Ponction lombaire et EMG ont confirmé que j’avais le syndrome de Guillain-Barré. J’ai alors été traitée par immunoglobulines.

Le 8 janvier 2010, j’ai commencé à avoir des courbatures dans les membres inférieurs et j’étais très fatiguée. J’ai mis ça sur le compte des fêtes de fin d’année. Mais le lendemain, les courbatures avaient augmenté. J’avais des douleurs insoutenables au niveau des omoplates. Je suis donc allée voir un médecin qui a diagnostiqué une pneumonie. Il m’a prescrit des antibiotiques et une radio des poumons à faire en urgence.

Réjane, 48 ans

Guillain-Barré à 48 ans (en 2010)

Les examens ne donnent rien

La radio était négative, le médecin m’a dit que c’était sûrement une bronchite. Le lendemain, les douleurs ont augmenté ainsi que les courbatures. Mon mari m’a emmenée aux urgences de l’hôpital d’Hyères où j’ai été auscultée. Le médecin m’a dit que je n’avais rien et il m’a renvoyée chez moi.

Le lendemain à 5 heures, j’ai supplié mon mari de me ramener à l’hôpital tellement je souffrais. Arrivée aux urgences, ils m’ont mise sur un brancard, dans un couloir, et j’y suis restée jusqu’à 18 heures. J’ai finalement été admise en « médecine femme » et j’ai eu droit à tout un tas d’examens (prise de sang, radio, scanner…) pendant 4 jours : sans aucun résultat.

Ponction lombaire et EMG pour confirmer le Guillain-Barré

Mes membres se paralysaient de plus en plus et les médecins ont fini par me dire que je faisais une dépression. Puis mon visage a commencé à se paralyser du coté gauche. J’ai demandé au médecin si c’était normal que je n’arrive plus à fermer mon œil et que j’ai du mal à parler. C’est alors qu’il a compris ce qui se passait en moi et a demandé mon transfert à l’hôpital Sainte-Anne à Toulon, en service de neurologie.

Le 16 janvier, arrivée à l’hôpital de Sainte-Anne, on m’a immédiatement fait une ponction lombaire et un EMG qui ont prouvé un profil compatible avec un syndrome de Guillain-Barré. J’ai alors été traitée par immunoglobulines IV à 25g/j pendant 5 jours.

Je ne pourrai jamais expliquer se que j’ai ressenti pendant toute cette période, j’avais l’impression de m’enfoncer peu à peu dans des sables mouvants. J’ai ressenti une grande peur lorsque j’ai commencé à ne plus pouvoir avaler et à avoir des difficultés à parler.

Le soutien de mes proches

Mon mari, ma fille enceinte de trois mois et demi, mon frère et ma belle sœur ne m’ont quitté durant toute cette épreuve. Ce qui était difficile pour moi, en plus de la maladie dans laquelle je commençais à m’enfermer, c’était de voir leurs regards remplis de chagrin. Bien sûr, ils faisaient tout pour ne pas montrer leur impuissance face à ce qui m’arrivait. Ils me disaient : « Tu vas y arriver, tout est dans le moral, tu es quelqu’un de fort ». Ces mots glissaient sur moi, j’avais envie de crier que je n’y arriverai pas mais… Je me suis accroché car je ne supportais plus de voir leur chagrin (je vous aime !).

Des progrès suite à mon Guillain-Barré

Le 27 janvier, j’ai été prise en charge par la maison de rééducation de Pomponiana. Tout a commencé à aller mieux, j’ai commencé à pouvoir bouger mes mains, puis les progrès ont été rapides et visibles chaque jour un peu plus. Et 15 jours après, j’ai pu passer un week-end à la maison (mais sur un fauteuil roulant tout de même).

J’ai fait une petite rechute le 23 février et j’ai du revenir à l’hôpital Sainte-Anne pour une nouvelle cure d’immunoglobulines de 5 jours (heureusement, je n’ai pas eu à refaire de ponction lombaire ou EMG). Mais ensuite, tout s’est amélioré.

Je suis rentrée chez moi définitivement le 26 mars 2010. Aujourd’hui, je marche avec une canne, j’ai encore des douleurs et des fourmis dans les mains et les pieds, mais… je suis enfin à la maison !

Les témoignages que j’ai lus m’ont touchée. Certaines personnes ont eu plus grave que moi et même si cela m’a fait beaucoup de peine, ces histoires m’ont aussi donné de l’espoir pour avancer. Je tiens à remercier tout le personnel du service de neurologie de Sainte-Anne et celui de Pomponiana : ils ont tous été formidables. Quant à l’hôpital de Hyères, je remercie la petite stagiaire qui a était très compréhensible et très professionnelle.