En centre de rééducation, je suis la curiosité du fait du l’aspect mystérieux du Guillain-Barré et de son mode de récupération.

C’est arrivé durant l’été 2000. Le 07 août 2000 pour etre exact. Je m’en souviens comme si c’était hier car j’étais en pleine préparation des fêtes de Bayonne et qu’une gastro allait me gâcher ces 5 jours de fêtes. Une sacrée gastro d’ailleurs, tellement costaud qu’elle m’a déclenchée cette saloperie de Guillain Barré !

Patrick, 25 ans

Guillain-Barré à 23 ans (en 2000)

La jambe et le bras gauche endormis

Le lendemain des fêtes, le lundi 07, des picotements à la langue et une légère douleur au mollet gauche me parurent anodins.

Le mardi, je me suis réveillé avec la jambe et le bras gauche endormis. Intrigué mais aucunement hypocondriaque, j’ai tout de même consulté un médecin qui n’a absolument rien décelé du fait de réflexes totalement opérationnels. Difficile d’ailleurs de diagnostiquer un syndrome de Guillain-Barré à ce stade-là, surtout s’il n’y a pas eu de cas dans le coin depuis longtemps.

Le mercredi 09, je me suis réveillé avec le coté gauche complètement paralysé. Catastrophé, on m’a conduit d’urgence à la polyclinique de Saint-Jean-de-Luz qui représente pour moi le comble de l’irresponsabilité. J’ai attendu une journée entière pour que l’on daigne m’ausculter et me procurer une chambre alors que la paralysie se propageait. En fin d’après-midi, un neurologue a eu la bonne idée de passer par là et d’un simple regard, sans aucun examen, sans la moindre prise de sang, en a conclu à une déchirure de la carotide !

Je ne peux rien avaler, même pas ma salive

On m’a alors transféré à l’hôpital de Bayonne (perte de temps considérable), et les médecins, aiguillés par le neurologue de Saint-Jean, m’ont soumis à un doppler. Le pire était que l’examen montrait effectivement une déchirure de la carotide de 2 cm ! On m’a soigné en conséquence avec des anticoagulants, laissant ainsi carte blanche au Guillain-Barré qui ne s’est pas fait prier pour se propager rapidement.

Ainsi, nous sommes le vendredi 11 et je suis alors paralysé de la tête aux pieds, on m’installe une sonde gastrique car je ne peux plus rien avaler, même pas ma salive (un petit aspirateur buccal a d’ailleurs été confectionné spécialement pour mon cas), affolés les médecins m’ont une nouvelle fois soumis à un doppler et là… RIEN ! La déchirure n’était plus visible ! C’est alors qu’un neurologue a timidement émis l’hypothèse d’un Guillain Barré (ça faisait longtemps qu’ils n’avaient pas vu ça dans le coin). Un EMG plus tard, le verdict est tombé : un SGB. Une ponction lombaire confirma le diagnostic. L’observation en réanimation s’imposait de peur d’une paralysie des muscles respiratoires (évitée d’ailleurs). Une sonde urinaire me fut installée.

4 mois d’hospitalisation complète

Pour résumer : 5 jours de dégradation conduisant à une paralysie quasi-totale (je ne bougeais que mes yeux et ne parlait que très difficilement), 20 jours de plateau (stagnation) avant les premiers signes de récupération (d’abord la déglutition). Puis, début de la rééducation intensive quotidienne à l’hôpital de Saint-Jean qui est aussi un centre de rééducation. Je suis la curiosité principale du fait du l’aspect mystérieux de cette pathologie et surtout de son mode de récupération.

4 mois d’hospitalisation complète et je suis toujours, à l’heure de mon témoignage, 2 ans après l’apparition des premiers symptômes, hospitalisé de jour (rééducation quotidienne). Je vais bientôt basculer en rééducation libérale étant donné que seuls mes pieds sont à la traîne (ils prennent leurs temps les saligauds !). Je marche sans cannes, mais j’ai encore besoin d’attelles releveurs de pieds. Il me reste en outre 2 doigts de la main gauche à récupérer. C’est extrêmement long, mais l’important est qu’à l’heure actuelle je continue à progresser.

C’est très long, pénible mais gardez courage !

La récupération est généralement proximo-distale, en gros, ça part du haut des membres vers les extrémités. Les premiers groupes musculaires à revenir sont les derniers à avoir été paralysés. Le plus long à revenir : les doigts des mains et les pieds. C’est extrêmement long et pénible, la souffrance psychologique parfois insupportable côtoie sournoisement la douleur physique, mais nom de dieu, ça revient ! J

Je tiens à remercier de tout mon cœur mes parents, grands-parents, mon frère David, Claire (que je n’ai pas su écouter et comprendre et qui a été formidable) et tous mes amis sans qui je n’aurais peut-être pas eu la ténacité nécessaire. Jamais je ne pourrai leur être assez reconnaissant.

A vous tous qui vous battez contre le Guillain-Barré : COURAGE !