L’issue de son Guillain-Barré est la mort par arrêt cardiaque. Les organes vitaux s’arrêtent les uns après les autres.
Je m’appelle Aline, j’ai 29 ans et mon père est décédé le 6 février 2002 des suites du syndrome de Guillain-Barré. Tout cela a commencé le 4 décembre 2001 : il est hospitalisé d’urgence à la suite d’un rendez-vous chez un spécialiste qui, alarmé par l’apparence de ses jambes, préfère le rentrer au Centre Hospitalier Départemental Vendée.
Aline témoigne pour son papa, Guy
Guillain-Barré à 62 ans (en 2001)
On nous dit n’y a pas d’urgence réelle
Il y reste 18 jours pour problèmes respiratoires sans savoir réellement ce qu’il a… On passe les fêtes de fin d’année en famille avec le souvenir omniprésent de ma mère décédée le 25 décembre l’année précédente…
Puis le 5 janvier 2002 tout bascule… Mon père ne sent plus ses jambes, il perd sa force dans ses bras également. Nous appelons un médecin mais ils sont en grève… J’appelle le 15, décris les symptômes, explique le cas et l’on me répond qu’il n’y a pas d’urgence réelle. On me dit simplement de lui donner un calmant de type Doliprane.
Le Guillain-Barré est diagnostiqué
Le lendemain matin, son état empire et son moral se fait de plus en plus inquiet. Le Samu réussit à faire venir un médecin qui l’examine et diagnostique un Guillain-Barré. Un syndrome que nous ne connaissions pas… Départ pour l’hôpital le dimanche, pas de place en neurologie alors on le met en chambre aux urgences où le diagnostic est confirmé : c’est bien le SGB.
Le lendemain, je vais pour rendre visite à mon père, mais l’on m’apprend qu’il est en réanimation, je me dis “ça y est ça recommence !” Mais là, la dégringolade est beaucoup plus rapide…
Malaise respiratoire à répétition
Le lendemain, l’un de mes frères se rend à son chevet, on lui apprend qu’il a fait un malaise respiratoire le matin et qu’ils ont été obligé de l’intuber. Le soir même ils sont obligés de l’endormir car ses souffrances le rendent nerveux. Deux tentatives de réveil sont effectuées mais à chaque fois, il fait un malaise respiratoire et ils lui administrent à nouveau un sédatif.
Sa condition nécessite des phases de 6 heures alternées entre la position ventrale et dorsale pour améliorer son état. Un état qui est très critique car il n’a plus de système immunitaire : le moindre microbe, si inoffensif soit-il, risque de faire empirer son état. Nos espoirs de le revoir un jour se sentent de plus en plus menacés…
Et puis son état s’améliore légèrement, alors le médecin décide de lui faire une trachéotomie afin que les risques microbiens soient diminués par rapport à l’intubation. Mais il n’est pas assez fort, l’opération ne fait qu’aggraver son cas.
L’équipe médicale fait tout son possible
Le lendemain, sa tension commence à chuter tragiquement malgré les médicaments… L’équipe médicale tente tout son possible mais rien n’y fait. Malgré les dialyses il n’urine plus, alors il gonfle… Bref l’issue est la mort par arrêt cardiaque, car au bout d’un moment tous les organes vitaux s’arrêtent les uns après les autres.
Le 6 février à 22h45 le verdict tombe : mon père vient de rejoindre ma mère, son calvaire est terminé mais je me console en me disant qu’ils sont ensemble maintenant…
Voilà l’histoire de mon père Guy qui a succombé au Syndrome de Guillain-Barré à l’âge de 62 ans.