{"id":922,"date":"2016-08-15T14:38:00","date_gmt":"2016-08-15T12:38:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=922"},"modified":"2021-11-22T15:28:52","modified_gmt":"2021-11-22T14:28:52","slug":"steppage-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2016\/08\/15\/steppage-guillain-barre\/","title":{"rendered":"J’apprends alors que mes s\u00e9quelles du Guillain-Barr\u00e9 ne sont pas qu’un probl\u00e8me de steppage mais aussi de fatigabilit\u00e9. Une r\u00e9v\u00e9lation !"},"content":{"rendered":"\n

J’ai attrap\u00e9 le Guillain-Barr\u00e9 lorsque j’avais 4 ans et demi. De l’h\u00f4pital, j’ai peu de souvenirs. L’humiliation de ne pouvoir faire pipi seul, le temps pass\u00e9 \u00e0 essayer de d\u00e9coller un capteur sur mon torse avec ma langue (qui pour m’aider ?), le jeu auquel je jouais alors que je ne pouvais bouger : faire le tour des objets de la chambre avec le regard sans casser la courbe. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Christophe, 38 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 4 ans et demi (en 1982)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Enfant, sorti de l’h\u00f4pital<\/h2>\n\n\n\n

\u2022 S\u00e9quelles <\/strong>(celles que je voyais \u00e0 l’\u00e9poque) : steppage<\/a>.
\u2022 Cauchemar r\u00e9curent<\/strong> : seul dans des sables mouvants, attir\u00e9 inexorablement vers le fond.
\u2022 Je ne me suis jamais confi\u00e9, jamais<\/strong>. Honte d’\u00eatre handicap\u00e9, j’ai toujours cach\u00e9 mon steppage et ne me suis jamais plaint (\u00e7a aurait \u00e9t\u00e9 admettre \u00eatre handicap\u00e9, un poids).
\u2022 L’\u00e9glise<\/strong> : juste une horreur, avec ces chaussures plates qui font un bruit monstre car je ne peux ralentir la chute des orteils d\u00e8s le talon pos\u00e9.
\u2022 Gardien de but a l’\u00e9cole<\/strong> : m\u00eame pas peur de plonger, et \u00e7a me permet de me cacher, de chercher l’approbation des autres.<\/p>\n\n\n\n

Adolescent<\/h2>\n\n\n\n

\u2022 Mon corps me trahissait de nouveau<\/strong> : \u00e9rections.
\u2022 \u00ab Mollet de coq \u00bb<\/strong>, dixit ma m\u00e8re et ma s\u0153ur (ne pensant pourtant pas \u00e0 mal ?!) qui se sont bien foutu de ma gueule.
\u2022 Je chutais souvent du fait de mon steppage<\/strong> : j’ai \u00e9t\u00e9 inscrit \u00e0 un club de judo, mes premiers pas dans les arts martiaux, rencontre de Bruce Lee : la MAITRISE DE SON CORPS.
\u2022 Fils d’agriculteur, j’ai eu droit \u00e0 nombre de \u00ab feignant et bon \u00e0 rien<\/strong> \u00bb de mon p\u00e8re. Ma m\u00e8re compatissante calmait un peu le jeu mais je sentais que je n’\u00e9tais pas loin d’\u00eatre mis \u00e0 la porte.<\/p>\n\n\n\n

Mon p\u00e8re et ma m\u00e8re ne s’entendaient pas, \u00e9taient en d\u00e9saccord sur ce qui n’allait pas chez moi. Et du coup, rien n’a jamais \u00e9t\u00e9 fait. De la menace implicite de mon p\u00e8re exigeant de me mettre dehors (surement amplifi\u00e9 par le point de vue handicap\u00e9, un poids pour la soci\u00e9t\u00e9), au d\u00e9sespoir de ma m\u00e8re qui a fini par craquer elle aussi : mes affaires par la fen\u00eatre, j’\u00e9tais suicidaire et \u00e7a a dur\u00e9, dur\u00e9\u2026<\/p>\n\n\n\n

Je n’en ai jamais inform\u00e9 mon m\u00e9decin que j’allais voir pour les maladies passag\u00e8res. Quand j’allais le voir, il souriait. Je ne l’ai pas contredit, je voulais lui faire plaisir (j’me souviens notamment d’avoir tendu ma jambe lors d’un test de reflexe ost\u00e9o-tendineux, il a pas tilt\u00e9).<\/p>\n\n\n\n

\u2022 En retrait, je pr\u00e9f\u00e9rais toujours marcher derri\u00e8re<\/strong> (\u00e7a me permettait de cacher ce steppage). En ajustant la d\u00e9marche, on peut passer de \u00ab handicap\u00e9 \u00bb \u00e0 \u00ab mec qui se la pette \u00bb. C’est quoi le mieux ?<\/p>\n\n\n\n

Jeune \u00e9tudiant<\/h2>\n\n\n\n

\u2022 Taikwendo\/karat\u00e9<\/strong>. Suite \u00e0 une nouvelle altercation avec mon p\u00e8re, je lui promettais de lui exploser la t\u00eate s’il me traitait encore une fois de feignant (il m’a baff\u00e9).
\u2022 Mention Assez Bien au bac<\/strong>, je suis all\u00e9 en classe pr\u00e9pa (un dossier d’inscription \u00e9tait pass\u00e9 en classe et je l’avais rempli). Vir\u00e9 de l’\u00e9cole au bout de la premi\u00e8re ann\u00e9e, j’\u00e9tais dans un spleen, pas bien du tout. J’me suis retrouv\u00e9 en fac ou j’ai suicid\u00e9 ma seconde ann\u00e9e.
\u2022 J’ai commenc\u00e9 \u00e0 chercher, seul, pourquoi j’\u00e9tais bizarre<\/strong> (comme je l’avais souvent entendu). Et \u00e0 force d’observation des autres, je devais bien le reconnaitre, il me manquait quelque chose comme un narcissisme d\u00e9faillant.<\/p>\n\n\n\n

Jeune adulte<\/h2>\n\n\n\n

\u2022 J’ai pu dans un premier temps travailler \u00ab honn\u00eatement \u00bb<\/strong> via bo\u00eete d’int\u00e9rim. Sorti de classe p\u00e9pa, \u00e0 d\u00e9faut d’avoir de r\u00e9elles comp\u00e9tences, j’avais des capacit\u00e9s. Mais suite au 11 novembre, vir\u00e9 de mon emploi d’analyste, j’me suis finalement retrouv\u00e9 \u00e0 faire p\u00e9niblement de la manutention.
\u2022 Je jouais \u00e0 la brute qu’on voulait que je sois<\/strong>, j’ai fait les travaux les plus \u00e9prouvants allant jusqu’\u00e0 tenir 1 mois et demi \u00e0 un poste (trouv\u00e9 par mon p\u00e8re) avant de craquer. Mon corps arr\u00eata de faire ce que je voulais : travailler, finir mon contrat. J’avais atteint mes limites, tremblant, larmes aux yeux et perplexe, je d\u00e9missionnais.
\u2022 J’ai \u00e9t\u00e9 chercher de l’aide chez les professionnels : les psys<\/strong> (pouss\u00e9 par une amie). Et ce fut pendant 10 ans ce qui me donnait l’espoir de faire avancer les choses, c’\u00e9tait inscrit sur mon dossier RSA (revenu de solidarit\u00e9 active).
\u2022 Premi\u00e8re visite chez les psys \u00e0 24 ans : \u00ab Je suis puceaux \u00bb<\/strong>. Et ma haine de mon p\u00e8re ont conduit \u00e0 une approche \u00ab complexe d’\u0152dipe \u00bb !!! Et j’ai \u00ab travaill\u00e9 \u00bb dans ce sens. (Apres r\u00e9flexion, ils n’ont jamais vraiment \u00e9cout\u00e9 le pourquoi de cette haine).<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Adulte \u00bb<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u2022 Capoeira<\/strong>. Il aura fallu 10 ans de r\u00e9flexions solitaires, \u00ab aid\u00e9 \u00bb par des psys, pour que je remette en cause l’existence de ce steppage. J’me suis dit \u00e0 l’\u00e9poque que peut-\u00eatre ma m\u00e8re, trop compatissante, m’avait emp\u00each\u00e9 de r\u00e9cup\u00e9rer mes releveurs par des chaussures montantes.
\u2022 Visite \u00e0 mon m\u00e9decin, un peu perplexe, pour v\u00e9rifier cette hypoth\u00e8se<\/strong> : il m’a envoy\u00e9 chez un neurologue. En attente de ce rendez-vous (super motiv\u00e9), j’ai boss\u00e9 en manutention pour acheter un appareil d’\u00e9lectrostimulation, repris des s\u00e9ances de r\u00e9\u00e9ducation\/musculation chez un kin\u00e9.
\u2022 Le choc arriva chez ce neurologue. <\/strong>Electromyogramme<\/a> : test des connections nerveuses au niveau des releveurs, je ne pourrai jamais marcher normalement. MAIS ce neurologue (ce h\u00e9ro) a aussi test\u00e9 mes biceps (contre mon souhait car je voulais juste tester les releveurs). Apr\u00e8s avoir frim\u00e9 (j’me prenais pour une brute mal dans sa peau) et contract\u00e9 mon biceps (plus fort que nombre de personne normales n’auraient pu le faire) le r\u00e9sultat tombe : le biceps est atteint aussi. J’apprends alors ce que sont mes s\u00e9quelles du Guillain-Barr\u00e9 : TOUS les nerfs sont atteints ! Le steppage est juste l’arbre qui cache la for\u00eat, ce n’est pas qu’un probl\u00e8me de d\u00e9ambulation mais aussi de fatigabilit\u00e9. Une r\u00e9v\u00e9lation ! Ce neurologue me demande si j’ai une reconnaissance \u00ab handicap\u00e9 \u00bb, il est surpris que je ne l’aie pas.
\u2022 2 ans apr\u00e8s, j’obtiens cette reconnaissance <\/strong>contre l’avis de mon m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste surpris que je veuille en faire la demande (j’arrive \u00e0 serrer mon sphincter, j’ai de la chance et je peux donc fermer ma gueule selon lui). Quel soulagement\u2026 Je suis un handicap\u00e9, pas un feignant-bon-a-rien, mais \u00e0 la r\u00e9flexion d’un ami : comment m\u00eame puis je \u00eatre content de \u00e7a ??? Lui pr\u00e9f\u00e8re \u00eatre un feignant qu’un handicap\u00e9, logique.
\u2022 3 ans plus tard, pour conserver cette reconnaissance<\/strong>, visite \u00e0 un autre m\u00e9decin, qui m’envoie chier : j’ai \u00e9t\u00e9 capable d’arriver chez lui \u00e0 pieds, donc il ne veut pas m’aider dans ce sens. Pour lui, seul un probl\u00e8me d’ordre psychologique le justifierait !<\/p>\n\n\n\n

Aujourd’hui<\/h2>\n\n\n\n

La victoire dont je peux me targuer <\/strong>suite \u00e0 tout \u00e7a : \u00eatre rest\u00e9 en vie ! J’ai l’impression d’avoir d\u00fb lutter pendant longtemps pour juste\u2026 avoir le droit d’exister !<\/p>\n\n\n\n

Me voil\u00e0 \u00e0 38 ans, pourri par la haine. Haine de mon p\u00e8re. Haine de Dieu. Haine de ces attard\u00e9s mentaux qui chient sur les handicap\u00e9s. Haine de ces m\u00e9decins qui rompent all\u00e9grement leur serment d’Hippocrate sans \u00eatre inqui\u00e9t\u00e9s. M\u00e9pris de psychologues prompts \u00e0 classer vite fait. M\u00e9pris de ceux qui nient le point de vue p\u00e9joratif des gens sur les handicap\u00e9s. Haine encore de l’assistante sociale de l’\u00e9poque qui me poussait sur les m\u00e9tiers de manutention pour prouver que j’\u00e9tais volontaire.<\/p>\n\n\n\n

Alors oui, je peux comprendre, du m\u00e9decin qui a vu des choses bien pires que mon \u00e9tat, aux psys qui n’op\u00e9raient qu’avec ce que je pouvais leur donner (vu le d\u00e9ni de longue date). Je peux trouver des raisons \u00e0 leurs comportements dangereux, mais je n’approuve pas ! Je ne le peux !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

J’ai attrapé le Guillain-Barré lorsque j’avais 4 ans et demi. De l’hôpital, j’ai peu de souvenirs. L’humiliation de ne pouvoir faire pipi seul, le temps passé à essayer de décoller un capteur sur mon torse avec ma langue (qui pour m’aider ?), le jeu auquel je jouais alors que je<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":924,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[70,67],"tags":[191,23,24,88],"yoast_head":"\nJ'apprends alors que mes s\u00e9quelles du Guillain-Barr\u00e9 ne sont pas qu'un probl\u00e8me de steppage mais aussi de fatigabilit\u00e9. Une r\u00e9v\u00e9lation ! - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"TOUS les nerfs sont atteints \u00e0 cause du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 ! Le steppage est juste l'arbre qui cache la for\u00eat. 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