Paralysée à cause du Guillain-Barré à 22 ans, je n’ai plus aucune séquelle de cette maladie. J’ai eu la chance d’être très entourée.

Août 1999 : je pars un mois en vadrouille au Costa Rica. Mardi 10 août : cela fait une semaine que je travaille en centre de loisirs et je pars en pique-nique à vélo avec les enfants. Je suis très fatiguée et le retour me coûte énormément. J’ai du mal à pédaler et j’ai des fourmillements dans les mains et les pieds.

Juliette, 34 ans

Guillain-Barré à 22 ans (en 1999)

Transfert à Garches pour un Syndrome de Guillain-Barré

A peine la journée terminée, je file voir mon médecin qui, vu mon récent voyage, me conseille d’aller dès le lendemain aux urgences des maladies tropicales à la Pitié-Salpétrière.

Mercredi 11 août : Éclipse du soleil. C’est surréaliste de voir dans les jardins de l’hôpital toutes ces blouses blanches avec leurs lunettes et le nez en l’air. Je patiente toute la journée pour finalement voir un neurologue le soir qui décide de me garder pour une ponction lombaire le lendemain.
Verdict : syndrome de Guillain-Barré. On m’explique très bien le processus de la maladie : phase descendante, plateau et phase ascendante. On me transfère alors à Garches, dans un service de neurologie, en réanimation pour observation.

Paralysée à cause du Guillain-Barré en 2 mois !

Trois jours plus tard, n’ayant pas d’évolution, on me laisse sortir. Je rentre chez ma sœur pour garder son appartement et son chat. Le lendemain après avoir eu beaucoup de mal à me lever, je vais faire un tour dans le quartier et là, j’ai l’impression que je ne réussirai jamais à rentrer. Je m’appuie aux murs pour ne pas tomber, mes jambes sont comme du coton. J’appelle l’hôpital qui me somme de revenir de toute urgence.

Retour à Garches et descente aux enfers. En deux mois, je me paralyse totalement. D’abord les jambes et les bras, ce qui est le plus éprouvant car il n’y a plus aucune autonomie possible. Je passe mes journées à regarder le plafond, à écouter de la musique et à entendre les patients des box voisins. Je perds plus de 10 kilos (sur un bout de femme de 1,50 m je vous laisse imaginer l’aspect que j’avais : squelettique !).

La peur de rester paralysée à cause du Guillain-Barré

Ma capacité respiratoire descend à 19 % et c’est grâce à un chef de clinique éclairé que j’évite l’intubation. Je suis traitée aux immuno-globulines, ce qui n’est pas un franc succès.

Grosse angoisse aussi lorsque, devant la longueur de l’évolution de la maladie, les médecins commencent à parler de biopsie et à remettre en cause le diagnostic du SGB. Je suis, à ce moment là, totalement paralysée à cause du Guillain-Barré et l’idée de passer le reste de mes jours dans cet état me plonge dans le désespoir.

Je bouge un doigt et le reste suit…

Et puis enfin, un jour de novembre, je bouge un doigt et le reste suit. Je change de service début décembre et j’intensifie ma rééducation. Pour réapprendre à marcher, à prendre les objets, à écrire.
Je peux rentrer chez moi le week-end et j’assiste ainsi de mon lit à la fameuse tempête de décembre 1999.

Le passage à l’an 2000, je le fais en fauteuil roulant mais je peux manger seule. Je sors enfin de Garches fin janvier et je continue ma rééducation en hôpital de jour.

Pendant toute mon hospitalisation ( 6 mois), j’ai eu la chance d’être très entourée par ma famille et mes amis, car le moral joue énormément dans le processus de récupération et je ne les en remercierai jamais assez. Cette expérience m’a également permis de relativiser beaucoup de choses par la suite. J’y ai rencontré des gens formidables, que ce soit du personnel hospitalier ou des patients (j’y ai d’ailleurs rencontré mon premier véritable amour…).

Aujourd’hui, je n’ai aucune séquelle de cette maladie, juste une empathie peut-être un peu plus développée qu’avant…