Je porte des orthèses car j’ai les pieds tombant à cause du Guillain-Barré et j’ai les deux mains en griffe.

Je m’appelle Guy Lapierre. Je suis de Chicoutimi, Québec, Canada. J’ai été atteint du Syndrome de Guillain-Barré et j’en subis encore les effets. Le samedi 29 mai 1999, au matin, en coupant des arbustes sur mon terrain, je sentais mes orteils engourdis. Dans la nuit de samedi à dimanche, l’engourdissement se propageant aux jambes, je décide d’aller consulter aux urgences.

Guy, 39 ans

Guillain-Barré à 38 ans (en 1999)

On m’appelle le prince aux petits pois

Le médecin « diagnostique » de la fatigue et me prescrit des calmants. Le dimanche 30 mai, ayant toujours des lourdeurs aux jambes, nous allons toute la famille au chalet chez ma sœur. Elle a un Spa et je crois qu’il serait bon de me faire masser. Mais, après quelques temps dans l’eau, il me faut de l’aide pour en sortir. Après consultation, le médecin m’informe que je suis atteint du Syndrome de Guillain-Barré. Je dois me rendre immédiatement aux urgences.

Le mercredi suivant, on me branche sur le respirateur, je suis paralysé jusqu’à la tête. On m’installe une sonde. Je suis nourri par gavage. On m’a administré un traitement d’immunoglobuline intraveineux. Je fais deux ou trois pneumonies, on me fait des bronchoscopies pour nettoyer mes bronches, des tapements sur la poitrine (clapping) pour faire décoller le mucus.

Mon cœur bas à 160 à longueur de journée. Je dois communiquer par hochement de la tête, avec une feuille sur laquelle figurent les lettres de l’alphabet. J’ai très chaud. Je transpire énormément. J’ai besoin d’un ventilateur toute la journée et la nuit. Lorsque l’on m’effleure le bras, je ressens une forte douleur. Un petit pli dans mes draps me fait mal. On m’appelle le prince aux petits pois. Puisque l’on me donne de la codéine, et que mes intestins fonctionnent au ralenti, on doit me faire des curages. Je n’ai jamais rien subi de plus douloureux. J’ai fait une plaie de lit vis à vis le coccyx. Impossible de m’asseoir longtemps, ni de dormir sur le dos. Les déplacements en civière me font souffrir, de même que la table verticalisante (utilisée pour me réapprendre à me tenir debout). On dirait qu’ils n’ont jamais traité de plaies de lit. Ça a pris des mois avant qu’elle ne disparaisse.

Sortie de l’hôpital

Après trois mois, je quitte les soins intensifs pour le département des sciences neurologiques. Je suis sorti de l’hôpital de Chicoutimi le 4 décembre 1999 (après six mois) pour être transféré à l’hôpital de Jonquière, à l’URFI (unité de réhabilitation fonctionnelle intensive). On me donne (par injection) de l’héparine pour éviter les phlébites.

Le 24 février, je commence à marcher avec l’aide d’une marchette et des orthèses de tir. Puis j’utilise des quadripodes, mais je n’apprécie pas. Je change donc pour des béquilles canadiennes.

Je sors enfin du milieu hospitalier à Pâques et commence à conduire ma voiture manuelle en mai 2000. Nous sommes maintenant le 27 décembre 2000, je porte toujours des orthèses car j’ai les pieds tombant, et j’ai les deux mains en griffe. J’ai les muscles des mains atrophiés. Je fais de la physio et de l’ergo 4 fois par semaine, mais je trouve qu’ils sont à cours d’idée pour mes mains. Je ne peux faire un poing car l’index et l’auriculaire ne veulent pas plier.Le soutien de l’entourage

Surmonter cette épreuve aurait été impossible sans mon entourage, soit ma femme, mes deux enfants (Charles-Élie 3 ans et Mia-Laurence 6 ans), mes parents et amis. L’amour et le support des autres est un baume qui appaise les souffrances.