C’est un Guillain-Barré. Notre petite Emma doit être transférée en réanimation pédiatrique à 150 km de notre domicile.

Ma fille Emma, 11 ans et demi, a eu un syndrome de Guillain-Barré en avril 2012. Le dimanche 22 avril au soir, après 15 jours de vacances de Pâques, elle me dit qu’elle a mal au ventre. Le lundi matin, elle a toujours mal et m’indique que les douleurs se situent dans le bas du ventre. Je pense que ses premières règles vont bientôt arriver. Je la garde à la maison.

Sophie témoigne pour sa fille Emma, 11 ans

Guillain-Barré à 10 ans (en 2012)

Fatigue et fourmillements

Dans la nuit du lundi au mardi, elle vomit et a des fourmillements dans les gros orteils. Elle est très fatiguée et dort beaucoup. Au cours de la journée du mardi 24 avril, les fourmillements augmentent et se propagent aux mains. De la gêne apparait au niveau des jambes et des bras.

Le mercredi, elle se déplace de plus en plus mal. Rendez-vous est pris chez notre médecin traitant pour le jeudi midi. Elle marche très difficilement, n’a plus de force dans les mains, n’arrive pas à articuler, a la vision troublée et n’a rien mangé depuis le dimanche soir.

Après examen, le médecin pense à une mononucléose et demande une prise de sang en urgence. Le médecin nous contacte dans l’après-midi, la prise de sang n’indique rien et il nous demande de laisser passer le vendredi et de le rappeler samedi matin.

Une ponction lombaire pour confirmer les craintes

Le samedi matin, tous les symptômes se sont aggravés, le médecin nous envoie aux urgences pédiatriques de l’hôpital de St-Brieuc. Un premier médecin l’examine, demande des prises de sang, analyse d’urine, de selle… et nous informe de son hospitalisation.

Le lendemain, Emma ne bouge plus de son lit, voit de plus en plus trouble, n’a toujours pas mangé et son angoisse augmente. Vers 14 heures, le pédiatre de garde arrive dans sa chambre. Les symptômes l’alarment très rapidement. C’est une neuro-pédiatre. Elle nous explique qu’elle pense à un syndrome, mais pour savoir exactement, il faut faire d’autres examens. Nous sommes dimanche, elle fait venir le personnel pour un IRM. Le temps d’expliquer à Emma ce qu’est un IRM et nous nous y rendons en fauteuil roulant.

15 heures, l’IRM ne montre ni tumeur, ni sclérose en plaques…….. 15 heures 30, la pédiatre nous informe qu’il faut faire une ponction lombaire. Elle explique à Emma ce que c’est et fait rentrer l’infirmier qui attendait dans le couloir. Elle n’a ressentie aucune douleur.

Transférée en réanimation pédiatrique à 150 km de chez nous

Un peu avant 18 heures, le docteur nous rejoint dans la chambre d’Emma et nous informe qu’il s’agit d’un syndrome de Guillain Barré. Elle nous explique cette maladie auto-immune et les risques dans l’évolution de cette première phase qui sont les fausses routes, l’étouffement et les problèmes cardiaques. Emma doit être transférée en réanimation pédiatrique. L’hôpital de St Brieuc n’en possède pas, donc elle doit aller à Rennes à l’hôpital sud (150 km de notre domicile). L’ambulancier et le brancardier sont déjà dans le couloir.

Après plus d’une heure de route, nous retrouvons notre fille dans une chambre de réanimation, avec des machines partout et elle au milieu de tout ça, apeurée. Dès son arrivée, elle est mise sous perfusion, on lui injecte de l’immunoglobuline pendant 5 jours. Vers 22 heures, n’ayant pas urinée depuis longtemps, il est décidé de lui poser une sonde urinaire (pas évidant pour une gamine de 11 ans).

Les petites victoires

• Lundi 30 avril, elle fait de l’hypertension (19/11) et est mise sous traitement.
• Mardi 1er mai, elle vomit, en aspire une partie et fait une pneumopathie infectieuse. Elle est mise sous antibiotique et sous oxygène.
• Mardi 2 mai, elle a très mal, surtout du côté droit à cause de la pneumopathie.
• Mercredi 3 mai, on lui fait un EMG (électromyogramme) qui confirme le syndrome et l’importante perte des nerfs, des séances de kiné commencent.
• Vendredi 4 mai, on lui enlève la sonde et première victoire, elle fait pipi toute seule.
• Dimanche 6 mai, elle boit un peu d’eau puis un jus d’orange, elle en rêvait.
• Lundi 7 mai, le kiné la fait marcher et elle mange un yaourt.
• Mardi 8 mai, vrai repas et annonce de son départ pour l’hôpital de St-Brieuc.

Elle restera à l’hôpital jusqu’au 15 mai, pour stabiliser sa tension. Emma a repris l’école le 29 mai à mi-temps pendant 2 semaines et normalement après (elle passe en 5ème). Elle a refait un EMG, 3 semaines après et avait atteint la phase de stagnation. Pendant 3 mois, elle a eu 2 séances de kiné par semaine.

Une récupération rapide du Guillain-Barré

Concernant les causes, nous ne savons pas. Emma a eu un vaccin le 04 avril (rappel DTpolio), mais moi j’ai eu une grosse grippe le 7 avril et dans notre entourage quelques cas de gastro.

Toujours est-il que ce syndrome de Guillain-Barré a eu une phase très rapide de progression mais elle a aussi très vite récupéré. Le dernier EMG passé en octobre, montre qu’elle a quasiment tout récupéré. Reste des faiblesses aux niveaux des mains et du pied gauche. Elle va très bien et vit normalement.