{"id":944,"date":"2021-12-22T19:08:00","date_gmt":"2021-12-22T18:08:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=944"},"modified":"2025-12-09T11:17:48","modified_gmt":"2025-12-09T10:17:48","slug":"la-vie-apres-le-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2021\/12\/22\/la-vie-apres-le-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Je suis en col\u00e8re \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9. Mon fils a\u00a0demand\u00e9 \u00e0 mon mari si j\u2019allais mourir. Ma fille ne veut plus me toucher."},"content":{"rendered":"\n

Je m\u2019appelle Virginie, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 atteinte du syndrome de Guillain Barr\u00e9 en mai 2011. Je me l\u00e8ve un matin, j\u2019ai tr\u00e8s mal au dos, je vais donc voir ma masseuse habituelle mais la douleur ne passe pas vraiment… Le lendemain j\u2019ai des fourmis dans les mains et dans les pieds… Puis le jour suivant, toujours mains, pieds mais aussi dans la bouche. Et ce mal de dos qui continue…<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Virginie, <\/p>Guillain-Barr\u00e9 en 2011<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

La douleur me rend folle<\/h2>\n\n\n\n

Je suis alors \u00e0 mon compte comme esth\u00e9ticienne en Suisse, pays frontalier de ma ville, je pars au travail en ayant le sentiment que quelque chose de bizarre se passe dans mon corps sans pouvoir l\u2019expliquer…<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 midi, je d\u00e9cide de renter chez moi et j\u2019appelle mon hom\u00e9opathe qui me re\u00e7oit presque imm\u00e9diatement car il part en vacances le jour suivant… Il v\u00e9rifie mes r\u00e9flexes au niveau des genoux et mes jambes partent dans tous les sens<\/strong>… Il me dit que j\u2019ai un gros manque de calcium. Je rentre, je prends ce qu\u2019il me conseille et je ne le supporte pas. Je vomis, le mal de dos empire…<\/p>\n\n\n\n

Le lendemain, les fourmillements<\/a> sont au niveau des mes coudes et de mes genoux<\/strong>. Le mal de dos empire, je commence \u00e0 \u00eatre inqui\u00e8te… Je passe ma vie sous la douche ou \u00e0 me faire des compresses que je passe au micro-ondes pour essayer de faire passer cette douleur de dos qui me rend folle et qui ne passe pas malgr\u00e9 le parac\u00e9tamol ou l\u2019ibuprof\u00e8ne.<\/p>\n\n\n\n

Je prends donc rendez-vous avec le m\u00e9decin de famille qui me fait passer un scanner de la colonne et tous les tests sanguins possible et inimaginable…<\/p>\n\n\n\n

Verdict : rien…<\/p>\n\n\n\n

J’ai besoin de repos<\/h2>\n\n\n\n

 Je d\u00e9cide de demander conseil \u00e0 une amie qui travaille dans une clinique priv\u00e9e dans la ville voisine, car je commence \u00e0 avoir peur et \u00e0 souffrir de plus en plus.<\/p>\n\n\n\n

Je rencontre un neurochirurgien qui me dit qu\u2019il n\u2019y a rien d\u2019anormal<\/strong>. Il me pose pleins de questions. Est-ce que je suis fatigu\u00e9e ? Oui, \u00e7a fait d\u00e9j\u00e0 presque une semaine que je ne dors pas ou presque…. Est-ce que je suis en surmenage ? Oui, j\u2019ai un boulot \u00e0 plein temps, deux enfants, une maison, un mari qui travaille en station de ski \u00e0 45 mn de route, que nous montons voir tous les week-end. Mais je rentre de vacances quand m\u00eame… Et ma fille qui fait otite sur otite \u00e0 chaque dent… Elle a 1 an et demi et son grand fr\u00e8re dont il faut s\u2019occuper a 7 ans… Est-ce que j\u2019ai des probl\u00e8mes de couple ? Ben non \u00e7a va…<\/p>\n\n\n\n

Verdict, je dois me reposer… Mais entre-temps, j\u2019ai une paralysie faciale…<\/p>\n\n\n\n

Un IRM qui ne r\u00e9v\u00e8le rien<\/h2>\n\n\n\n

La semaine suivante, je revois mon m\u00e9decin de famille qui s\u2019inqui\u00e8te et qui cherche vers qui m\u2019envoyer… A plusieurs reprises, j’insiste sur le fait que le neurochirurgien s\u2019occupe bien de moi. Elle finit par c\u00e9der.<\/p>\n\n\n\n

Les jours suivants, je revois le neurochirurgien, il ne comprend pas. Je n\u2019ai rien. Il d\u00e9cide \u00ab pour me faire plaisir \u00bb de m\u2019envoyer faire un IRM<\/a> des quatre membres.<\/p>\n\n\n\n

Quand j\u2019arrive \u00e0 l\u2019IRM, les personnes sont choqu\u00e9es. Je marche avec grandes difficult\u00e9s au bras de mon mari<\/strong>. On me pose plein de questions et on me fait plut\u00f4t passer un IRM c\u00e9r\u00e9bral et de tout le corps. Mais ils ne trouvent rien. Ils ne comprennent pas. <\/p>\n\n\n\n

Entre temps, je ne peux plus me lever ou me laver toute seule. Je ne peux plus monter ma main droite \u00e0 ma bouche. Je ne peux plus lever ma jambe droite non plus. Je ne peux plus m\u2019habiller. Je n\u2019arrive presque plus \u00e0 parler, sauf en me tenant la l\u00e8vre inf\u00e9rieure. Je souffre le martyre<\/strong>. Je me bourre de m\u00e9docs… qui ne font presque rien. C\u2019est un vrai supplice… J\u2019ai l\u2019impression d\u2019avoir un pieu plant\u00e9 dans le dos…<\/p>\n\n\n\n

Je suis alors presque totalement paralys\u00e9e mais je marche encore, comme je peux, gr\u00e2ce \u00e0 ma maman qui me voit d\u00e9p\u00e9rir \u00e0 petit feu. Elle passe tous jours et veut que je garde un peu de muscles.<\/p>\n\n\n\n

Personne ne trouve ce que j’ai, mais je ne me rends pas compte de la gravit\u00e9 de la situation. Je ne pense m\u00eame pas \u00e0 aller \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. <\/p>\n\n\n\n

La veille d’aller revoir le neurochirurgien, je sors de salle de bain en m\u2019aidant des murs. Soudain, je perds l\u2019\u00e9quilibre. Je me sens partir en arri\u00e8re. Je n’ai rien \u00e0 quoi m\u2019accrocher, je n’ai plus de r\u00e9flexes. Je tombe sur le dos et la t\u00eate d\u2019un seul coup<\/strong>. Mon mari est p\u00e9trifi\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Vous avez un gros probl\u00e8me psychologique, madame !!! \u00bb <\/h2>\n\n\n\n

Je retourne voir le neurochirurgien, avec les r\u00e9sultats. L\u00e0, il d\u00e9barque dans la salle d\u2019attente et me hurle dessus devant tout le monde. Il me dit : \u00ab Maintenant \u00e7a suffit vos simagr\u00e9es, levez-vous imm\u00e9diatement, vous n\u2019avez rien, c\u2019est dans votre t\u00eate !<\/strong> \u00bb Je n\u2019ai pas la force de me lever. Mes bras ne me soul\u00e8ve plus et malgr\u00e9 tout, j\u2019essaie et je pleure… Mon mari m\u2019aide \u00e0 me lever, m\u2019aide \u00e0 marcher jusqu\u2019\u00e0 la chaise dans le bureau du neurochirurgien o\u00f9 il continue de me crier dessus. \u00ab Enlevez vos chaussures !!! D\u00e9p\u00eachez-vous !!! Vous avez un gros probl\u00e8me psychologique, madame !!! Vous devez vous faire soigner !!! Il faut voir un psy !!! D\u2019ailleurs je vous prends rendez-vous imm\u00e9diatement !!! \u00bb <\/p>\n\n\n\n

Il prend son t\u00e9l\u00e9phone et prend rendez-vous. Mon mari lui explique qu\u2019il me connait bien et que m\u00eame si parfois je suis fatigu\u00e9e et que je n\u2019ai pas forcement le moral, en ce moment ce n\u2019est pas le cas. Nous rentrons tout juste de vacances. Il raconte comment je suis tomb\u00e9e le veille au soir, que ce n\u2019est pas fait expr\u00e8s, que je ne peux pas faire semblant. Le neurochirurgien se reprend et me dit d\u2019un air d\u00e9tach\u00e9 : \u00ab Bon, peut- \u00eatre que je me trompe, vous allez aller voir une neurologue<\/strong>… \u00bb Je sors p\u00e9trifi\u00e9e, de peur, d\u2019incompr\u00e9hension.<\/p>\n\n\n\n

Le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

Je me rends l\u2019apr\u00e8s-midi m\u00eame chez la neurologue et en tr\u00e8s peu de temps, elle se rend compte que j\u2019ai un soucis. Elle me demande depuis quand de temps je suis comme \u00e7a. Trois semaines… Elle n\u2019en revient pas que le neurochirurgien n\u2019ait rien vu et surtout qu\u2019il m\u2019aie trait\u00e9 de la sorte. Je n\u2019arr\u00eate pas de pleurer, je suis choqu\u00e9e de cet entretien avec ce charlatan<\/strong>… En deux temps trois mouvements, elle me parle de syndrome de Guillain-Barr\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Je suis compl\u00e8tement perdue et je demande \u00e0 voir mon mari car je ne sais pas, je ne sais plus ce que je dois faire. J\u2019ai peur. Entre temps le neurochirurgien me rappelle sur mon t\u00e9l\u00e9phone et me dit qu’il a \u00e9chang\u00e9 avec la neurologue. Mais pour lui, le Guillain-Barr\u00e9 n\u2019est pas encore av\u00e9r\u00e9 et il me conseille vivement de me faire suivre psychologiquement. Il n\u2019y croit, ne s\u2019excuse m\u00eame pas.<\/p>\n\n\n\n

Direction l\u2019h\u00f4pital. Je suis enfin prise en charge<\/strong>. J\u2019ai enfin le sourire aux l\u00e8vres car j’ai un d\u00e9but d\u2019explication.<\/p>\n\n\n\n

On me fait un \u00e9lectromyogramme<\/a> des jambes, des pieds, et le verdict tombe enfin : syndrome de Guillain-Barr\u00e9. Je rentre dans ma chambre. On me p\u00e8se, je fais 36 kg…<\/p>\n\n\n\n

Un long combat d\u00e9bute<\/h2>\n\n\n\n

Apr\u00e8s trois semaines d\u2019errance m\u00e9dicale, apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 pris pour une folle, voir affabulatrice, on trouve enfin ce qui m\u2019arrive, le diagnostic est pos\u00e9 : c’est un syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Je reste hospitalis\u00e9e durant une semaine, je perds du poids, c\u2019est tr\u00e8s difficile. Je ne marche plus… On me lave, on me l\u00e8ve, on m\u2019aide \u00e0 manger… mais je garde le sourire malgr\u00e9 la difficult\u00e9. Je commence \u00e0 comprendre que je ne vais pas remarcher tout de suite, comme j\u2019ai pu le croire. Un long combat va se mettre en place. On m\u2019a dit que j\u2019allais remarcher, donc ce n\u2019est qu\u2019une question de temps.<\/p>\n\n\n\n

On me propose de m\u2019envoyer dans un centre de r\u00e9\u00e9ducation \u00e0 deux heures de chez moi. Je suis en col\u00e8re. Mes enfants sont choqu\u00e9s<\/strong>. Mon fils a m\u00eame demand\u00e9 \u00e0 mon mari si j\u2019allais mourir. Ma fille ne veut plus me toucher. Mon mari est abattu.<\/p>\n\n\n\n

Je d\u00e9cide alors de refuser de partir en centre et de rester aupr\u00e8s des miens. Je refuse les installations que l\u2019on me propose pour m\u2019aider au quotidien. Le lit m\u00e9dicalis\u00e9 ne rentrera pas chez moi de toutes fa\u00e7ons. Mes parents, ma famille et mes amis vont m\u2019aider. Ils me l\u2019ont propos\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

On adapte la maison \u00e0 mon handicap<\/h2>\n\n\n\n

Je commence \u00e0 faire une liste des jours et des personnes et leur demande quand ils peuvent venir car je ne peux pas me lever, je ne peux pas aller aux toilettes, je ne peux rien faire<\/strong>. M\u00eame pas m\u2019occuper de mes enfants.<\/p>\n\n\n\n

Je contacte un kin\u00e9 Atanas \u00ab mon rayon se soleil \u00bb. Il vient \u00e0 la maison deux 2 fois par semaine et se sera bien assez pour l\u2019instant.<\/p>\n\n\n\n

Je prends un fauteuil roulant, un d\u00e9ambulateur, je mets un tabouret dans ma douche (je dis \u00ab je \u00bb mais bien s\u00fbr ce n\u2019est pas moi…) Et on installe des toilettes au rez-de-chauss\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Maintenant le combat peut commencer<\/strong>. \u00c7a ne va pas \u00eatre facile. Je fais \u00e0 peine 30 kg. Les douleurs sont monstrueuses, dans tout mon corps. Une esp\u00e8ce de paralysie ultra sensible, m\u00eame le drap sur ma peau est un calvaire. Mes membres se sont recroquevill\u00e9s. J\u2019ai du mal \u00e0 manger.<\/p>\n\n\n\n

MAIS JE GARDE LE SOURIRE !<\/p>\n\n\n\n

Je veux me lever le plus t\u00f4t possible pour pouvoir me mettre dans mon fauteuil roulant pour aller aux toilettes toute seule. Je veux pouvoir monter les escaliers pour aller coucher ma fille qui hurle \u00e0 la mort tous les soirs car je ne peux pas m\u2019occuper d\u2019elle. Je veux pouvoir marcher avec des b\u00e9quilles pour pouvoir aller sur ma terrasse toute seule. Cela va mettre du temps mais pas tant que \u00e7a finalement, d\u2019apr\u00e8s les m\u00e9decins.<\/p>\n\n\n\n

Dix ans apr\u00e8s mon Guillain-Barr\u00e9, je ne l\u00e2che rien<\/h2>\n\n\n\n

Apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 \u00e0 Evian-les-Bains pour recevoir un traitement \u00e0 base d\u2019h\u00e9moglobines, je me suis battue de longues ann\u00e9es. Apr\u00e8s le fauteuil roulant, j’ai eu le d\u00e9ambulateur durant 3 mois, des b\u00e9quilles durant 3 ans puis j’ai men\u00e9 un long combat pour retrouver mes facult\u00e9s motrices.<\/p>\n\n\n\n

Tout a \u00e9t\u00e9 une succession de besoins et d\u2019envies qui m\u2019ont pouss\u00e9e \u00e0 toujours aller plus loin<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Je garde quelques s\u00e9quelles mais dans l\u2019ensemble je ne m\u2019en sors pas trop mal. J\u2019ai essay\u00e9 tant de choses ! Yoga du son, qi cong, m\u00e9ditation, yoga de l\u2019\u00e9nergie, th\u00e9rapie pendant 2 ans et demi, rebouteux, hypnose, EFT, m\u00e9decine chinoise, chiropracteur, ost\u00e9opathie, m\u00e9dicaments (que je prends encore \u00e0 de plus faible dose aujourd’hui et que je diminue petit \u00e0 petit pour me d\u00e9saccoutumer et bien d\u2019autres choses…). Tous ont \u00e9t\u00e9 b\u00e9n\u00e9fiques \u00e0 un moment donn\u00e9. M\u00eame encore aujourd\u2019hui apr\u00e8s dix ans, je ne l\u00e2che rien.<\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai repris le travail avec mon mari. Dans un premier temps, je faisais la compta. Pas facile quand le cerveau marche \u00e0 deux \u00e0 l\u2019heure<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Puis je suis all\u00e9e travailler au restaurant de mon mari. Pas beaucoup au d\u00e9but et puis un peu plus.<\/p>\n\n\n\n

Une nouvelle vie <\/h2>\n\n\n\n

Au bout de 7 ann\u00e9es, mon mari m\u2019a quitt\u00e9 pour ma meilleure amie. Encore un coup dur. Mais il n\u2019a jamais accept\u00e9 la maladie, que je sois diff\u00e9rente, que je sois dans mon combat et plus aussi admirative de lui. Comme avant. Que je n\u2019ai pas envie de faire l\u2019amour, alors qu\u2019il me regarde de travers d\u00e8s qu\u2019il passe la porte de la maison car je suis allong\u00e9e \u00e0 me reposer. Ce fut encore un autre combat mais j\u2019y suis arriv\u00e9e<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai reconstruit ma vie, avec mes enfants. Quelques rencontres m\u2019ont apport\u00e9es du soutien, de l\u2019affection. J\u2019ai essay\u00e9 beaucoup de boulots diff\u00e9rents. A chaque fois tr\u00e8s compliqu\u00e9s d\u00fb \u00e0 ma mauvaise condition physique. J\u2019ai repris l\u2019esth\u00e9tique mais pas les soins du corps.<\/p>\n\n\n\n

Aujourd\u2019hui je travaille 4 mois puis je me repose 2 mois. J\u2019ai la chance d\u2019avoir rencontr\u00e9 un patron qui comprend mes difficult\u00e9s et qui malgr\u00e9 tout appr\u00e9cie grandement mon travail.<\/p>\n\n\n\n

Je suis actuellement en reconversion professionnelle, en formation pour devenir hypnoth\u00e9rapeute dans l\u2019optique de m\u2019aider encore, et d\u2019aider les autres aussi<\/strong>. Je crois fermement que je suis faite pour \u00e7a.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Je m’appelle Virginie, j’ai été atteinte du syndrome de Guillain Barré en mai 2011. Je me lève un matin, j’ai très mal au dos, je vais donc voir ma masseuse habituelle mais la douleur ne passe pas vraiment… Le lendemain j’ai des fourmis dans les mains et dans les pieds…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":948,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[23,88],"yoast_head":"\nJe suis en col\u00e8re \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9. Mon fils a\u00a0demand\u00e9 \u00e0 mon mari si j\u2019allais mourir. Ma fille ne veut plus me toucher. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"J\u2019ai reconstruit ma vie apr\u00e8s le Guillain-Barr\u00e9, avec mes enfants. 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