Depuis le jour où on a posé le diagnostic du Guillain Barré, j’ai (quasi) tout récupéré. Aujourd’hui, je suis en fac de… Médecine.

Je m’appelle Axel, j’ai maintenant 18 ans et je vais vous raconter mon expérience avec le syndrome de Guillain Barré à l’âge de 15 ans. Tout commence au collège (j’étais alors en 3e) un jeudi de début d’année.

Axel, 18 ans

Guillain-Barré à 15 ans (en 2009)

Mes bras et mes jambes faiblissent

J’avais eu entrainement de basket la veille et des courbatures persistantes lancinaient mes mollets. Ce jour-là, j’avais examen de gym en barres parallèles et on devait passer chacun son tour. Plutôt sûr de moi, je me lance et là, surprise : mes bras ne me tiennent pas. Je me vautre lamentablement devant tous mes camarades de classe. Sans m’inquiéter davantage (« sûrement l’entraînement de la veille » ), je rentre chez moi.

Le lendemain, les courbatures ne m’ont pas quitté, au contraire. Au collège, je tombe deux ou trois fois dans les escaliers sous l’œil de plus en plus inquiet de mes amis : mes jambes ont du mal à me porter. Je rentre péniblement chez moi. Prétextant la fatigue, je vais me coucher, sans parler de mes « problèmes » à mes parents.

Diagnostic : Guillain Barré

Le samedi matin, il fait beau, je me redresse, m’apprête à me lever et… Boum par terre ! Incapable de me lever, j’appelle mes parents, paniqué. Mon père m’emmène illico chez le médecin (une fois que je lui ai assuré que je ne joue pas la comédie). Le médecin décide de m’emmener aux urgences et là pour la première fois, je me dis que c’est peut-être grave quand le médecin dit à mon père : « Non, non, quand c’est une mauvaise nouvelle comme ça, je ne fais pas payer la consultation ».

Aux urgences, je vois plusieurs médecins urgentistes jusqu’à ce qu’un médecin ait la brillante idée d’émettre l’hypothèse d’un syndrome de Guillain Barré. Deux médecins me reçoivent alors pour me faire un électromyogramme (ils m’envoient des petits coups de jus dans le corps) et cinq minutes plus tard tombe le diagnostic : Guillain Barré.

La rééducation en service pédiatrie

Ensuite, je passe une semaine en réanimation au CHU de Rouen. Ma paralysie a touché mes membres inférieurs et supérieurs : je ne peux plus lever les bras, bouger les mains, ma capacité respiratoire est touchée également. Une fois la fameuse phase d’extension passée et la phase de plateau entamée, on me transfère dans le service pédiatrie où j’y commence ma rééducation.

Cette période de pédiatrie dure un mois et demi. Ce n’est pas une période particulièrement facile, je pense particulièrement aux ponctions lombaires (même si, pour la première, j’expérimente un gaz hilarant, particulièrement… hilarant). Mais il y a de bons moments aussi comme mon premier repas après dix jours d’hospitalisation (je les revois encore ces spaghettis bolo !) ou encore mon premier bain après deux semaines.

Mes facultés reviennent progressivement

Puis, du CHU, on me transfère dans un centre de rééducation en hospitalisation complète. A ce moment là, je ne sais pas si je pourrai remarcher ou récupérer entièrement mes facultés. Pendant un mois et demi, je passe mes journées avec des gens plutôt sympathiques et sportifs : les kinés. Musculation (j’ai perdu dix kilos), balnéothérapie, maniement du fauteuil, réapprentissage des actes de la vie quotidienne (ergothérapeutes, je vous aime !) et école !!! (Merci, école à l’Hôpital, même si, à l’époque, je préférais me reposer ou lire des BD plutôt que faire mes devoirs). Mes facultés reviennent progressivement, sans se presser.

Je n’ai aucune séquelle

Au mois de Janvier, voyant mes progrès, les médecins décident de me faire sortir de l’établissement et de m’accepter en hôpital de jour. Me voici donc de retour à mon point de départ, le collège, en fauteuil roulant. Pour la petite histoire, je réussis à avoir mon brevet avec mention très bien (avec un tiers temps).

Depuis ce fameux jour où on a posé le diagnostic du Guillain Barré, j’ai tout retrouvé. Je n’ai aucune séquelle mis à part des tremblements et une flexion des orteils quasiment nulle mais c’est peu de chose.

Je voulais remercier l’ensemble du corps soignant, médecins, kinés, infirmières (mes préférées avec les « kinées » aussi 😉 ) mais aussi et surtout mes parents, omniprésents, ma famille et mes amis (sans eux, jamais je n’aurais réussi à surmonter tout ça).

Maintenant, j’ai 18 ans et je suis en fac de… Médecine (quoi d’autre ??) à Rouen.

A tous ceux qui sont atteints de ce syndrome, je veux leur dire de garder courage, de ne jamais lâcher.