J’ai commencé à avoir du mal à parler et j’ai perdu quasiment l’usage de mes mains ainsi que de mes yeux à cause du Guillain-Barré.

Je m’appelle Julien, j’ai 22 ans, et ça fera bientôt une semaine que je suis sorti de l’hôpital. J’ai eu un Guillain-Barré il y a 4 mois. J’avais encore 21 ans, je venais de fêter le nouvel an. Il semblerait que j’aie pris froid en rentrant ce soir-là.

Julien, 22 ans

Guillain-Barré à 21 ans (en 2002)

Le bout de mon doigt était insensible

Je suis tombé malade dès le lendemain, Gastro-entérite, suivie d’une forte fièvre pendant deux semaines. J’ai continué à travailler, sans trop m’inquiéter, faisant même des travaux dans mon appartement. Puis un week-end, la fièvre et tombée. J’ai cru être soulagé, mais c’était sans compter avec cette étrange sensation dans mon annulaire gauche. Le bout de mon doigt était complètement insensible. J’ai d’abord cru que je m’étais cogné le doigt sans trop y faire attention étant au travail. Je n’y ai pas trop réfléchit.

Ensuite ce fut le début de la paralysie. Le lundi, toutes les extrémités, pieds et mains, étaient Insensibles. J’ai commencé à paniquer. Je n’ai pas osé en parler, étant dans une période hyperactive ou je devais commencer une formation. J’ai préféré ne rien dire plutôt que l’on me reproche de tirer au flan. Je suis allé chez le médecin le mardi. Je n’avais pas dormi de la nuit, car outre l’insensibilité, je souffrais maintenant d’une tendinite au bras droit. Pourtant le docteur n’a rien vu, il m’a renvoyé chez moi avec une ordonnance de magnésium et de doliprane.

C’est peut être une mononucléose…

De là rien n’est plus allé. Mes fonctions motrices sont allées décroissantes alors que l’insensibilité allait croissante. Je ne sentais plus ni mes jambes jusqu’à la taille, ni mes bras.

Le samedi, j’étais incapable d’aller travailler alors j’ai fait venir un autre médecin. Il a était pire que le premier, il n’a même pas examiné mon bras, et m’a dit de poursuivre le magnésium. « C’est peut être une mononucléose ». Il a signé l’arrêt et il est parti. Petit à petit, je ne me levais plus que pour l’essentiel. Ma collaboratrice Pauline, et mon ami Mounir, ont alors commencé à s’inquiéter sérieusement, ce dernier pensant que je développais un ESB (Encéphalopathie Spongiforme Bovine, également appelée « maladie de la vache folle »).

Le diagnostic du Guillain-Barré

Le mercredi, je ne pouvais pratiquement plus me lever. Mounir a appelé un troisième médecin qui cette fois a de suite diagnostiqué un problème neurologique. Tout est allé alors très vite. Elle m’a fait admettre aux urgences de l’hôpital Tenon. J’ai réussi à prendre un taxi, mes jambes me portaient encore un peu, mais j’avais l’impression de ne pas toucher le sol. Aux urgences, on ma rapidement fait une ponction lombaire et annoncé que j’avais un syndrome de Guillain-Barré. Je devais à partir de ce moment ne plus remarcher avant la fin mars.

Le soir même, on m’a fait admettre ensuite à saint Antoine en réa, au cas ou mes facultés respiratoires diminueraient encore. Le lendemain, j’ai eu droit au défilé des médecins et chefs de services : ils m’ont annoncé que j’avais de bonnes chances de récupérer et qu’à partir de maintenant je devais être patient…

On m’a alors administré 5 jours de traitement et renvoyé dès le samedi à Tenon. Ils pensaient que j’étais déjà stable. Pourtant après une semaine passée là-bas, où je n’étais même pas admis en neurologie, je ne continuais à me paralyser. On m’a donc renvoyé en réa à la Salpetrière où l’on m’a refait tous les tests. J’ai commencé à avoir du mal à parler et j’ai perdu quasiment l’usage de mes mains ainsi que de mes yeux. Je me suis mis à voir double…

Je suis resté ainsi près d’un mois complètement alité dépendant de tout le monde, passant de réa à post-réa. Je souffrais depuis le début de violentes céphalées dues à la ponction. Et puis toujours de ma tendinite qui, comme on me l’expliquera plus tard, était logique et due au syndrome de Guillain-Barré.

J’ai commencé à faire quelques progrès

J’ai fêté mes 22 ans cloué au lit avec d’insupportables fourmillements dans tout le corps… Le 28 février, j’ai été admis en rééducation, vu que depuis une semaine je commençais à faire quelques progrès. Je suis donc rentré dans la maison de cure Marguerite Botard où je suis resté jusqu’au 24 mai. Là-bas, j’ai commencé à me déplacer en fauteuil roulant, et à suivre des séances de kiné tous les jours.

La situation s’est alors débloquée petit à petit : j’ai récupéré la motricité de mes bras et fin mars, je commençais à me lever tout seul. Seuls les pieds restaient à la traîne. Le pied droit est revenu le premier, le gauche suivant deux semaines plus tard. J’ai ensuite commencé à quitter mon fauteuil pour un rollator, sorte de déambulateur à roulette. Je ne l’ai gardé que cinq jours et je suis vite passé aux béquilles. D’abord deux, puis une. A la mi-mai je marchais déjà un peu sans aide.

C’est comme sortir d’un très long mauvais rêve

Aujourd’hui, nous sommes vendredi 31 mai et ça fait une semaine que je suis revenu à la vie active, que je suis chez moi. C’est comme sortir d’un très long mauvais rêve… Je crois que je ne réalise pas encore le chemin parcourut. Je suis encore tous les jours de séances de kiné, j’en ai pour un bon mois et demi. Je souffre encore pas mal de mes triceps, j’ai toujours des problèmes de releveur, ainsi que des troubles de la sensibilité. Mais après ce que j’ai vécu et lut, je crois que ma récupération est inespérée.

J’ai eu beaucoup de chance, je ne sais pas de quoi demain sera fait, n’y comment je récupèrerais dans l’avenir, mais j’ai gagné une grande bataille, et c’est le plus important.