Le neurologue a obtenu en peu de temps le traitement de choc : de l’immunoglobuline humaine pour guérir le Guillain-Barré.

Au début du mois de février (le 4 précisément) ma mère a commencé à avoir mal au dos et à la gorge. Diagnostic : une grippe… Notre médecin de famille lui a donc prescrit des médicaments et lui a par la même occasion augmenté son traitement pour la tension (il a doublé la dose).

Virginie témoigne pour sa maman Julienne 61 ans

Guillain-Barré à 61 ans (en 2004)

Lundi, elle sera en pleine forme…

2 jours après, les symptômes persistaient et s’étaient aggravés. J’avais beau la masser avec du froid, avec du chaud elle avait mal. Elle a donc été chez le kiné pour faire un massage. Il a été efficace pendant 8 heures…puis on a du passer au Di-antalvic !

Samedi 7 février, en se levant, ma mère a un malaise et les pompiers la transporte aux urgences de l’hôpital Avicenne à Bobigny. Le médecin me dit : « Ne vous inquiétez pas, lundi, elle sera en pleine forme, c’est juste une baisse de tension. » Je rentre donc l’esprit rassuré…

Samedi soir : nous sommes rentrées depuis 8 heures de l’ hôpital et l’état de ma mère est le même…

Elle est fatiguée et ne mange plus

Dimanche : ma mère est affalée dans le canapé tel Homer Simpsons. Elle ne peux plus rien faire seule, elle se sent très faible. Je l’assiste pour tout et cela fait 5 jours qu’elle ne mange plus. Elle a déjà perdu 3 kg . Aie, aie aïe !

Lundi : lorsque je rentre du travail, je me rends compte que ma mère n’a pas bougé de la matinée. Inquiète je décide de changer de médecin. Diagnostic : « Désolé madame, je ne sais pas ce que vous avez, je préfère pas me prononcer. Je vais donc vous prescrire des prises de sang et comme vous avez mal au cœur j’appelle un ami qui va vous prendre en urgence en consultation ».

Mardi : obligée d’aller travailler, mais le papa d’une amie reste avec ma mère et l’emmène faire sa prise de sang. Elle ne mange toujours pas et même les petits pots pour les bébés ne passent pas !

La valse des spécialistes

Mercredi : mon parrain (mon oncle) vient me soutenir… ou me créer des problèmes ! Pendant qu’il pleure dans les bras de sa sœur, il laisse la soupe brûler (rires) ! Nous nous rendons à la clinique chez le cardiologue. Diagnostic : tout va bien, mais inquiet, il nous descend chez son ami spécialisé en gastrologie. Il ne trouve rien, mais nous demande de venir faire des examens plus approfondis le lendemain matin.

Jeudi 12 février : la galère, je suis en formation et c’est le père de mon amie qui accompagne ma mère pour faire ses examens. Elle a de plus en plus de mal à marcher. Sans même attendre les résultats, il la fait hospitaliser en urgence à la clinique.

Des problèmes psychologiques pour attirer notre attention…

Jeudi 19 février : cela fait une semaine que ma mère est hospitalisée. Elle a fait des scanners de l’estomac, du cœur, de la tête, une coloscopie, des prises de sang… Rien à signaler. Mais cela fait deux semaines qu’elle souffre, elle a perdu 8 kg, elle perd sa voix, elle est pâle, sa bouche part sur le coté, elle ne marche plus… Je suis désespérée. Le personnel (les aides-soignantes surtout ) brusquent ma mère et pensent que c’est dans la tête… L’une d’entre elles confie a ma tante que ma mère a des problèmes psychologiques et qu’elle fait tout ce cirque pour attirer notre attention !

Le médecin décide de lui faire un scanner du dos le vendredi… et une nouvelle prise de sang. L’après-midi, il nous annonce que le diagnostic est très mauvais. Il faut la transférer d’urgence à l’hôpital en « neurologie ». Je tente de rassurer ma mère, mais c’est surtout moi que je cherche à rassurer !

Le diagnostic tombe : c’est un syndrome de Guillain-Barré

Il aura fallu 2 semaines et 2 jours pour donner un nom à la maladie de ma mère ! En arrivant à l’hôpital, le diagnostic tombe : c’est un syndrome de Guillain-Barré (SGB). Le médecin m’explique, mais mon cerveau ne veut ni comprendre et ni accepter. Je pensais qu’elle allait être suivi en neurologie et on me parle de réanimation qui est pour moi un premier pas avant la tombe. Il faut la mettre sur haute surveillance. Je craque en voyant ma mère, je pleure. Il est 18 heures, je suis derrière cette porte blindée elle est prés de moi je ne peux pas la voir.

Le neurologue a obtenu en peu de temps le traitement de choc : de l’immunoglobuline humaine intraveineuse de dose élevée (0.4 journal de g/kg pendant 5 jours, 100000 francs le petit flacon). Il est 19 heures, je peux enfin entrer voir ma mère. Elle est triste, j’ai mal au cœur, je ne veux pas qu’elle meure.

Je rentre chez moi. Impossible de dormir, j’ai peur. Le téléphone… je ne veux pas qu’il sonne.

Elle supporte bien son traitement d’immunoglobuline

Le lendemain matin (visite de midi à 13 heures) l’infirmière m’explique que ma mère a du mal à respirer. Si cela ne va pas mieux, on va mettre sous respirateur artificiel ou lui faire une trachéotomie. Je garde le sourire, je vais la voir, je lui dis que tout va bien. Le soir (visite de 19 heures à 20 heures), elle supporte bien le traitement d’immunoglobuline pour le moment et n’a toujours pas besoin du respirateur.

Au deuxième jour, elle va mieux et respire toujours seule…3-4-5ème jour, fin du traitement, tout va beaucoup mieux. On lui installe la télévision et elle commence sa kiné et intègre le service neurologie. Elle est toujours alimentée par sonde et sous monitoring mais ça va mieux… Sa bouche est normale, elle bouge un peu les mains et les pieds. Elle réapprend à manger…

Après un mois et demi de rééducation, elle a fait des progrès et ses mains bougent un peu. Son visage a repris des couleurs, elle mange du mouliné, mais le médecin juge qu’ils sont minimes… « Elle doit retourner à l’hôpital reprendre le traitement d’immunoglobuline pour son Guillain-Barré : les examens ont montrés qu’elle rechute ».

De l’espoir mais le combat risque d’être long

Catastrophe ! On repart pour une semaine d’angoisse.

Cela se passe mieux que la première fois, car elle reçoit son traitement dans le service neurologique…c’est moins stressant pour moi (et pour elle aussi je crois).
Je suis contente car après 7 jours d’hospitalisation, le neurologue me confie qu’il pense qu’elle guérit, qu’elle a bien réussi ses tests. C’est la première fois qu’il a un visage souriant, soulagé, depuis qu’il s’occupe de ma mère… C’est notre première victoire mais le combat risque d’être long.

Cela fait maintenant trois mois qu’elle a pris le traitement d’immunoglobuline pour traiter le Guillain-Barré. Depuis, elle a pris 8 kg (1m72 68kg… parfait), elle bouge ses mains comme avant, mais ses jambes sont encore très faibles. Elle réapprend à marcher. Je me souviens que lorsque je l’ai vue pour la première fois (re)marcher ce fut très émouvant ! Bien sûr, elle est assisté du kiné et pour le moment elle a encore besoin des cannes.

Elle rentre à la maison pour le week-end. Mais ce n’est pas de tout repos car elle ne veut pas se sentir inutile ce qui implique que lui confier de petites tâches (repassage, passer le balai (elle peut le faire !), préparer des plats…).

Il faut garder courage et se battre !

Je suis parfaitement consciente que ma mère fait parti des chanceuse qui sont passées à coté de la mort…

Je vous souhaite à vous malade, à vous famille, force et courage… Mais si c’est une maladie très dure physiquement et mentalement. Il faut toujours se battre ! Et surtout, ne délaissez jamais une personne malade. Car c’est en vous, famille et amis, qu’elle puise son courage, et son envie de se battre contre la maladie.

Comme on dit chez moi, kimbé raid pa moli…