Après un mois et demi d’hôpital et sept séances de plasmaphérèse, je suis rentrée chez moi. Alors, la rééducation a commencé.

Je m’appelle Marie-Claire. J’ai 43 ans. Il y a trois ans, j’ai été atteinte du SGB et tout a commencé par… une piqure d’insecte ! En été 98, j’ai été piquée par une espèce de moustique à la hauteur de la cheville gauche. Le lendemain, mon mollet était tellement enflé qu’on aurait pu croire à une phlébite.

Marie-Claire, 43 ans

Guillain-Barré à 40 ans (en 1998)

La maladie a évolué très lentement

J’ai eu un traitement à base de pénicilline et tout est pratiquement rentré dans l’ordre… si ce n’est une extrême fatigue persistante. A tel point qu’un bilan sanguin a été pratiqué. Il s’est révélé catastrophique mais expliqué par une allergie probable à la pénicilline…

Début 99, les premiers symptômes sont apparus : fourmillements dans les mains, puis dans les pieds et autour de la bouche. Plus tard, une forte douleur dans la jambe gauche a été mise sur le compte d’une sciatique. Le traitement s’est révélé inefficace. Mon état empirait. En Mai 99, je ne pouvais presque plus marcher (la maladie a évolué très lentement pendant huit mois).

Devant les symptômes que je présentais alors, mon généraliste a pensé au SGB (syndrome de guillain-barré). Un électromyogramme a confirmé son diagnostic. Je suis rentrée d’urgence dans le Service de neurologie et maladies neuro-musculaires du Professeur Puget à l’Hôpital de La Timone à Marseille.

Le syndrome de Guillain-Barré est identifié

Pendant une semaine, des tas d’examens et de « charcutages » ont été effectués sur moi. Finalement, le couperet est tombé : Syndrome de Guillain-Barré associé à une LEISHMANIOSE. Un traitement par gamma-globulines n’a pas été possible car le taux de protéines dans mon sang était trop élevé. Alors que mon corps était comme « anesthésié » des orteils jusqu’à la taille et avant que mes poumons ne soient atteints, j’ai donc eu des séances de plasmaphérèse.

Mon mari et mes enfants croyaient que je n’allais pas m’en sortir. Nos liens ont été consolidés par cette épreuve : les larmes ont cimenté les pierres de l’édifice familial. A l’issue de chaque séance de « dialyse sanguine », je ressentais une amélioration de mon état. Après un mois et demi d’hôpital et sept séances de plasmaphérèse, je suis rentrée chez moi. Alors, la rééducation (la re-musculation plutôt) a commencé.

Rééducation et volonté de m’en sortir

Je ne pesais plus que 36 Kg pour 1,62m et un rien réclamait de ma part un effort surhumain. J’ai beaucoup pleuré mais j’ai toujours eu « la rage » et une volonté extraordinaire de « m’en sortir ». Je ne supportais pas d’être dépendante. Il m’a fallu 9 mois pour retrouver mon corps d’avant (à raison de 3 séances par semaine chez le kiné).

Après un an d’arrêt de travail, j’ai voulu reprendre mon activité professionnelle : il fallait que je retrouve mes repères. Aujourd’hui, je mène une vie quasi normale. Il me reste quelques séquelles insignifiantes : une insensibilité de la lèvre inférieure et du dessus des pieds ainsi qu’un besoin phénoménal de sommeil. J’ai eu la chance de pouvoir surmonter le Guillain-Barré.

La hantise d’une rechute

Toutefois, je sais que je ne suis pas à l’abri d’une rechute (c’est ma hantise). D’ailleurs, je n’ai plus le droit de donner bénévolement mon sang comme autrefois (il y a donc des risques latents). La récupération est difficile mais l’essentiel est qu’elle se fasse lentement mais sûrement.

Je souhaite du courage, de la volonté et de la patience à toutes les personnes atteintes du Syndrome de Guillain-Barré.