Paralysée de la tête aux pieds par le SGB, ses paupières ne s’ouvraient plus. C’est lorsqu’on les soulevait qu’elle pouvait nous voir.
Ma mère a été touchée par le syndrome Guillain-Barré à 65 ans. Nous habitons près de Valleyfield au Québec à environ 45 minutes de Montréal. Le 1er janvier 2000, toute la famille était réunie pour le dîner. Ma mère me dit qu’elle s’est levée le matin avec un engourdissement au niveau de la langue et qu’elle a des difficultés à parler.
Chantal 33 ans, témoigne pour sa maman
Guillain-Barré à 65 ans
La maladie s’installe
Nous avons été voir un médecin et après plusieurs examens, ils croyaient qu’elle avait fait un très petit anévrisme. Ils décidèrent de la garder en observation parce qu’elle ne pouvait pas manger (difficulté à avaler). Le lendemain matin, elle était encore plus faible et son engourdissement se situait au niveau de tout le visage et descendait vers les membres inférieurs.
Ils ont décidé de la transférer vers un hôpital de Montréal 2 jours plus tard car ils croyaient qu’elle avait des dommages au cerveau. C’est lorsqu’elle a fait un arrêt respiratoire (son cœur était très bon ainsi que ses poumons) et plusieurs tests que les médecins de l’Hôpital Général de Montréal ont conclu qu’elle avait le syndrome de Guillain-Barré. À ce moment là, j’ai lu plusieurs choses à ce sujet et j’ai appris ce qu’était ce syndrome.
Paralysée par le Guillain-Barré
Ma mère vient tout juste de rentrer à la maison, une année après le début de la maladie. Elle est paralysée de la tête aux pieds à cause du Guillain-Barré. Elle a été dans le noir pendant un mois et demi car ses paupières ne s’ouvraient plus. Ce n’est que lorsqu’on les soulevait qu’elle pouvait nous voir. Elle a toujours été consciente mais sans être capable d’exprimer ce qu’elle voulait dire.
Une famille soudée
Nous sommes une famille de 3 enfants (3 filles) et mon père est retraité comme ma mère. Nous avons voyagé toute l’année de Sainte-Barbe à Montréal chacun notre tour pour encourager ma mère et aider également mon père. À part une journée ou deux de tempête de neige, il y a eu à chaque jour quelqu’un auprès de ma mère pour la réconforter. Je crois que sans l’aide de toute la famille et des amis, ma mère ne serait pas là aujourd’hui, sur ses 2 jambes et avec ce goût de vivre.
J’ai trois enfants ( 3 filles de 8, 7 et 5 ans) et ma sœur plus âgée que moi en a 2 aussi ( 9 et 7 ans). Ma sœur la plus jeune n’a pas d’enfants et nous a beaucoup aidé. Avec les enfants et notre travail (parce que nous travaillons toutes ainsi que nos conjoints) il n’était pas facile de concilier tout cela.
On a cru qu’elle allait nous laisser…
Elle a subi à travers tout cela une opération due à une bactérie d’hôpital lors de son séjour à l’Hôpital Général de Montréal. On lui a enlevé le gros intestin, ce qui a retardé sa guérison. À plusieurs reprises, nous avons cru qu’elle nous laissait. Elle a passé environ 4 mois à l’unité des soins intensifs parce qu’elle respirait à l’aide du respirateur. Lorsqu’elle ne pouvait ni voir, ni parler, ni bouger le corps, on posait des questions et elle répondait par les pieds : le pied gauche pour dire oui et le pied droit pour dire non. Elle a vu beaucoup de médecins et d’infirmières lors de son séjour.
Au mois de septembre, elle a été transférée vers un centre de rééducation à Valleyfield ( 20 minutes de Sainte-Barbe). Maintenant elle marche et se déplace très bien. Il est certain qu’elle n’a pas la vitesse qu’elle avait auparavant car elle était en très bonne santé et était une personne très autonome.
Un peu d’espoir pour la suite
Aujourd’hui, elle a des traces de ce Guillain-Barré, elle a encore des difficultés à parler et devra aussi aller faire de la physiothérapie une à deux fois par semaine.
Les médecins disent qu’elle est à 80 % de son état normal alors avec le temps, ils croient qu’elle regagnera tout ou presque tout le reste. Vers le mois d’avril ou mai, elle devrait subir une opération pour reconnecter le bout restant de son intestin pour enlever sa stomie (sac). C’est incroyable comment le système humain peut être fort et comment les gens peuvent vaincre toutes sortes de choses. Car à plusieurs reprises, on se disait… elle ne passera pas au travers. Et nous non plus, moralement.
Je suis fière de ma mère pour tout le courage qu’elle a eu et je suis fière de mon père pour le réconfort qu’il a eu envers elle et ses enfants. C’est vraiment une épreuve qu’on ne voudrait pas revivre. Il n’y a pas de moment où l’on peut choisir de vivre une telle chose. La façon de vaincre cela est de garder espoir et le temps fera le reste.