J’ai eu la chance d’avoir un très bon cœur, sinon je ne serais pas là pour partager mon témoignage sur le Guillain-Barré.

Je m’appelle Patrick, j’ai 36 ans et voici mon témoignage sur le Guillain-Barré (forme sévère) qui s’est déclaré en novembre 2001. J’ai eu la chance d’avoir un généraliste qui a su diagnostiquer le Guillain-Barré immédiatement et m’a orienté vers un neurologue qui m’a fait hospitaliser en urgence.

Patrick, 36 ans

Guillain-Barré à 33 ans (en 2001)

Douleurs, délires et hallucinations

Dès mon entrée à l’hôpital, je me suis retrouvé en soins intensifs au service Réanimation d’Aix-en-Provence, dont je salue l’équipe qui est formidable. Après une semaine pendant laquelle, jour après jour, je perdais l’usage de mes membres, mon visage se paralysait et mes yeux restaient ouverts 24/24h. On m’a transféré en réanimation car mon cas s’aggravait, les muscles respiratoires étaient en souffrance.

Dans les 24 heures qui ont suivi j’ai été mis sous assistance respiratoire. D’après les médecins, j’ai eu la chance d’avoir un très bon cœur, sinon je ne serais pas là pour partager mon témoignage sur le Guillain-Barré. Après 35 jours d’assistance respiratoire, de douleurs, de délires, d’hallucinations dues à la morphine, j’ai réintégré l’unité de soins intensifs.

Pendant cette période de 35 jours, j’ai eu droit à 2 traitements de tégélines (2 fois 5 jours). Les médecins me disaient tétraplégique, je bougeais juste les yeux. Peu à peu, j’ai retrouvé de façon très désordonnée la mobilité de mes membres. Lorsque je voulais lever la main, le bras partait n’importe comment et un peu n’importe où aussi (c’est ma femme qui me l’a dit).

J’ai commencé à reprendre des forces

Lorsque j’ai pu relever la tête, je me suis rendu compte que j’avais énormément maigri (-18 kg au total). Bref ! De retour en soins intensifs, après une semaine, j’ai décidé que je voulais commencer à marcher. J’avais des infirmiers au top qui m’ont aidé. Ils étaient content de voir que je reprenais des forces et que j’avais envie de me battre.

En 10 jours j’ai pu me déplacer seul avec mon compagnon « le déambulateur ». Je suis ensuite passé en service de neurologie. Là, c’était « débrouille toi » car l’hôpital était en grève (YOUPI !!!).

Après 3 semaines en neurologie et de rééducation j’ai pu rentrer chez moi. J’ai continué la rééducation tous les jours pendant un mois, puis j’ai décidé de reprendre mon travail en mi-temps thérapeutique. Les médecins n’étaient pas tout à fait d’accord, mais ils ont cédé à ma requête.

J’ai repris le travail et le foot

J’ai travaillé ainsi pendant 1 an et donc depuis 1 an je retravaille à temps plein. Pour information je suis vendeur en électricité, donc je suis très souvent en station debout. Je reçois la clientèle et je porte également du poids (colis). Il est certain que le fait d’être sportif m’a aidé. J’ai pu reprendre en septembre 2002 le foot qui est ma passion. Je fais régulièrement des examens de contrôle.

A ce jour, j’ai tout de même des problèmes sur tout le côté gauche du corps, ainsi qu’à la main droite, un problème de mémoire qui serait du à l’œdème cérébral que j’ai eu pendant la maladie. Je retourne à l’hôpital dès lundi pour faire un 4ème traitement de tégélines sur 5 jours. J’espère pouvoir encore récupérer sur le long terme afin d’avoir le moins de séquelles possible, car c’est ce qui m’inquiète le plus.

Le besoin de témoignage sur le Guillain-Barré

Je suis content qu’il y ai un site comme celui-ci afin de témoigner et d’obtenir des informations. Pendant que j’étais malade et même après, ma femme a échangé des informations avec une internaute qui avait eu elle aussi le syndrome de Guillain-Barré. Merci à vous tous.