Tout s’est passé si vite. La forme de mon syndrome de Guillain-Barré était légère. Et puis j’ai 28 ans, suis sportif. J’ai tout récupéré.
J’effectue un peu fatigué ma dernière semaine de boulot avant un départ en vacances bien mérité à la fin de ce mois de juillet 2008. J’ai eu la voix cassé durant quelques jours en début de semaine, la faute à cette satanée climatisation…
Thomas, 28 ans
Guillain-Barré à 28 ans (en 2008)
Prémices de la maladie
Je prends la route avec ma petite famille pour l’atlantique et le Pays Basque. Arrivés le samedi dans l’après-midi, nous profitons de prendre un bain avant le repas. Déjà, j’ai des difficultés à porter mon gamin de deux ans dans l’escalier qui mène au parking.
Le lendemain matin (dimanche), mes orteils n’arrivent pas à faire glisser ma tong sous ma plante de pied. Je me traine un peu dans le village-vacances et peste contre mes gosses que je n’arrive pas à rattraper en raison de courbatures aux mollets et aux cuisses. Nous décidons de visiter Guethary dans la matinée. J’utilise la poussette comme un déambulateur et éprouve des difficultés à relever les pointes de pied. Nous passons l’après-midi à la plage et ne je ne sens quasiment plus mes chevilles dans le sable. Le soir, ma femme me tend une assiette durant le repas que mon poignet n’arrive pas à redresser.
Je peux mettre un nom sur mon mal : Guillain-Barré
Le lendemain matin au réveil (lundi), je chancèle et me tiens au mur pour avancer. Ma femme m’emmène consulter le médecin généraliste du village qui émet l’hypothèse du syndrome de Guillain-Barré. Je suis rassuré par le fait qu’on puisse mettre un nom à mon mal. Le médecin contacte le service de neurologie de l’hôpital de Bayonne. Je suis hospitalisé en début d’après midi avec au programme : prises de sang, ponction lombaire, IRM… La neurologue m’explique ce syndrome et reste toutefois encore réservée sur le diagnostic. Elle décide le lendemain de commencer le traitement à base d’immunoglobulines.
Je suis rapatrié le mercredi sur Montpellier par ambulance. Mes amis ont rejoint ma femme et mes enfants pour nous assister. Je suis hospitalisé au service des soins intensifs neurologie de Gui de Chauliac durant une semaine. La polyradiculonévrite aigüe est confirmée après électromyogramme mais mon état se stabilise : seules les extrémités des membres sont touchés. Je prends un coup au moral en milieu de semaine : faire ses besoins dans une bassine et se faire doucher à 28 ans, c’est dur à accepter.
J’entame des séances de kiné et d’ergothérapie
Enfin, le plus difficile est passé, car je suis transféré au service neurologie en soins classiques. J’entame des séances de kiné et d’ergothérapie. Pierre, le stagiaire kiné, me fait bien bosser. Je récupère progressivement la marche. Ma femme vient midi et soir manger avec moi. Les enfants sont chez les grands-parents. J’ai une permission pour le week-end et je sens que la maladie régresse. Je reste dans l’attente d’une place dans un centre de rééducation (Le Grau du Roi). Mon kiné habituel s’empare du dossier et me propose d’effectuer la rééducation au sein de son cabinet. Le neurologue n’y voit pas d’inconvénient en raison de ma récupération rapide et de la forme légère du syndrome de Guillain-Barré. Après deux semaines de kinésithérapie et quasiment une séance d’1h30 par jour, je retrouve ma mobilité et la force.
On peut s’en sortir rapidement…
Au final, j’aurais passé le mois d’août 2008 à l’hôpital et en cabinet de kiné. J’ai repris le travail début septembre. Je ne vais plus qu’une à deux fois par semaine en rééducation qui s’apparente plus d’ailleurs à du renforcement musculaire. Je culpabilise un peu de n’avoir pas la sensation d’un changement de ma vision des choses depuis la maladie. Tout s’est passé si vite, la forme était légère et puis j’ai 28 ans, suis sportif. Autant de raisons de n’en faire qu’un mauvais souvenir. Pour autant, je m’estime heureux voire chanceux, les cas étant généralement plus sévères. Il me semble utile de montrer qu’on peut s’en sortir rapidement… enfin on verra. Les gens qui ne m’ont pas vu durant cette période ne s’imaginent pas réellement ce que j’ai vécu.