J’ai récupéré très vite de mon syndrome de Guillain-Barré. Les médecins étaient étonnés vu la gravité de mon état.

J’ai 26 ans et j’ai été atteinte du SGB, le syndrome de Guillain-Barré en mars 2010. Deux semaines avant d’être hospitalisée, juste avant que la maladie se déclare, j’étais épuisée. Je prenais souvent des Efferalgan car je me sentais courbaturée. Je pensais avoir simplement attrapé froid !

Aurélie, 26 ans

Guillain-Barré à 25 ans (en 2010)

Le syndrome de Guillain-Barré se révèle

J’ai ensuite ressenti des engourdissements dans les pieds et les mains, je me sentais de plus en plus faible jusqu’au jour où j’ai eu du mal à marcher. Mon ami m’a emmenée aux urgences. Rien d’alarmant et suite aux résultats de la prise de sang, ils ont donc voulu me renvoyer à la maison. Mon ami a insisté pour qu’ils vérifient les réflexes de mes jambes et après ça, ils m’ont finalement gardée. Deux jours après, on m’a diagnostiqué le SGB : le syndrome de Guillain-Barré.

Mon état se dégrade

Mon état s’est dégradé très vite. J »ai été transférée en réanimation (difficultés respiratoires, troubles de la déglutition). J’ai eu la totale : intubation, sonde urinaire et sonde gastrique, paralysée jusqu’au visage, tachycardie, infection urinaire et pulmonaire… C’était tellement dur que je voulais qu’on m’endorme et qu’on me réveille une fois la maladie terminée. Mais il fallait rester éveillée pour combattre la maladie.

J’ai eu un premier traitement : injection d’immunoglobines intraveineuses qui n’a pas fonctionné : mon état continuait à empirer. Puis la plasmaphérèse qui ne s’est pas toujours bien passée mais qui a stabilisé mon état. J’avais du mal à accepter la visite des proches, je me sentais « étouffée », d’autant plus que leur réaction me faisait vraiment prendre conscience de l’état dans lequel je me trouvais. J »étais angoissée. Seule la présence de mon conjoint me rassurait et m’apaisait.

La vie est belle !!!

Je suis seulement restée deux-trois semaines en réanimation et le reste en neurologie. Et à cela, il faut encore ajouter 4 mois passés dans un centre de rééducation.

D’abord en fauteuil roulant, puis en déambulateur, puis en béquilles… J’ai tout de même récupéré très vite, les médecins étaient étonnés vu la gravité de mon état. Le neurologue m’a avoué qu’ils avaient vraiment eu peur et que je revenais de loin.

Je me revois encore branchée de partout, ne pouvant pas bouger, pas communiquer, angoissée et j’ai vraiment cru que j’allais y passer ! En tout cas, cette maladie m’a fait prendre conscience de beaucoup de choses… Et surtout que la vie est belle !!!

Quasiment aucune séquelle de mon Guillain-Barré

J’ai repris mon travail en novembre 2010, après 7 mois de maladie. Je vois la vie différemment depuis. 18 mois après, je n’ai pratiquement pas de séquelles ! Seulement des engourdissements dans les doigts lorsque j’ai froid et de temps en temps les pieds. Le plus important a été récupéré les 6 premiers mois et le reste est revenu bien plus tard. Il y avait des séquelles que je pensais garder comme par exemple mes orteils qui étaient engourdis en permanence. Et ça, je l’ai récupéré il n’y a encore pas très longtemps. Je continue les séances de kiné une fois toute les deux semaines.

Je souhaite beaucoup de courage a tous les gens qui passent par cette maladie et également aux proches car c’est très difficile. Mais on s’en sort ! Il ne faut pas baisser les bras…