La progression de la maladie n’est pas finie. Il ne peut plus faire de rééducation. Le soir, mon père est de retour en réanimation.
Mon père, 79 ans, a le syndrome de Guillain-Barré. Début décembre 2005, il se plaignait de ne plus pouvoir faire ces promenades journalières. Le 25 décembre, il n’était pas très en forme, il a demandé un fauteuil en attendant les autres invités.
Chantal témoigne pour son papa 79 ans
Guillain-Barré à 79 ans (en 2005)
Il ne tient plus sur ses jambes
Le 26 décembre, visite du médecin qui lui prescrit des examens à l’hôpital. Il prend également un rendez-vous chez le neurologue pour le 4 janvier. Mardi 27 décembre, il y va passer la matinée à l’hôpital pour faire les examens. Les résultats seront négatifs. Le mercredi, chute, il ne tient plus sur ses jambes, deux voisins l’aident pour se relever.
Le 30 décembre, ne se sentant vraiment pas bien, il demande à mon mari, de l’accompagner pour être hospitalisé. Il craint de tomber n’importe où n’importe quand et ma mère ne pourra pas le relever (elle a 76 ans, quant à nous, nous sommes éloignés de 20 km). A l’hôpital, ils ont du mal à le prendre, ensuite ses forces diminuant, ils ont tendance à penser qu’il simule.
Diagnostic de la maladie : syndrome de Guillain-Barré
Le mercredi 4 janvier arrive et le neurologue diagnostique la maladie : le syndrome de Guillain-Barré, mon père est rassuré, il sait enfin ce qu’il a. Donc il se retrouve tout de suite en réanimation, on lui administre 4 traitements (plasmaphérèse) ensuite ses mains vont mieux, ses pieds vont mieux aussi (le mardi et mercredi il marche avec un déambulateur). Les médecins décident de le mettre en rééducation, mais… il n’y a pas de place en rééducation.
Il va donc attendre 5 jours avant d’être admis en rééducation (pendant lesquels un kiné vient le voir). Il arrive enfin en rééducation le 25 janvier.
Le lundi 31 janvier, les médecins s’aperçoivent que la progression de la maladie n’est pas finie. Ils ne peuvent plus faire de rééducation et le soir, mon père est de retour en réanimation. C’est le choc pour nous tous et pour lui. C’est très dur de le voir régresser. A nouveau, on lui administre un traitement adapté.
Mercredi 8 février, les médecins prennent conseils auprès de l’hôpital de la Salpêtrière. Ils nous disent qu’ils vont le transférer dans un autre hôpital de la même ville (là, il est en clinique). Il y suivra 6 traitements avec en plus des administrations de cortisone, et puis de la rééducation.. Mais le lendemain, on nous dit, qu’il n’y a pas de place dans cet établissement et que le traitement se fera en réanimation.
C’est un peu pénible de se renvoyer le malade. On a l’impression que personne ne veut accueillir un cas pareil. Peut-être est-il trop vieux ?
Séjour à l’hôpital pour son cas (polyradiculonévrite)
Début mai 2006, mon père est finalement admis à l’hôpital de la Salpêtrière de Paris en service de semaine. Ils lui ont trouvé la dose de tégeline pour son cas (polyradiculonévrite). Il y reste 2 semaines (les week-ends, ils les passe dans un autre service, assez misérable).
Il a beaucoup de soins, beaucoup d’attention du corps médical (y compris du kiné, même avant qu’il commence remarcher). Le kiné est très important, il lui explique plusieurs choses pour qu’il puisse être un peu plus autonome). Il passe ensuite, 2 semaines dans l’hôpital de notre région, puis rentre enfin à la maison.
Le kiné vient deux fois par semaine
Maintenant il est chez lui. Il retourne 3 jours à l’hôpital pour faire une cure de tégéline au mois de Juin, Juillet et Septembre. Il arrive le mercredi matin et sort le vendredi après-midi (pour le dosage, ils se concertent avec la Salpêtrière). Il est au régime sans sel, sans sucre, sans alcool. Le kiné vient deux fois par semaine. Pour nous tous c’est un soulagement : on l’a vu reprendre des forces.
Pour la rééducation de ses mains, le kiné lui conseille d’éplucher quelques légumes, pour les jambes un peu de marche, etc.