Ma forme de syndrome de Guillain-Barré est chronique et on ne sait pas quand elle va s’arrêter.

Dernière semaine de décembre 2005, je suis au ski avec des amis et je commence à sentir des courbatures aux niveaux des bras. Je consulte mon médecin de famille qui diagnostique des contractures aux niveaux des bras en partie expliquées par le fait que je pratique la musculation.

Guy

Guillain-Barré en 2005

Au début, des fourmillements…

Deux semaines plus tard, des fourmillements dans les doigts apparaissent, se rajoutant à des difficultés croissantes de me servir de mes bras.

Fin janvier 2005, je consulte un rhumatologue constatant que mon état s’est aggravé. Celui-ci ayant lui-même contracté un syndrome de Guillain-Barré facial diagnostique immédiatement la maladie et m’envoie chez un neurologue.

Le neurologue me fait rentrer d’urgence à l’hôpital. Durant cinq jours, je reçois des immunoglobulines (Tegeline) par perfusion. Je sors de l’hôpital suite à ces cinq jours et entame une légère rééducation, mon état étant redevenu presque normal.

Un syndrome de Guillain-Barré chronique

Mais, 5 semaines plus tard, problème. Les symptômes réapparaissent. Du coup, rebelote et ce une dizaine de fois durant l’année 2005 entrecoupée de périodes « normales » qui durent en général 5 semaines.

Voyant que les rechutes continuent au même rythme, les neurologues décident de corser le traitement et me prescrivent des corticoïdes. Ceux-ci enlèvent tout effet des immunoglobulines, donc les docteurs préconisent un traitement toujours à base de cortisone mais avec des immunosuppresseurs (Cell-Cept) et des échanges plasmatiques (ou plasmaphérèse).

Je suis donc ce traitement à partir de début décembre 2005, au rythme de deux plasmaphérèses par semaine. J’en effectue cinq, puis fait une pause pour les fêtes (pause qui débute le 23 décembre).

Une semaine plus tard environ, les symptômes réapparaissent une nouvelle fois mais en accéléré. En effet, moi qui était concerné par une forme subaiguë (c’est à dire que la paralysie s’amorçait relativement lentement) je suis cette fois paralysé à la fois des bras et des jambes mais aussi du tronc en seulement trois ou quatre jours. Autant dire que l’année 2006 s’annonce bien !

N’abdiquez jamais devant cette merde

Suite à cela, je passe un mois et demi à l’hôpital en service de médecine puisqu’aucun problème respiratoire ne surviennent. Durant cette période, j’enchaine les plasmaphérèses au rythme d’une tous les deux jours.

Aujourd’hui, le 22 mars 2006, les docteurs m’ont « équipé » d’une voie veineuse centrale au niveau de la clavicule et je poursuis les échanges plasmatiques les lundi et vendredi. Mais force est de constater que les choses ne s’améliorent guère puisque malgré la rééducation et ces séances d’échanges, de nombreuses séquelles sont constatables.

Même si je vis de manière autonome, je fatigue très vite à la marche, j’ai du mal à allumer un briquet, etc. Les docteurs me disent aujourd’hui que ma forme de syndrome de Guillain-Barré est chronique et qu’on ne sait pas quand est-ce qu’elle va s’arrêter. Pour tous ceux qui sont dans les difficultés de la maladie, gardez espoir et surtout n’abdiquez jamais devant cette merde.

Actuellement, je vois un psychiatre qui m’aide dans le traitement psychologique de cette maladie mais il est vrai que ce n’est pas rose tous les jours. Surtout lorsque on a connu la paralysie une dizaine de fois et qu ‘on redoute plus que tout d’y retomber pour toujours.

Merci pour ce site qui m’a permis de m’exprimer sur mon cas et de lire d’autre témoignages. J’espère que mon témoignage pourra en éclairer certains.