La maladie a été si fulgurante que tout le monde a été dépassé par les évènements. Mes deux fils n’ont pas été informés sur mon état.

Octobre : c’est le début de la fin ! Grosse fatigue générale, mais cela est mis sur le compte de la vie, du travail, des enfants. « Ça va aller mieux « , c’est ce que j’ai essayé de croire jusqu’à ce fameux jour où les pompiers sont venus m’accompagner aux urgences de Bichat. Mais petit retour en arrière…

Jocelyn

Guillain-Barré en octobre 2005

J’ai du mal à m’exprimer et suis très fatiguée

Je ne me sens pas bien, je pense que cela va passer, mais ce n’est pas le cas. Je ne peux plus ouvrir un œil complet, puis l’autre et j’ai de grosses difficultés à parler. Appel des Urgences Médicales. Le docteur diagnostique une angine. Ne pouvant presque plus m’exprimer et très fatiguée, je ne parle pas et lui ne porte aucune attention à mes problèmes visibles. Par ailleurs, je ne pouvais plus rien avaler, ni boire depuis près de 10 jours.

Je suis de plus en plus mal et j’ai de gros problèmes pour respirer. J’essaie de me nourrir et de boire : mais rien à faire… Impossible du reste de pendre les médicaments prescrits. Au matin du 7 novembre 2005, mon ami appelle les pompiers à ma demande, lui-même n’a pas réalisé l’ampleur du problème… En ce qui me concerne, je sais que cela ne va pas s’arranger d’un coup de baguette magique. Direction les urgences de Bichat à Paris.

Les médecins ne comprennent pas

Là, c’est le parcours du combattant qui m’attend. Deux jours passés aux urgences en réanimation. Personne ne sait de quoi je souffre. On examine mes yeux, on me fait des tests sanguins, des scanners, pas de diagnostic. Les médecins ne comprennent pas. A la fin du deuxième jour, je monte dans une chambre. Là, je suis examinée par des quantités d’internes, de médecins quand enfin l’un se rend compte que je suis complètement déshydratée. Effectivement je n’ai rien bu, ni rien mangé depuis plus d’une semaine.

Je ne peux plus déglutir, plus parler, tout le côté gauche est paralysé. Décision est prise de me transférer à l’hôpital de Garches en réanimation. Je dois dire que sortir des Urgences de Bichat et arriver dans un service comme celui-ci a été une bénédiction. Une équipe formidable va me prendre en charge et me soutenir dans cette épreuve !

Le plus dur dans cette maladie, ce sont les paliers d’évolution du mal, on est au plus mal mais on n’a pas encore atteint le summum ! Je suis donc complètement paralysée, impossible de parler, impossible de voir. Heureusement je suis entourée par des infirmières et infirmiers qui me sortent toutes les deux heures du black-out.

Le syndrome du Guillain-Barré est enfin évoqué

Et puis c’est le trou. Mon inconscient a-t-il pris le dessus ? Le fait est que je suis restée près de quatre jours inconsciente. Mais jamais on ne m’a évoqué le coma. Au bout d’une semaine, le nom a enfin été lancé : syndrome du Guillain-Barré. Ma famille aura vécue une semaine dans l’incertitude la plus totale. Personne ne comprenait ni ne savait de quoi je souffrais. Pourtant, mon état se détériorait de plus en plus.

J’ai donc été intubée à partir du 11 novembre et sans que j’aie le moindre souvenir de ce moment. Pendant neuf jours j’ai vécu par respiration artificielle, alimentation artificielle, perfs, etc. Par moment, j’entendais mon père me parler de trous dans la gorge (trachéotomie) que j’ai heureusement évité.

Et puis ce fus le retour à la surface. Je pouvais enfin voir ! Pas encore parler à cause du tube, mais enfin j’étais consciente. Par la suite et grâce à une chance inouïe, j’ai récupéré mes facultés. De la paralysie complète, avec absence de la vue, de la parole, j’ai eu la chance d’avoir enfin le nom de cette maladie et les suites optimistes que m’indiquait la psychologue.

Mes enfants ne savaient pas que leur maman était malade

J’allais récupérer toutes mes facultés. Il me faudrait être patiente, mais il n’y aurait pas de séquelles. Face à un mal si impressionnant pour la famille, mes proches ont réellement cru que j’allais mourir.

Mon cas était si inquiétant et la maladie si fulgurante que tout le monde a été dépassé par les évènements. Mes deux fils de 3 et 8 ans n’ont pas du tout été informés sur mon état. Mes parents qui les gardaient ont préféré la politique du non-dit à celle de la communication. Cela leur à fait beaucoup de mal. Imaginez-vous du jour au lendemain de ne plus voir ni entendre parler de sa maman.

Dès que le tube m’a été enlevé et que j’ai enfin pu parler, onze jours après, j’ai évoqué cela avec l’équipe de Réa qui a immédiatement réagi. Ils ont téléphoné à ma maman pour lui expliquer que le pire était le silence pour les enfants, que le mieux serait d’organiser une visite pour parler avec des médecins de la maladie et surtout de ma guérison prochaine.

Mais cette visite n’a jamais eu lieu : le dimanche 27 novembre, le professeur m’annonçait ma sortie.

Une convalescence extrêmement rapide

La convalescence aura été extrêmement rapide pour moi. Je fais partie des 5 % de patients qui ont cette chance de récupérer rapidement à la suite du syndrome du Guillain-Barré.

Cette maladie est très méconnue et mérite que l’on en parle car face à l’ignorance on ne peut rien. A l’inverse, dés que l’on sait contre quoi il fut se battre : c’est déjà plus simple.