J’ai beaucoup réfléchi sur ma vie, j’ai été triste de ne pas voir mes filles. Mais j’avais envie de me battre contre le Guillain-Barré.
Tout a commencé, fin octobre, par des fourmis dans les mains et pieds, mais aussi la perte de sensation chaud/froid sur les jambes. Comme les symptômes sont arrivés après une séance chez l’ostéopathe, je n’y ai pas prêté plus d’attention que ça.
Vanessa, 31 ans
Guillain-Barré à 31 ans (en 2012)
Le syndrome de Guillain-Barré est confirmé
Pendant une semaine je commençais à faiblir des jambes et j’avais de plus en plus mal au dos. C’est ce mal de dos qui m’a fait aller aux urgences le jeudi 7 novembre (10 jours après l’apparition des premiers symptômes). J’ai été hospitalisée, on m’a fait une ponction lombaire et je commençais à faiblir de plus en plus, je ne supportais aucun médicament.
Le samedi 10 novembre, j’ai commencé à avoir du mal à parler et les résultats de la ponction lombaire confirmaient le syndrome de Guillain-Barré. J’ai été donc été transférée dans un autre hôpital avec un service de réanimation (au cas où).
Ma paralysie s’est aggravée et le samedi 10 au soir j’ai été intubée. Sonde gastrique, sonde urinaire et pas mal de médicaments en perfusion. On m’a aussi donné le traitement d(immunoglobulines (Tégéline).
J’ai envie de me battre contre le Guillain-Barré
J’ai repris connaissance le lundi 12 novembre dans l’après-midi. J’arrivais à bouger les pieds et les mains. La première semaine d’intubation s’est relativement bien passée car j’étais sous morphine. On ne pouvait pas me toucher car c’était douloureux. J’ai souvenir d’avoir beaucoup réfléchi sur ma vie, d’avoir été triste de ne pas voir mes filles (4 ans et demi et 9 mois).
Le lundi 19 novembre, les docteurs m’arrêtent la morphine et là je passe trois jours de douleur et de déprime. Le jeudi 22 novembre, le sevrage est fini : j’arrive à pleurer (ça fait du bien) et je refais surface (je suis en colère mais j’ai envie de me battre).
Les docteurs me parlent d’une trachéotomie mais ils préfèrent attendre encore quelques jours avant de prendre une décision. Je suis en colère car j’ai mal et j’ai envie qu’on m’enlève ce tuyau. Je commence à reprendre des forces dans les bras (j’arrive à écrire) et un peu dans les jambes. La communication est meilleure grâce à l’écriture. Les docteurs me disent qu’on attend lundi pour faire le point. Je passe un long week-end.
Rééducation et premiers progrès
Enfin, lundi 26 novembre, les docteurs décident de m’extuber et de voir. Ils me parlent de la possibilité d’être réintuber si nécessaire. Je respire seule et ça va. Je peux enfin voir ma fille de 4 ans et demi. Elle est impressionnée car j’ai une voix bizarre, mon visage de bouge pas et j’ai encore une sonde dans le nez. Mais ça fait du bien à toutes les deux.
Mardi 27, le kiné me fait marcher avec un déambulateur (alors que je ne m’étais encore jamais mise debout (seulement des mises aux fauteuils).
Mercredi 28, le kiné me fait marcher sans déambulateur. L’après-midi je suis transférée au service neurologique. J’ai toujours la sonde gastrique mais je commence à manger de l’eau gélifiée et de la compote.
Vendredi 30, on m’enlève la sonde et je commence à manger un vrai repas mouliné. J’ai encore le visage paralysé (aucune expression et aucune ride !!!). Je peux enfin voir mes deux filles. J’ai laissé la plus petite à 9 mois (elle ne se tenait que assise) et je la revoie à 10 mois (elle rampe, discute…). Mais je suis heureuse.
Deux mois après, je vais bien
Je reste en neuro jusqu’au vendredi 7 décembre, jour où je pars en centre de rééducation. Les progrès sont visibles de jour en jour (je marche de mieux en mieux ; je commence à bouger les sourcils ; à gonfler les joues …)
Deux semaines de rééducation et je suis autonome. Je monte les escaliers, je me relève d’une chaise, je parle presque sans difficulté, je bouge tout le visage, les muscles reviennent et je remange normalement.
Le vendredi 21 décembre, je sors définitivement du centre de rééducation et je continue mes séances de rééducation en hôpital de jour en janvier 2013.
Les docteurs sont surpris de la vitesse de récupération. Au début de la maladie, les docteurs avaient prévenu mon conjoint que je ne passerais pas les fêtes de noël avec ma famille et que j’avais une forme sévère. Mais aujourd’hui, 2 mois après, je vais de mieux en mieux, je vais même bien !!!