Imaginez les remarques intelligentes de collégiens voyant quelqu’un se mouvoir sur deux jambes, mais équipé de béquilles.

C’était en 1994 (j’avais 15 ans), tout a commencé un lundi matin, sport au collège, badminton. J’avais de grosses difficultés à bouger. Les jambes lourdes avec une sorte de douleur sourde sous-jacente. Pour rentrer du collège chez mes parents, il y a une côte à monter, c’était très difficile.

François, 26 ans

Guillain-Barré à 15 ans (en 1994)

Mon pédiatre identifie tout de suite le Guillain-Barré

Le mardi, idem. Le mercredi, en sport, c’était volley. Il m’était impossible de sauter à plus de 10 cm de hauteur. Toujours les mêmes difficultés pour rentrer chez mes parents.

L’après midi, je suis donc allé voir mon médecin, un pédiatre pour tout dire. Je pense et je suis même sûr, avec le recul, que je lui dois beaucoup. Il a tout de suite testé mes réflexes, mon orientation en me faisant tourner sur moi-même avec les yeux fermés. Au final, il m’a envoyé à l’hôpital dès le lendemain. Il avait déjà vu un syndrome de Guillain-Barré, un seul : un enfant qui traînait de médecins en médecins sans jamais avoir le bon diagnostic.

Je ne distinguais pas le doigt du médecin de la piqûre d’une épingle

Le jeudi, je vais donc à l’hôpital. Ponction lombaire. J’y suis resté une semaine, avec perfusion de gamma globulines.

En plus des réflexes, testés quotidiennement, on vérifiait mes sensations au niveau des jambes. Ce n’était pas le top, je n’arrivais pas toujours à distinguer le doigt du médecin de la piqûre d’une épingle. Tout cela jusqu’en haut des jambes. Pas de dommages au-dessus de la ceinture, pas de problèmes respiratoires. Juste un petit peu au niveau de la déglutition, si je me rappelle bien.

Pour l’anecdote, au milieu de mon séjour à l’hôpital, je devais aller au mariage d’une cousine. Ca n’a pas été possible, car j’étais à la limite de l’évanouissement dans le hall de l’hôpital. De toute façon, je me voyais mal y aller en petite chaise roulante avec mon cathéter dans le bras.

Aucune séquelles du syndrome de Guillain-Barré

Quand je suis sorti de l’hôpital, j’ai dû mettre 3 bonnes semaines avant de retourner en cours. Je m’aidais alors de béquilles pour me déplacer. On peut facilement imaginer les remarques intelligentes de collégiens voyant quelqu’un se mouvoir sur deux jambes, mais équipé de béquilles. Expérience fort désagréable.

J’ai néanmoins pu finir mon année correctement. Je n’ai pas fait de sport pendant presque un an. Désormais, je peux dire que j’ai eu beaucoup de chance d’avoir été diagnostiqué aussi vite. J’ai depuis entendu parler d’autres cas qui ont eu moins de chance que moi (coma, perte d’emploi…). De plus, je n’ai aucune séquelle du syndrome de Guillain-Barré.

J’espère que ce témoignage pourra donner espoir à d’autres malades. Je leur souhaite bon courage.