Heureusement, grâce à tout le sport que je faisais, la montée de cette maladie des nerfs s’est arrêtée aux niveau des pectoraux.

Le matin du 20 septembre, un dimanche, je sors de mon lit pour aller faire un match de championnat de football National avec Poissy, le club ou j’évoluais… En me lavant, j’ai des fourmis dans les jambes et c’est là que ma mère me conseille d’aller prendre un bain.

Romain, 19 ans

Guillain-Barré à 16 ans (en 2002)

Quelque chose se passe…

Mais je ne me sens pas bien, il est 8 heures du matin. Je sors de la baignoire et je commence à descendre les marches de mon pavillon, difficilement. Alors ma mère me pommade les jambes en me rassurant… Mais en remontant les marches, je tombe. Je me relève et mon bassin se déboîte. Il ne suit plus jambes…
Je dis a ma mère que quelque chose se passe. Je vais aux toilettes et là… impossible d’uriner.

C’est l’affolement. Ma mère décide d’appeler SOS médecins et leur explique les symptômes. Ils nous disent d’appeler au plus vite le SAMU.

Dès lors, le SAMU nous dit de nous rendre au plus vite au CHU de Poissy car le temps de venir me chercher serait trop long. Là, une heure s’est écoulée et je ne marche déjà plus.

J’apprends que j’ai une maladie qui attaque les nerfs

A 9h25, j’arrive à l’hôpital de Poissy aux urgences. Ils me prennent vite et m’expliquent ce qu’est ce syndrome qui m’a peut être frappé. 15 minutes plus tard, je passe un IRM et dans l’heure qui suit, me voilà arrivé après une batterie de tests au CHU de Garches (92). J’apprends alors que je suis atteint du syndrome de Guillain-Barré, une maladie qui attaque les nerfs.

J’ y resterai 2 semaines et demie, dont 3 jours en réanimation. Heureusement, grâce à tout le sport que je faisais, la montée de la maladie s’est arrêtée aux niveau des pectoraux.

Ensuite, j’ai eu 3 mois de fauteuil roulant et de béquilles…

C’est une épreuve terrible de témoigner

Aujourd’hui, 3 ans après, c’est une épreuve terrible de raconter ça. La preuve, j’ai mis 3 ans à vous décrire mon cas. Mon séjour à Garches fût très dur, j’étais dans le service des myopathes.

Et là où c’est le plus dur pour moi, c’est que j’ai encore des séquelles, comme un muscle qui n est pas revenu et qui me fait boiter. Je suis souvent fatigué. D’ailleurs je fais toujours de la kiné deux fois par semaine, mais heureusement que je suis pris en charge à 100 %.

Malgré tout, j’ai repris le foot mais j’ai un niveau énormément plus faible qu’avant. Je suis devenu remplaçant. Mais j’ai la vie et c’est tellement beau…

La maladie a pu être prise a temps

Si je vous parle de mon cas, c’est pour vous dire à quel point la maladie a été vite et aussi comment je m’en suis presque totalement sorti. Même si cette gêne à la jambe fait que je me prends des remarques à longueur de temps…

Ce fut dur c’est vrai, même très dur pour moi, ma famille et tous mes amis qui m’ont soutenu. Un grand chapeau aux médecins, grâce a leur compétence, la maladie a pu être prise a temps et donc arrêter sa progression.

Bon courage à toutes les personnes qui sont dans mon cas !

Romain, 19 ans, Mezy/Seine (78)