{"id":953,"date":"2022-01-14T17:01:00","date_gmt":"2022-01-14T16:01:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=953"},"modified":"2025-12-09T11:17:16","modified_gmt":"2025-12-09T10:17:16","slug":"paralysie-et-douleurs-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2022\/01\/14\/paralysie-et-douleurs-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Mon syst\u00e8me nerveux, us\u00e9 et ab\u00eem\u00e9, m’emp\u00eache d’avoir le dynamisme d’avant le syndrome de Guillain-Barr\u00e9. Impossible d’\u00eatre au top !"},"content":{"rendered":"\n

J’ai eu un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 en 2008. Cela a \u00e9t\u00e9 progressif dans mon cas (plus ou moins quatre ou cinq semaines). Je venais d’emm\u00e9nager sur Bruxelles et n’avait pas de m\u00e9decin traitant attitr\u00e9. Alors que la paralysie s\u2019installait, accompagn\u00e9e d\u2019endormissements et de perte de toute sensation, j’ai \u00e9t\u00e9 voir quatre m\u00e9decins. Ils m’ont tous renvoy\u00e9e chez moi en me prescrivant du Dafalgan sans tenir compte de mes sympt\u00f4mes.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jun<\/p> Guillain-Barr\u00e9 en 2008<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Paralysie et douleurs du Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

C’est finalement le Dr Kacen qui m’a sauv\u00e9 la vie. Ce matin-l\u00e0, la paralysie avait atteint le visage, tout le c\u00f4t\u00e9 gauche \u00e9tait totalement inerte. Cela faisait quelques semaines que je perdais chaque jour un peu plus de sensation dans mon corps<\/strong> : oblig\u00e9e de taper le pied pour \u00ab\u00a0ressentir\u00a0\u00bb la vibration du choc et savoir que j’\u00e9tais \u00e0 plat sur le sol. Plus moyen de d\u00e9f\u00e9quer (Pousser ? Mais avec quels nerfs ?). Plus de d\u00e9glutition. Des douleurs atroces dans le dos\u2026<\/p>\n\n\n\n

Dr Kacen est venue chez moi ce matin-l\u00e0, m’a fait faire quelques exercices d’\u00e9quilibre dans mon salon et puis a appel\u00e9 la neurologue de l’h\u00f4pital voisin. Elle lui a fait part de ses constatations et m’a envoy\u00e9e aux urgences faire une batterie de tests, dont la ponction lombaire<\/a> (paaaas agr\u00e9able) n\u00e9cessaire pour \u00e9liminer le diagnostic d\u2019une autre maladie encore plus grave.<\/p>\n\n\n\n

J’ai \u00e9t\u00e9 sous haute surveillance pendant 10 jours, aux soins intensifs, o\u00f9 l’on m’a prescrit de l’immunoglobuline<\/a>. Comme je suis une ancienne sportive, les m\u00e9decins m’avaient pr\u00e9dit un bon 8-12 mois de r\u00e9\u00e9ducation, que j’ai r\u00e9duit \u00e0 6 mois. Chance pour moi, mon employeur de l’\u00e9poque a compris la gravit\u00e9 de la chose et m’a permis de reprendre le taf en 3\/5e. Et je peux vous dire que je me suis retrouv\u00e9e bien des fois en larmes d’\u00e9puisement <\/strong>avec les sciatiques qui gueulent devant la photocopieuse.<\/p>\n\n\n\n

Des s\u00e9quelles toujours pr\u00e9sentes 13 ans apr\u00e8s mon Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Apr\u00e8s 13 ans, les s\u00e9quelles restantes sont : tout ce qui n’est pas un nerf attach\u00e9 \u00e0 un muscle consciemment contr\u00f4lable. La plus grave et la plus co\u00fbteuse : les nerfs dentaires<\/strong>. N\u00e9crose dans l’os de la m\u00e2choire, acidit\u00e9 de la flore buccale impossible \u00e0 neutraliser. Cela a entrain\u00e9 une perte de la mati\u00e8re de toutes mes dents du haut et la pose in\u00e9vitable d’un bridge de la m\u00e2choire compl\u00e8te en m\u00e9tal-c\u00e9ramique (14 dents). S\u2019ajoute \u00e0 cela : hyperhidrose<\/a>, manque de salive, flore buccale et intestinale fragile, hormones d\u00e9glingu\u00e9es, larmes acides, \u00e9piderme hyper-sensible\u2026<\/p>\n\n\n\n

Quant aux \u00ab\u00a0capteurs\u00a0\u00bb de la vessie qui signalent au cerveau de son \u00e9tat de remplissage au fur et \u00e0 mesure, ben y’a plus que ceux qui sont sur la jauge des 90 % (Alarme ! Besoin imminent !) qui fonctionnent. Du coup, quand je dois aller pisser, j’ai maximum 10-15 minutes pour le faire<\/strong> et je pisse comme si je m’\u00e9tais retenue toute la journ\u00e9e (alors que parfois, \u00e7a fait pas une heure que j’y suis all\u00e9e avec tout autant de flot et de pression).<\/p>\n\n\n\n

Le temps plein apr\u00e8s un Guillain-Barr\u00e9 : un rythme difficile<\/h2>\n\n\n\n

Je n’arrive pas \u00e0 tenir le rythme de travail temps plein et, pour avoir quand m\u00eame tent\u00e9 de le faire pour pouvoir me payer mes dents, je suis actuellement en burn-out total<\/strong>. L’\u00e9puisement physique du syst\u00e8me nerveux us\u00e9 et ab\u00eem\u00e9 m’emp\u00eache d’avoir le dynamisme d’avant le syndrome de Guillain-Barr\u00e9. Malheureusement, ici en Belgique, ce genre de s\u00e9quelles \u00e0 long terme n’est pas pris en consid\u00e9ration et je crains d’\u00eatre forc\u00e9e par la justice de reprendre un temps plein pour payer mes dettes (dents non-rembours\u00e9es = 25 000 euros \u00e0 ma charge = pr\u00eat personnel). Car en mi-temps ou en incapacit\u00e9 de travail, je n’ai pas de quoi payer mensuellement !<\/p>\n\n\n\n

Mon souhait est que les s\u00e9quelles comme la fatigue et tous les maux avec lesquels il faut faire jour apr\u00e8s jour (l’hyperhidrose, le bas du dos qui craint vite et coince vite les nerfs sciatiques, la d\u00e9t\u00e9rioration du nerf dentaire, etc.) soient reconnus. Qu’on arr\u00eate d’exiger de nous d’\u00eatre au \u00ab\u00a0top\u00a0\u00bb comme avant le syndrome de Guillain-Barr\u00e9.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

J’ai eu un syndrome de Guillain-Barré en 2008. Cela a été progressif dans mon cas (plus ou moins quatre ou cinq semaines). Je venais d’emménager sur Bruxelles et n’avait pas de médecin traitant attitré. Alors que la paralysie s’installait, accompagnée d’endormissements et de perte de toute sensation, j’ai été voir<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":954,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[23,10,7,88],"yoast_head":"\nMon syst\u00e8me nerveux, us\u00e9 et ab\u00eem\u00e9, m'emp\u00eache d'avoir le dynamisme d'avant le syndrome de Guillain-Barr\u00e9. Impossible d'\u00eatre au top ! - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Mon syst\u00e8me nerveux us\u00e9 et ab\u00eem\u00e9, les douleurs du Guillain-Barr\u00e9, m'emp\u00eachent d'avoir le dynamisme d'avant. 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