La vue, dernière séquelle, fût totalement rétablie au bout de 2 mois. J’ai pu faire ma rentrée fatigué, amaigri mais heureux !

Je m’appelle Mathieu, j’ai 24 ans et je vis sur Lille. Il y a 3 ans j’ai eu un syndrome de Guillain-Barré alors que j’effectuais un stage à Paris. La maladie s’est d’abord manifestée au niveau du releveur du pied : en montant les trottoirs j’accrochais le pied droit et monter les escaliers est devenu fastidieux.

Mathieu, 24 ans

Guillain-Barré à 21 ans (en 2003)

Un pronostic timide du Guillain-Barré

Cela me parut louche et dura 2 jours. Ensuite ma jambe droite a commencé à me lâcher : faiblesse et fourmillement. Les soupçons s’intensifiaient mais en bon jeune de 20 ans, je me disais que ça passerait.

Et puis le lendemain, ce fût la perte d’équilibre. Là, j’ai décidé d’aller voir un médecin qui envisagea le syndrome de Guillain-Barré mais sans l’affirmer en me demandant de me rendre aux urgences le lendemain matin si les symptômes se confirmaient.

Et le lendemain matin, c’est la vision qui a lâché. Je suis tombé de mon lit, je voyais trouble, je titubais et ma peau était superficiellement désensibilisée. J’avais l’impression désagréable d’être recouvert d’un film et de perdre le contact, de m’effacer.

Totalement paniqué, j’ai quitté en courant mon immeuble et essayé de déchiffrer les panneaux pour me rendre à l’hôpital le plus proche, demandant mon chemin, j’arrivais enfin à Bichat et me suis jeté, soulagé, sur une civière. Je ne me suis jamais senti autant rassuré.

Garches : spécialisé dans le syndrome de Guillain-Barré

Le syndrome de Guillain-Barré fût diagnostiqué et on expliqua tout à ma mère en larmes par portable. On m’envoya à Garches où il y a un service spécialisé dans le syndrome de Guillain-Barré. On m’expliqua tout de suite la rareté de la maladie, l’inexistence d’un traitement, la phase « d’ empiration » et surtout la possibilité de récupérer à 100 %. C’est seulement ça que j’ai retenu par inconscience et pour me protéger… Je n’en sais rien.

3 jours en réa on suivit, patché comme un cobaye, cassé, terriblement fatigué, ponction lombaire et mal de tête. Puis le soulagement, la maladie n’empirait pas, j’ai eu la chance de pouvoir continuer à respirer et manger par moi-même.

1 semaine de stabilisation puis la rééducation commença et je vis les dégâts sur mon équilibre et ma motricité, ainsi que sur mon corps amaigri. Mais cette rééducation sonna le renouveau. 4 jours après la phase de stabilisation, je recouvrais déjà la sensibilité de ma peau et pu repartir chez moi.

1 mois de rééducation ont suivi et la vision, dernière séquelle, fût totalement rétablie au bout de 2 mois. J’ai même pu être présent à la rentrée de septembre avec mes camarades. Fatigué, amaigri mais heureux comme jamais !

Je n’ai aucune séquelle

Bilan : 2 semaines d’hospitalisation et 1 mois de rééducation pour une maladie qui a heureusement entièrement disparue. Je n’ai aucune séquelle. J’ai appris récemment qu’il y avait un psychologue dans les médecins qui me suivaient. Il s’occupait de mon moral, de ma volonté, j’ai ainsi su que l’on m’a volontairement caché la gravité de ma maladie pour me protéger pour ne pas me plomber car l’aspect psychologique est très important.

Voilà en espérant donner de l’espoir à ceux qui traversent la même épreuve. Bon courage et tenez bon !