Les médecins m’ont dit que le Guillain-Barré est une maladie rare, et même plus que rare chez des enfants de cet âge-là.
Le 10 décembre 2001, mon calvaire a commencé. Ou plutôt, celui de ma fille Emilie âgée de 2 ans et demi à peine qui a contracté le syndrome de Guillain-Barré. Une affiche du Téléthon 2002 m’a fait me poser des questions sur ce syndrome…
Stéphanie témoigne pour sa fille Emilie, 4 ans
Guillain-Barré à 2 ans et demi (en 2001)
Les internes ne trouvaient pas ce qu’elle avait
Elle ne pouvait plus marcher et je suis donc allée voir mon médecin généraliste qui a diagnostiqué un rhume des hanches. Il lui a fait passer une radio qui a confirmé le diagnostic. Cette maladie devait guérir deux jours plus tard. Mais 72 heures après, elle ne marchait toujours pas. Ses jambes restaient molles et la faisaient souffrir.
J’ai donc pris rendez-vous avec un pédiatre qui m’a envoyé direct aux urgences de Poissy (78). Arrivées là bas, deux internes en pédiatrie lui ont fait tous les examens possibles. Mais ils m’ont dit qu’ils ne trouvaient pas ce qu’elle avait. C’est après que ma fille a subi une scintigraphie à l’hôpital Trousseau, un IRM, des échographies et des radiographies ainsi qu’une ponction lombaire qu’on a enfin pu nous dire : « C’est le Guillain-Barré !!! ». Soit 5 jours plus tard !
« C’est le Guillain-Barré !!! »
Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie et je m’attendais au pire (cancer, tumeur…) !. On m’a dit que le Guillain-Barré est une maladie rare et même plus que rare chez des enfants de cet âge. Ma fille mettrait des mois à guérir et le traitement de 3 injections de 6 heures a commencé.
J’ai paniqué à partir du moment où les docteurs m’ont dit qu’elle ne marcherait pas normalement avant des mois voire des années et qu’on ne savait pas si elle pouvait un jour faire une récidive.
Sortie de l’hôpital le 27 décembre après un affreux Noël pour moi, la maman, nous avons commencé la kinésithérapie, seule solution m’a-t-on dit pour retrouver la marche… La solution fût bonne car elle a remarché assez vite. Le 12 mars 2002 , elle a pu marcher en lâchant mon doigt. J’en ai pleuré de bonheur.
Aujourd’hui, Emilie marche très bien
Nous sommes partis à la montagne en été où elle a beaucoup marché. Elle se fatiguait beaucoup et surtout très vite, mais elle a retrouvé l’équilibre là-bas en marchant près des rivières sur des cailloux…
Aujourd’hui, Emilie a 4 ans et demi, elle se porte bien… Elle marche très bien, elle va l’école (moyenne section de maternelle). Le seul problème qui reste peut être de ce syndrome est qu’elle se fatigue vite quand elle marche. Il y a des fois aussi où elle me dit avoir mal aux jambes mais je ne saurais dire si cela est vrai ou pas car elle est aussi un peu comédienne.