On ne ressort pas de cette expérience du Guillain-Barré sans séquelles et on réalise à quel point la vie est précieuse.
Mon mari Eric (30 ans) a été touché par ce syndrome cet été, très exactement le 6 juillet. Un dimanche après-midi, il a commencé à avoir mal dans l’épaule et dans le bras. Nous pensions que c’était dû au fait qu’il avait transporté un radiateur en fonte le vendredi. Puis une fatigue générale et des picotements aux doigts et aux pieds sont apparus. Il ne pouvait plus rien porter, ni pousser le levier de vitesse de la voiture…
Lydia témoigne pour son mari, Eric, 30 ans
Guillain-Barré à 30 ans (en 2003)
Il ne pouvait plus marcher, plus se nourrir
Nous avons consulté un médecin généraliste, qui a pris énormément de temps à ausculter Eric. Elle a constaté un problème neurologique et nous a fait une lettre afin de nous présenter aux urgences de l’hôpital de Gonesse sans tarder. Nous avons été pris en charge de suite. Son état continuait à se dégrader, une perte de sensibilité au toucher, plus de réflexes.
A partir de ce moment, les examens se sont enchaînés : I.R.M., prises de sang, biopsie, ponction lombaire, radios…. 5 longues journées avant de savoir ce qu’avait mon mari. Et au fur et à mesure des jours son état se dégradait. Il ne pouvait plus marcher, plus se nourrir. Paralysie faciale, paralysie des membres supérieurs et inférieurs.
3 semaines en réanimation neurologique
Puis il a été transféré à l’hôpital de Garches. Il est resté 3 semaines en réanimation neurologique, où on lui a injecté des immunoglobulines. Il a fallu attendre qu’il récupère la déglutition et que son état respiratoire s’améliore avant de retourner à l’hôpital de Gonesse.
Une longue période de rééducation a commencé. Il n’est sorti de l’hôpital que fin septembre. Ses cellules se sont reconstituées et petit à petit, il a récupéré son autonomie et sa mobilité. Mais le travail n’est pas fini. Aujourd’hui, 6 mois plus tard, il n’a toujours pas repris son travail et fait toujours des séances de kinésithérapie.
Le soutien moral a été très important. La famille, les amis et les collègues de travail ont été un réel moteur à sa remise en forme. Des amis et de la famille n’ont pas hésité à faire le déplacement du Nord-Pas-de-Calais et d’Alsace pour le soutenir.
Je tiens à remercier le personnel hospitalier, la famille, les amis et les collègues d’Eric pour leur soutien moral : sans vous, je crois que quelque part, mon mari aurait sans doute mis plus temps à s’en remettre. Nous pouvons être fiers d’avoir des gens comme vous dans notre entourage. MERCI.
Une expérience très éprouvante
C’est une expérience très éprouvante, très impressionnante et il faut être fort pour tenir le coup. Une organisation s’est imposée car nous avons une petite fille de 15 mois. Imaginez vous un instant ne pas voir votre enfant pendant un mois quand on est papa !
J’ai aménagé mes horaires de travail pour pouvoir être présente tous les jours. D’’ailleurs, merci aussi à mon directeur et à mes collègues de m’avoir permis de le faire. On ne ressort pas de cette expérience sans séquelles, on réalise à quel point la vie est précieuse et qu’il faut profiter de chaque instant. Je crois qu’Eric plus que moi saurait vous en parler, mais il faut avoir confiance en soi et en ses proches, on s’en sort et c’est tout ce qui compte.