La paralysie faciale revenait : j’avais le Syndrome de Guillain-Barré, version Miller-Fisher.

Je suis Français, demeurant au Canada depuis 30 ans. En août 2001, j’étais en vacances à Hyères dans la famille. Fait assez rare en cette période de l’année, le temps était très frais et l’eau très froide. Toujours est-il que j’ai attrapé un angine blanche relativement forte.

Serge, 59 ans

Guillain-Barré à 57 ans (en 2001)

Une fatigue dû à mon angine ?

Une vingtaine de jours après notre arrivée en France, nous étions à Bordeaux. Le soir du 21 août, j’étais au restaurant en compagnie de mon épouse et tout allait bien. Dans la nuit du 21 au 22, je me suis levé pour aller à la salle de bain. Je me sentais les jambes bizarres et j’avais les bouts des doigts et des orteils un peu engourdis. Le matin au réveil, la situation était toujours la même avec, en plus, une légère difficulté à marcher. Comme nous étions à l’hôtel nous avons fait venir un médecin du SAMU. Diagnostic : fatigue dû à mon angine.

Ordonnance d’antibiotiques. Mais plus la journée avançait, plus j’avais de la misère à marcher et dans les mouvements des bras. Le lendemain matin, nous avons fait venir un autre médecin du SAMU. Il n’a pas mis longtemps à diagnostiquer une Polyradiculonévrite. Hospitalisation immédiate à l’hôpital Pellegrin de Bordeaux pour avoir l’avis du neurologue.

Etant très sportif, j’ai pu éviter une trachéotomie

Après scanner, IRM, ponction, etc., je suis envoyé au service de réanimation par précaution. Perfusion, séance préventive d’oxygène etc. Enfin bref ! J’avais le Syndrome de Guillain-Barré. Mon bras droit, 3 doigts de la main droite, mon visage, mes jambes étaient paralysés et j’ai également eu la vue trouble durant 2 jours.

Agé de 57 ans, sportif d’assez haut niveau (7000 kms de vélo + 2000 kms de course à pieds par année) non fumeur, les tests respiratoires ont déterminé une capacité respiratoire de 5 litres, ceci dû à ma grande cage thoracique développée par le sport. Ce qui m’a sans doute permit d’éviter une trachéotomie.

Syndrome de Guillain-Barré version Miller-Fisher

8 jours après, on m’a transféré au service post-réanimation. Mais entre-temps la paralysie faciale revenait (j’avais le Syndrome de Guillain-Barré, version Miller-Fisher, c’est-à-dire la paralysie faciale). J’ai eu droit à 5 plasmaphérèses. Dès la première, le lendemain matin, mes 3 doigts paralysés redevenaient mobiles. Je suis donc rentré à l’hôpital le 23 août 2002 et en suis ressorti le 25 septembre au matin.

Le 20 septembre je me suis levé pour la première fois et je ne marchais pas. Le 25 j’étais capable de marcher 3 ou 4 kms. Rentré au Canada, à force de m’entraîner, 7 mois après, j’étais capable de faire 100 kms de vélo par jour ou de courir une vingtaine kms sans arrêt. Bien sûr moins vite qu’avant.

Plus de 4000 kms de vélo

Aujourd’hui 14 mois après ma sortie de l’hôpital, j’ai fait plus de 4000 kms de vélo et couru plusieurs centaines de kms. Maintenant que l’hiver est là. je cours chaque matin, sur tapis roulant, une dizaine de kms à une très bonne vitesse. Je suis quasiment revenu à ma capacité respiratoire d’avant la maladie et repris les muscles des jambes que j’avais perdus. J’ai encore quelques légères séquelles au visage, dont personne ne s’aperçoit ( la figure est toujours très longue à revenir). Le bout du pouce gauche encore un peu insensible et je pourrais dire que la fatigue que j’avais chaque matin a quasiment disparue.

Tout ça pour dire qu’il ne faut pas lâcher. Dès mon retour au Canada, l’après-midi même et ce, malgré la fatigue et autres difficultés, j’étais à mon bureau (je suis journaliste-éditeur de journaux). Tous les jours j’allais marcher. Puis j’ai essayé de courir. Je faisais 5 mètres et j’étais complètement épuisé. Puis j’ai réussi à faire 10, puis 20, puis 100, puis 300 mètres. Là je me sentais revivre. À force de volonté j’ai couru 4 kms, puis 6 kms et j’ai continué à progresser régulièrement. Comme dit une amie de ma femme qui est médecin : Tu n’as pas à te plaindre Serge, tu es plus en forme que des gars de 25 ans. C’est vrai ! J’en suis conscient et très fier après être passé par cette maladie. Et c’est cette volonté de grand sportif que j’ai toujours été qui m’a aidé à revenir aussi en forme qu’avant.

Gardez le moral

Les professeurs me l’avaient dit : « Vu tes antécédents sportifs, nous n’avons aucun doute sur ta capacité à récupérer ta force musculaire assez rapidement« . Je peux dire maintenant « mission accomplie ». Et je suis sûr que l’été prochain je serai au « top niveau ».

Vous tous qui êtes passés par le même « chemin » que moi, ne désespérez pas. Gardez le moral, ayez une volonté sans failles et faites du sport à votre rythme. Je ne suis pas un surhomme. Juste un petit gars de 59 ans qui n’a jamais lâché et qui s’était juré de redevenir l’homme qu’il était avant. Ça m’a pris 14 mois pour être au top ! Pourquoi pas vous…