Le neurologue confirme que Xavier est atteint du syndrome de Guillain-Barré. Traitement : l’injection d’immunoglobuline.

Mon fils Xavier a été victime du syndrome de Guillain-Barré a 15 ans. Le 10 Juillet 1998, après une gastro-entérite carabinée qui a du mal à guérir, nous l’emmenons d’urgence à l’hôpital de Grasse car il perd ses forces, ne peut plus tenir debout et a du mal à garder quelque chose dans les mains.

Josée témoigne pour son fils Xavier, 20 ans

Guillain-Barré à 15 ans (en 1998)

Découverte de la maladie

Nous sommes vendredi soir et aucun des internes présents ne fait de diagnostic. A minuit, on nous demande de rentrer chez nous. Nous partons et laissons Xavier sans savoir ce qu’il a.

Le lendemain, le pédiatre du service nous dit que Xavier a une Polyradiculonévrite aiguë et qu’il faut le transporter au CHU de Nice afin de le mettre sous surveillance : il risque d’être en détresse respiratoire. Nous sommes complètement affolés, nous ne connaissons pas cette maladie et peu de personnes sont capables de nous renseigner.

Guillain-Barré et traitement

Le temps de conduire Xavier sur Nice, il est complètement paralysé. Notre fils est pris en charge par les urgences pédiatriques. Après une ponction lombaire, le neurologue vient nous confirmer que Xavier est atteint du syndrome de Guillain-Barré. Il nous explique l’évolution de la maladie et que le seul traitement est l’injection d’immunoglobuline. Ces injections stoppent apparemment la phase montante puisque Xavier n’a aucun problème respiratoire, de déglutition ou de vessie… mais il ne peut plus bouger.

Quelques jours plus tard apparaît une paralysie faciale. Ré-injection d’immunoglobuline et la paralysie disparaît heureusement assez vite. Le neurologue nous dit que cela peut durer 3 semaines, ou 3 mois. Bref, nous restons dans le flou total.

Le médecin est très pessimiste

Deux mois plus tard, Xavier ne bouge toujours pas. Entre temps, il a été admis dans le service de rééducation fonctionnelle et le médecin qui s’occupe de lui est très pessimiste. Heureusement Xavier a un moral d’acier, il ne se décourage pas. Il ne veut pas me voir pleurer ni faire la tête. Il faut dire que le personnel soignant de l’hôpital est formidable. C’est le plus jeune patient du service. Tout le monde est aux petits soins pour lui.

Premiers progrès

Enfin, un beau jour, le muscle de la main commence à frémir. Nous sommes super contents et pourtant il faudrait presque une loupe pour le voir bouger. Petit à petit avec une rééducation intensive et un traitement de cortisone et d’immunoglobulines, les progrès commencent à apparaître.

Il a commencé à faire ses premiers pas avec un déambulateur à roulettes, 7 mois plus tard. Xavier est sorti de l’hôpital 13 mois après y être entré.

Il cache son handicap

Cela fait cinq ans maintenant, Il a bien récupéré, mais il garde des séquelles aux mains et aux jambes. Ses chevilles et ses pieds ne bougent toujours pas et il est obligé de porter des releveurs pour marcher correctement. Il garde également un certain tremblement aux mains. Malgré tout, il est très courageux, il fait presque tout comme tout le monde, mais il ne veut absolument pas parler de sa maladie.

Xavier cache son handicap tant qu’il peut et n’en parle qu’avec les médecins ou avec son kiné. Il conduit une voiture avec boite automatique, et il poursuit ses études. Bien entendu nous savons que nous ne devons pas nous faire d’illusions, et qu’il gardera ses releveurs pratiquement toute sa vie. Mais comme m’a dit le neurologue, ça aurait pu être pire…