{"id":917,"date":"2016-08-03T10:17:00","date_gmt":"2016-08-03T08:17:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=917"},"modified":"2021-11-22T14:27:09","modified_gmt":"2021-11-22T13:27:09","slug":"syndrome-du-guillain-barre-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2016\/08\/03\/syndrome-du-guillain-barre-2\/","title":{"rendered":"Les professeurs ont d\u00e9duit que mon \u00e9tat de stress intense \u00e9tait la seule cause envisageable de mon syndrome du Guillain-Barr\u00e9."},"content":{"rendered":"\n

Le Syndrome du Guillain-Barr\u00e9 ? Jusqu’\u00e0 l’ann\u00e9e derni\u00e8re, ce nom et cette maladie, \u00e9taient inconnus pour moi, mes proches, mes amis\u2026 J’ai d\u00e9clench\u00e9 un SGB il y a un an et demi, \u00e0 l’\u00e2ge de 50 ans. A l’\u00e9poque, j’\u00e9tais en situation difficile \u00e0 mon travail : apr\u00e8s 30 ans de d\u00e9vouement et un d\u00e9saccord avec le chef nouvellement arriv\u00e9, me voici malmen\u00e9e, placardis\u00e9e, maltrait\u00e9e\u2026 C’est dans c’est \u00e9tat de mal-\u00eatre que j’ai sombr\u00e9, un soir de fin janvier 2015\u2026<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Patricia, 51 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 50 ans (en 2015)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Les pr\u00e9mices du syndrome du Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

J’avais pr\u00e9vu de passer la journ\u00e9e \u00e0 faire du shopping avec ma fille, histoire de me changer les id\u00e9es\u2026 Nous \u00e9tions donc parties toutes les deux en ville mais soudain\u2026 des fourmillements<\/a> dans les pieds, dans les mains et autour de la bouche se font sentir\u2026<\/p>\n\n\n\n

Craignant un malaise, j’\u00e9courte la sortie et rentre pour rester bien sagement \u00e0 la maison\u2026 Je passe toute l’apr\u00e8s-midi affal\u00e9e sur le canap\u00e9, prise d’une grosse fatigue<\/strong> et me demandant ce que mon petit corps peut bien me pr\u00e9parer. J’avoue que je pensais surtout \u00e0 une grippe, de saison \u00e0 cette \u00e9poque de l’ann\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Une amie vient me rendre visite en soir\u00e9e et je lui fais part de mes sympt\u00f4mes. Elle en arrive logiquement \u00e0 la m\u00eame conclusion que moi\u2026 Pourtant, en buvant notre caf\u00e9, je remarque tout de m\u00eame que celui-ci est insipide\u2026 J’en fais la remarque et demande \u00e0 mon amie si le sien est bon, apr\u00e8s tout, c’est peut-\u00eatre simplement une des dosettes qui \u00e9tait d\u00e9fectueuse\u2026<\/p>\n\n\n\n

La douleur est insoutenable, je pars aux urgences<\/h2>\n\n\n\n

Apr\u00e8s son d\u00e9part, je d\u00e9cide de ne pas m’attarder plus longtemps au salon et gagne rapidement mon lit, pensant passer une bonne nuit r\u00e9paratrice. Ce ne fut malheureusement pas le cas\u2026 En plus des fourmillements, voici qu’apparaissent des douleurs d’une intensit\u00e9 insoutenable<\/strong>, dans les cuisses, les fesses et le bas du dos\u2026 A un point tel que je r\u00e9veille ma fille et lui demande d’appeler les pompiers\u2026<\/p>\n\n\n\n

Ce qui interpelle tout de suite ma fille car, habituellement, m\u00eame malade, je reste vaillante et ne consulte que tr\u00e8s rarement le m\u00e9decin\u2026<\/p>\n\n\n\n

De nos jours, dans certaines villes, les pompiers ne se d\u00e9placent plus pour des transports \u00e0 l’h\u00f4pital, ils d\u00e9l\u00e8guent des ambulances priv\u00e9es. C’est donc avec ce genre de soci\u00e9t\u00e9 que je suis achemin\u00e9e au centre hospitalier de Pont-\u00e0-Mousson \u2013 service des urgences, vers 3 heures du matin.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab C’est psychologique ma p’tite dame !<\/strong> \u00bb <\/strong><\/h2>\n\n\n\n

L\u00e0, apr\u00e8s un certain temps d’attente, un m\u00e9decin urgentiste vient me poser tout d’abord des questions sur mes sympt\u00f4mes, mes douleurs, puis me demande si je suis sous traitement. Je l’informe que je suis effectivement depuis une semaine, sous m\u00e9dicament pour une petite d\u00e9pression.<\/p>\n\n\n\n

A ces mots, le comportement du m\u00e9decin a brutalement chang\u00e9. Je le vois encore se redresser, me regarder fixement tout en me disant, presque avec emphase : \u00ab C’est psychologique ma p’tite dame ! \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Interloqu\u00e9e, \u00e9berlu\u00e9e\u2026 je lui r\u00e9ponds presque aussit\u00f4t, non sans une certaine ironie : pourtant, les douleurs je les sens bien !<\/strong> Et j’en ai m\u00eame du mal \u00e0 tenir sur mes jambes\u2026<\/p>\n\n\n\n

Mais rien n’y fit\u2026 Persuad\u00e9 d’\u00eatre la supr\u00eame intelligence de ce service, il avait d\u00e9cr\u00e9t\u00e9 que je traduisais mon mal \u00eatre en sugg\u00e9rant des douleurs et pour finir, me renvoyait \u00e0 la maison vers midi avec un Doliprane en poche\u2026<\/p>\n\n\n\n

Une atteinte de la moelle \u00e9pini\u00e8re ou du syst\u00e8me nerveux<\/h2>\n\n\n\n

Je passais ma journ\u00e9e au lit, avec des douleurs de plus en plus violentes, \u00e0 tel point qu’en fin de soir\u00e9e, je me mis \u00e0 vomir, comme si j’\u00e9tais en proie \u00e0 une bonne crise de foie\u2026 N’y tenant plus, je r\u00e9veille une nouvelle fois ma fille en pleine nuit afin qu’elle appelle \u00e0 nouveau les pompiers.<\/p>\n\n\n\n

Voyant que je ne pouvais plus me lever, m\u00eame pour aller aux toilettes<\/strong>, et probablement un peu affol\u00e9, elle pr\u00e9vient aussit\u00f4t sa s\u0153ur a\u00een\u00e9e, domicili\u00e9e \u00e0 quelques kilom\u00e8tres de chez moi, afin qu’elle vienne constater mon \u00e9tat et l’\u00e9pauler.<\/p>\n\n\n\n

Ce sont donc mes deux filles qui ont contact\u00e9 SOS M\u00e9decin, vers une heure du matin, dans la nuit du samedi 31 janvier au dimanche 1er f\u00e9vrier 2015.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s une bonne heure d’attente, arrive un jeune m\u00e9decin qui, apr\u00e8s un examen minutieux, pr\u00e9conise un transport sur les urgences du service de Neuroscience de l’H\u00f4pital Central de Nancy<\/strong>. Son diagnostic est simple : soit il s’agit d’une atteinte de la moelle \u00e9pini\u00e8re, soit d’une atteinte du syst\u00e8me nerveux.<\/p>\n\n\n\n

Il r\u00e9dige alors une ordonnance et appelle les pompiers. Ne pouvant rester plus longtemps, il nous quitte non sans avoir un mot rassurant pour mes filles, dont l’a\u00een\u00e9e est enceinte.<\/p>\n\n\n\n

Un vrai sketch avec les ambulanciers<\/h2>\n\n\n\n

Au bout de deux heures, arrive une ambulance \u00ab priv\u00e9e \u00bb pour me prendre en charge. Et c’est l\u00e0 que commence une sc\u00e8ne digne d’un film de Laurel et Hardy\u2026 Ma chambre est \u00e0 l’\u00e9tage, je ne peux d\u00e9j\u00e0 plus bouger mes jambes et je suis tr\u00e8s affaiblie par la douleur. Pourtant, les deux messieurs ambulanciers proposent de m’installer sur une chaise pour me descendre plus facilement\u2026<\/p>\n\n\n\n

Ma fille a\u00een\u00e9e est \u00e9bahie par tant d’incomp\u00e9tence et leur pr\u00e9cise, \u00e0 toutes fins utiles, que je n’ai plus l’usage de mes jambes <\/strong>et que je risque fort de partir la t\u00eate en avant si on me place sur une simple chaise pour descendre un escalier\u2026<\/p>\n\n\n\n

Elle en profite \u00e9galement pour leur pr\u00e9ciser que le transport doit \u00eatre fait le plus vite possible pour Nancy. Et l\u00e0\u2026 elle s’entend r\u00e9pondre : \u00ab Ah non mademoiselle, nous on transporte uniquement sur Pont-\u00e0-Mousson ! \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Cherchant toujours une solution pour me descendre au rez-de-chauss\u00e9e, ils proposent \u00e0 mes filles de m’installer dans un drap et de les aider \u00e0 me porter, puisqu’ils n’ont pas de civi\u00e8re\u2026 Je vous laisse appr\u00e9cier\u2026<\/p>\n\n\n\n

A ce moment pr\u00e9cis, je pense que ma fille a\u00een\u00e9e est arriv\u00e9e au terme de sa patience et sur un ton assez brutal, leur a demand\u00e9 s’ils \u00e9taient de vrais professionnels.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Madame, arr\u00eatez votre cin\u00e9ma ! \u00bb <\/h2>\n\n\n\n

Enfin, me voici de retour aux urgences du centre hospitalier de Pont-\u00e0-Mousson, avec toujours le m\u00eame m\u00e9decin de garde, qui me sermonne : \u00ab Enfin madame Collignon, vous vous faites des films, vous n’avez rien. Il n’y a rien aux analyses de sang et d’urine, ni \u00e0 la radio<\/strong> \u00bb. Sur ces mots, il me laisse en plan avec ma fille a\u00een\u00e9e\u2026 <\/p>\n\n\n\n

Mon \u00e9tat empirait d’heures en heures, je ne pouvais plus bouger les membres inf\u00e9rieurs et mes bras commen\u00e7aient \u00e0 s’engourdir. Malgr\u00e9 tout, l’infirmi\u00e8re de garde, avec le m\u00e9decin, ne parut pas s’en \u00e9mouvoir, me balan\u00e7ant mon plateau repas sur la table <\/strong>\u00e0 proximit\u00e9 tout en me disant : \u00ab Allez, ne faites pas de cin\u00e9ma\u2026 vous devez arriver \u00e0 prendre votre verre et \u00e0 boire toute seule\u2026 \u00bb Sauf qu’\u00e0 cet instant, je n’arrivais d\u00e9j\u00e0 plus \u00e0 articuler correctement et mon \u00e9locution devenait difficile\u2026<\/p>\n\n\n\n

Pour finir, t\u00f4t dans la matin\u00e9e du lundi 2 au mardi 3 f\u00e9vrier, la maladie gagnait le haut du corps et avant de sombrer suite \u00e0 un arr\u00eat cardio-respiratoire, j’ai encore en m\u00e9moire l’infirmi\u00e8re (toujours la m\u00eame) pench\u00e9e sur moi et qui me criait : \u00ab Madame Collignon, arr\u00eatez votre cin\u00e9ma ! Respirez ! Respirez ! \u00bb <\/p>\n\n\n\n

Trop tard\u2026 <\/p>\n\n\n\n

Le syndrome du Guillain-Barr\u00e9<\/strong> diagnostiqu\u00e9 en 10 minutes<\/h2>\n\n\n\n

Le SAMU appel\u00e9 sur place a mis dix minutes pour diagnostiquer un syndrome du Guillain-Barr\u00e9<\/strong>\u2026 Au bout de 3 jours, le CH de Pont-\u00e0-Mousson me prenait toujours pour Marilyn Monroe\u2026<\/p>\n\n\n\n

Je le dis aujourd’hui avec beaucoup d’humour\u2026 Parce que je m’en suis bien sortie\u2026 Mais n’allez surtout pas croire que je tire \u00e0 boulets rouges sur la profession m\u00e9dicale, car les soins que j’ai re\u00e7us une fois hospitalis\u00e9e \u00e0 Nancy m’ont permis d’\u00eatre l\u00e0 pour vous raconter mon histoire. Et un peu de la leur aussi\u2026<\/p>\n\n\n\n

Je me souviens de mon arriv\u00e9e sur Nancy. Un interne me serrait la main en me disant : \u00ab Soyez forte, il n’y a que comme \u00e7a que vous vous en sortirez, vous m’entendez ? Soyez forte\u2026<\/strong> \u00bb<\/p>\n\n\n\n

J’entendais\u2026 mais impossible de bouger, comme si j’\u00e9tais prisonni\u00e8re de mon corps\u2026 Et ces douleurs qui n’en finissaient pas\u2026 Et puis, \u00e0 nouveau\u2026 plus rien\u2026 J’ai d\u00fb encore perdre connaissance\u2026<\/p>\n\n\n\n

Je n’avais plus la notion du temps lorsque je repris connaissance. Je me trouvais dans une pi\u00e8ce avec ma famille autour de moi (quatre s\u0153urs, un fr\u00e8re, ma maman, mes filles, mon ex-mari\u2026). Ils pleuraient en me regardant et bizarrement. J’ai cru que j’\u00e9tais morte\u2026 Puis j’ai \u00e0 nouveau senti les douleurs et mes larmes se sont mises \u00e0 couler\u2026 J’\u00e9tais toujours l\u00e0\u2026 mais dans quel \u00e9tat ? Impossible de m’en rendre compte\u2026 j‘essayais de parler, mais impossible avec le tube du respirateur artificiel\u2026<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Mes s\u0153urs essayaient de communiquer avec une ardoise et un tableau de lettres. Mais l\u00e0 encore entre le temps o\u00f9 je poussais un grognement pour acquiescer et le mouvement de leur doigt indiquant une lettre\u2026 Tout se m\u00e9langeait\u2026<\/p>\n\n\n\n

Mes yeux avaient commenc\u00e9 \u00e0 s\u00e9cher puisque mes paupi\u00e8res ne se fermaient plus<\/strong>. Les infirmiers ont donc d\u00e9cid\u00e9 d’en fermer une sur deux et mettre dans l’\u0153il une p\u00e2te hydratante. Aujourd’hui, je suis myope, astigmate et presbyte\u2026 Cela fait partie des dommages collat\u00e9raux du syndrome du Guillain-Barr\u00e9\u2026<\/p>\n\n\n\n

Finalement, la douleur \u00e9tant toujours plus forte, je tombais dans un coma qui devint profond et v\u00e9g\u00e9tatif.<\/p>\n\n\n\n

Un mois et demi de coma<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

Je me souviens de la sensation des mains de mes filles qui me caressaient la joue. J’entends des voix, je comprends, mais je n’ai pas tout retenu\u2026 J’ai m\u00eame fait des r\u00eaves \u00e9tranges et puis une voix\u2026 celle de l’infirmier qui prenait soin de moi\u2026 Pourquoi cette voix ? Je ne le sais toujours pas.<\/p>\n\n\n\n

Toujours est-il qu’il s’est rendu compte qu’\u00e0 chaque fois qu’il s’adressait \u00e0 moi, le monitoring indiquait une pointe dans la courbe de la tension\u2026<\/p>\n\n\n\n

Intrigu\u00e9, il en a parl\u00e9 aux professeurs qui ont constat\u00e9 le fait de visu. Mon infirmier, presque mon ange gardien, a donc commenc\u00e9 \u00e0 me parler sans arr\u00eat, du temps, de tout, de rien\u2026 Il a m\u00eame os\u00e9 me raconter des blagues \u00ab Carambar \u00bb et pour finir, un jour, il m’a pos\u00e9 une question : \u00ab De toute fa\u00e7on, moi je suis le pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 de madame Collignon, hein c’est vrai madame Collignon ? \u00bb<\/p>\n\n\n\n

J’ai hoch\u00e9 la t\u00eate en signe d’assentiment\u2026 J’ai entendu plusieurs personnes : je suppose les professeurs et le personnel soignant crier \u00ab Ouuaaaiis !!! \u00bb comme un cri de victoire\u2026 Je revenais\u2026 J’\u00e9tais en train de me r\u00e9veiller\u2026 Au bout d’un mois et demi de coma\u2026<\/strong> Branch\u00e9e de partout, avec une trach\u00e9otomie<\/a>, une sonde gastrique<\/a>\u2026 A la question : pourquoi m’avoir intub\u00e9e puis fait une trach\u00e9otomie ? Parce que j’\u00e9tais tellement stress\u00e9e que j’\u00e9crasais r\u00e9guli\u00e8rement le tube avec ma m\u00e2choire\u2026 La trach\u00e9otomie \u00e9tait donc une solution de secours\u2026<\/p>\n\n\n\n

Plus tard, j’ai su que le personnel soignant pr\u00e9parait avec beaucoup d’humanit\u00e9 les membres de ma famille qui venaient me rendre visite. Il para\u00eet que je n’\u00e9tais pas belle \u00e0 voir\u2026 Bizarrement, les femmes arrivaient mieux \u00e0 supporter que les hommes qui partaient en pleurant\u2026 Mes filles ont \u00e9galement souffert de mon \u00e9tat, surtout lorsqu’il leur a \u00e9t\u00e9 dit que leur maman \u00e9tait dans un \u00e9tat v\u00e9g\u00e9tatif et qu’il n’\u00e9tait pas s\u00fbr qu’elle s’en sorte<\/strong>\u2026<\/p>\n\n\n\n

J’ai eu longtemps ce sentiment de culpabilit\u00e9 pour avoir fait souffrir mes proches durant cette absence d’un mois et demi\u2026<\/p>\n\n\n\n

Tout r\u00e9apprendre apr\u00e8s le syndrome du Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Par la suite, j’ai \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9e au service de soins continus avec un personnel m\u00e9dical et soignant tr\u00e8s humain et attentif aux besoins. Au d\u00e9part, j’ai \u00e9t\u00e9 ravie de retrouver mes proches, puis lorsque j’ai demand\u00e9 \u00e0 \u00eatre assise\u2026 le drame. J’\u00e9tais toujours paralys\u00e9e, je ressemblais \u00e0 une poup\u00e9e de chiffon qui s’\u00e9croulait d\u00e8s qu’elle \u00e9tait l\u00e2ch\u00e9e<\/strong>\u2026<\/p>\n\n\n\n

Mais je ne me suis pas effondr\u00e9e, je me suis battue. J’ai \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9e au Centre de R\u00e9\u00e9ducation de Lay St Christophe, et fin mai, je pouvais marcher avec une canne. Un personnel comp\u00e9tent qui vous pousse \u00e0 aller le plus loin de jour en jour pour vous permettre de remarcher, de r\u00e9apprendre \u00e0 se servir d’une fourchette, de se maquiller, de s’habiller\u2026<\/p>\n\n\n\n

Je me rappelle la honte que je ressentais lorsque j’\u00e9tais oblig\u00e9e d’appeler une aide-soignante pour aller aux toilettes, le refus de sortir de ma chambre pour rencontrer les autres patients parce que j’\u00e9tais en fauteuil roulant<\/strong>\u2026 Et surtout parce que je ne savais pas si j’allais un jour pouvoir remarcher normalement\u2026<\/p>\n\n\n\n

Un \u00e9tat d’esprit ridicule mais incontr\u00f4lable mu par le fait de se sentir diminu\u00e9, par la col\u00e8re d’avoir chopp\u00e9 cette maladie.<\/p>\n\n\n\n

Un syndrome du Guillain-Barr\u00e9 du au stress ?<\/h2>\n\n\n\n

Au final, les professeurs m’ont indiqu\u00e9 que j’avais fait un syndrome du Guillain-Barr\u00e9 sous sa forme la plus s\u00e9v\u00e8re. Mais le plus surprenant, c’est que malgr\u00e9 toutes leurs recherches, toutes leurs analyses, ils n’ont d\u00e9cel\u00e9 aucun marqueur d’infection dans mon organisme, m\u00eame en remontant sur trois mois en arri\u00e8re\u2026<\/p>\n\n\n\n

Ils en ont d\u00e9duit que mon \u00e9tat de stress intense au moment de la d\u00e9claration de cette maladie \u00e9tait la seule cause envisageable<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Maintenant, je suis \u00e0 nouveau op\u00e9rationnelle, j’ai repris mon travail, mais c’est dur apr\u00e8s un an et demi.<\/p>\n\n\n\n

Je m’estime heureuse car d’autres patients sont encore en fauteuil ou avec des b\u00e9quilles alors que moi, pour reprendre le terme du personnel m\u00e9dical, je suis une \u00ab miracul\u00e9e \u00bb. Une miracul\u00e9e avec une \u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s,<\/strong> une mise en garde : \u00e9viter tout stress, toute \u00e9motion forte, au risque de provoquer une rechute. Mais j’ai de l’espoir, je vois la vie diff\u00e9remment, j’ai revu mes priorit\u00e9s et je compte profiter de ma deuxi\u00e8me vie !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le Syndrome du Guillain-Barré ? Jusqu’à l’année dernière, ce nom et cette maladie, étaient inconnus pour moi, mes proches, mes amis… J’ai déclenché un SGB il y a un an et demi, à l’âge de 50 ans. 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