Depuis mon Guillain-Barré, je suis en mi-temps thérapeutique, mais je ne pourrai pas encore recommencer à plein temps.
Je suis malade depuis janvier 1999, après avoir été hospitalisé début février de cette même année. Je me suis retrouvé en paralysie partielle pendant environ 11 jours où le contact physique m’était plus que pénible, car très douloureux.
Jean-Michel, 50 ans
Guillain-Barré à 48 ans (en 1999)
16 mois sans travailler après mon SGB
Après 25 jours d’hospitalisation, j’ai effectué une cure de 30 jours dans un centre non spécialisé pour ce genre d’affection. Il a fallu improviser régulièrement. Et grâce à l’aide de mes copains kinés, nous avons jour après jour trouvé la recette pour que je puisse retrouver une partie de mes moyens.
Je suis resté environ 16 mois sans travailler. Fin avril 2000, j’ai pu reprendre mon travail, mais après avoir fait des pieds et des mains, car l’administration dans laquelle je travaille est très réglementée. Depuis cette période je suis en mi-temps thérapeutique, qui d’ailleurs se termine. Mais je ne pourrai pas encore recommencer à plein temps. Pendant l’hospitalisation en service de neurologie, bien sûr, aucun médecin n’a pu me fournir des renseignements précis quant à une guérison probable.
Les conséquences de mon Guillain-Barré
Nous sommes en février 2001, je viens d’avoir 50 ans, et je ne suis toujours pas guéri. Problèmes récurrents : Difficultés à courir, par contre, facilité à faire du vélo. Difficulté à monter ou descendre des escaliers. Très importante fatigue. Lorsque je travaille 3 à 4 heures le matin, je suis très fatigué les après-midi (mais je n’ai pas envie d’arrêter car je rencontre du monde est cela aide). Une soirée passée avec des amis et je suis dans les choux le lendemain. Picotements continuels aux extrémités des mains, des pieds (surtout), et sur l’avant du corps. Et lorsque la fatigue devient importante, j’ai des gestes désordonnés.
Voilà en gros les tous petits problèmes qui me suivent depuis le début de la maladie. Et pour info, je précise que j’ai fait le syndrome clinique du Guillain, à savoir le Miller-Fisher.