Hémiplégie et sclérose en plaque sont diagnostiqués avant le syndrome de Guillain-Barré. Début du traitement, je récupère enfin la vue.
Je suis tombée malade début juin 2005, les médecins m’ont d’abord diagnostiqué une laryngite avec une grosse fatigue. Cela a persisté, je suis allée deux fois aux urgences où l’on ne m’a rien trouvé.
Sophie, 30 ans
Guillain-Barré à 29 ans (en 2005)
Hémiplégie, sclérose en plaque et, enfin, Guillain-Barré
A la troisième, ils m’ont hospitalisé au service « Gastro » où pendant 2 semaines, ils ne m’ont fait que des prises de sang, mon état s’aggravait de jour en jour : perte de la vue, paralysie totale des jambes, paralysie partielle des bras et insensibilité des mains.
Au bout de deux semaines, après une grosse colère de ma famille, les médecins m’ont fait tous les examens nécessaires, à savoir visite chez l’ophtalmologue, ponction lombaire, IRM, scanner. Ils m’ont transférée en neurologie, où un grand professeur m’a diagnostiqué tout d’abord une hémiplégie puis une sclérose en plaque et pour finir, enfin, le syndrome de Guillain-Barré. Le traitement a commencé ce jour-là. J’ai pu récupérer ma vue.
Ma deuxième famille
Au bout d’un mois d’hospitalisation, j’ai enfin pu revoir mes enfants. Ma fille avait 5 ans et mon fils 1 an et demi. Le 21 juillet 2005, j’ai été transférée au centre de rééducation du Grau-du-Roi. L’équipe médicale est formidable que ce soit les agents de service, les aides soignants ou encore les infirmiers.
Ils m’ont beaucoup aidé. Ils ont été pendant plus de 5 mois une deuxième famille. Je leur dois beaucoup, car ils ont su m’écouter quand j’en avais besoin.
J’abandonne le fauteuil roulant
Je me suis battue afin de pouvoir remarcher le plus rapidement possible et le 5 novembre, je suis sortie en marchant avec les béquilles. Je n’oublierai jamais les 5 mois passés en fauteuil roulant, le regard des gens quand mon mari m’emmenait promener le week-end. Ils parlaient uniquement à mon mari, comme si j’étais une abrutie incapable de comprendre quoi que ce soit. A ces personnes, je leur dis que ce sont eux les abrutis !
Malgré la fatigue, je continue à me battre
J’ai fait, il y a quelques semaines, une petite rechute due à la fatigue. Chez moi, elle est de plus en plus croissante. Je prends des somnifères, car je ne dors plus la nuit mais malgré cela, je me réveille vers 4 heures du matin et je ne me rendors pas de la journée.
Je souffre maintenant d’un nystagmus rotatoire, en d’autres termes, j’ai mes rétines qui tournent. Je souffre également de grosses crampes au niveau des cuisses, c’est d’ailleurs ce qui me réveille la nuit. Mais je continue à me battre pour moi, mon mari et surtout pour mes enfants. Je garde le moral ! Il est vrai que ce n’est pas facile tous les jours, car je n’ai eu droit à aucune aide si ce n’est de ma famille depuis ma sortie du centre. Je me bats pour moi mais aussi pour les autres personnes malades, car cette épreuve m’a permis de voir les choses différemment.
Aider les personnes handicapées
Je me suis rapprochée de l’Association des Paralysés de France en tant que bénévole pour venir en aide aux autres malades. J’aimerais également me rapprocher des hôpitaux dans ma région (le Gard) afin d’aller voir les personnes hospitalisées pour le syndrome de Guillain-Barré et de leur raconter mon parcours, les aider dans les moments difficiles, leur dire qu’ils ne sont pas seuls. Le fait de parler de la maladie fait énormément de bien. Il faut en parler !
Je dis à toutes les personnes concernées par le syndrome de Guillain-Barré que la vie vaut la peine d’être vécue. Malgré nos handicaps encore visibles, tout du moins pour moi, qu’il y a pire que nous. Moi qui ai perdu la vue pendant plus d’un mois, je garde espoir. Dans mon cas, la vie est un parcours du combattant journalier, mais ça vaut le coup de se lever tous les jours pour voir le sourire de mes enfants sur leurs visages.
Malgré ce que les médecins disent, je récupérai tout à 100%, car le meilleur remède c’est le moral et l’amour de nos proches. Bon courage a tous.