8 ans après mon Guillain-Barré, mes EMG démontrent que le processus de reconstruction est encore très actif…

C’était en 1995, j’avais alors 34 ans. La vie pour moi était un rayon de soleil, tout me souriait, mais vraiment tout. Mon amie de l’époque avec qui je vivais depuis 4 ans me proposa un voyage d’été en Asie.

Guy, 43 ans

Guillain-Barré à 35 ans

En 4 heures, j’étais tétraplégique complet

Je sortais d’une long travail avec l’orchestre, comme guitariste, et j’avais énormément travaillé. Nous étions à la fin de la saison artistique, Bref, j’étais crevé, archi fatigué. Je répondis à mon amie que je préférais aller me reposer en Toscane. Comme nous y allions souvent, elle me persuada d’accepter ce voyage en Asie. A contrecœur, j’allais faire les vaccins d’usage : fièvre jaune et hépatite.

Nous partîmes et tout allait pour le mieux jusqu’au funeste jour, le 28 juillet 1995. Nous étions sur l’île de Lombok. Les vaccins se sont retournés contre moi et ont déclenché un syndrome de Guillain-Barré. En 4 heures, j’étais tétraplégique complet. Mon amie, par chance, a réussi à trouver un avion-hôpital à Djakarta et ils m’ont sorti d’une mort certaine (tout en moi se paralysait).

27 mois d’hôpital

J’ai été transféré au Mount Elisabeth’s Hospital de Singapour, puis à Genève où ils ont hésité à me brancher, me croyant perdu. J’ai fait 27 mois d’hôpital, récupérant peu à peu mes facultés. Le Guillain-Barré est une maladie qui paralyse partiellement ou complètement une personne et ensuite la myéline des nerfs repousse. Généralement, les personnes atteintes retrouvent toutes leurs facultés. Mon nom a fait le tour de tous les congrès, mon cas était unique. Jusqu’à moi, aucune personne n’avait survécu à l’attaque gravissime (axonale) qu’avait été la mienne.

8 ans après le Guillain-Barré : des EMG encourageants

Aujourd’hui, je n’ai encore pas récupéré les muscles du bas, des jambes et certains muscles de la main. Je vis essentiellement sur une chaise roulante conçue pour me verticaliser et continuer à diriger les orchestres. Autant dire que je ne peux plus jouer de la guitare, mais je l’enseigne encore.

Je travaille comme avant, si ce n’est que pour encore quelques années je serai sur chaise, jusqu’à ce que je récupère le plus possible… 8 ans après le Guillain-Barré, mes EMG démontrent que le processus de reconstruction est encore très actif…