Je suis allé voir une neurologue qui a de suite pensé au syndrome de Guillain-Barré. Elle m’a faite hospitaliser sur-le-champ.

Je m’appelle Isabelle, j’ai 44 ans et j’ai eu le syndrome de Guillain Barré 15 jours après une grosse gastro-entérite. A la lecture de tous ces témoignages, je ne peux m’empêcher de me dire que j’ai eu de la « chance ».

Isabelle, 44 ans

Guillain-Barré à 44 ans (en 2003)

Mon entourage riait de me voir vaciller

Tout a commencé le samedi 3 mai dernier. Je me suis levée le matin avec une réelle difficulté pour marcher. Mettre un pied devant l’autre me demandait toute mon énergie et ma concentration. Cette sensation spéciale (j’étais en pleine forme la veille), je ne l’ai pas prise trop au sérieux. Ce qui était difficile, c’est que tout mon entourage riait de me voir vaciller, eux non plus ne prenaient pas cela au sérieux.

Les jours qui ont suivi ont vu se dégrader mon état, qui pourtant ne se limitait qu’aux jambes, une faiblesse dans les avant-bras et les doigts (ouvrir une bouteille m’était devenu impossible). J’ai donc consulté mon médecin qui m’a dit d’attendre encore quelques jours avant de consulter éventuellement un spécialiste. Je ne pouvait déjà quasiment plus marcher et la douleur dans les mollets était atroce.

Le syndrome de Guillain-Barré est confirmé

Le jeudi, je me suis rendue chez une neurologue (sur conseil d’un ami orthopédiste qui m’a dit de ne pas traîner avec ça), qui a de suite pensé au syndrome de Guillain-Barré. Elle ne m’a pas permis de rentrer chez moi et m’a hospitalisée sur-le-champ pour commencer le traitement sans délai.

Le lendemain, la ponction lombaire et la prise de sang ont confirmé le diagnostic. J’ai été sous étroite surveillance pendant 6 jours et puis, comme mon état s’était stabilisé, j’ai pu rentrer chez moi. Là où je parle de « chance », c’est que chez moi, la paralysie s’est limitée aux pieds et aux jambes (jusqu’aux genoux). Mon état s’est très rapidement stabilisé.

Je suis encore faible mais j’ai de l’espoir

Maintenant, cela fait 2 jours que je suis rentrée à la maison. Je suis encore hyper fatiguée. Marcher dix pas d’affilé, c’est comme si j’avais couru les 20 km…

Je suis encore très faible dans les jambes, mais j’ai déjà récupéré pas mal de forces par rapport au moment ou je suis entrée en clinique. La neurologue m’a dit que normalement mon état ne s’aggraverait plus et qu’elle espérait que je serais vite rétablie. Je suis très bien entourée et je garde le moral.

Pour moi, l’aventure a été de courte durée… Alors je dis à tous : gardez courage !!!