{"id":913,"date":"2015-12-21T09:18:00","date_gmt":"2015-12-21T08:18:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=913"},"modified":"2021-11-22T09:48:49","modified_gmt":"2021-11-22T08:48:49","slug":"guerison-du-syndrome-de-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2015\/12\/21\/guerison-du-syndrome-de-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Mon p\u00e8re montre des signes de gu\u00e9rison du syndrome de Guillain-Barr\u00e9. La my\u00e9line se restructure, il bouge un doigt puis l’autre."},"content":{"rendered":"\n

<\/p>\n\n\n\n

C’est l’histoire d’un p\u00e8re de famille ordinaire, qui voit sa vie basculer un matin d’avril 2012. Ce p\u00e8re c’est le mien, Martial, 58 ans, pas du genre \u00e0 se plaindre. Et pourtant ce matin-l\u00e0, il se plaint, de ces mollets, engourdis comme si il avait couru un marathon la veille. Mais mon p\u00e8re ne court pas et \u00e0 ce moment pr\u00e9cis, il ne sait pas que c’est maintenant que commence vraiment le marathon. Le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 vient de prendre possession de son corps.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

William t\u00e9moigne pour son p\u00e8re Martial, 58 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 55 ans (en 2012)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 coupl\u00e9 au diab\u00e8te<\/h2>\n\n\n\n

D\u00e8s les premi\u00e8res douleurs qui le faisaient doucement souffrir, il sut que quelque chose ne tournait pas rond. Il a certainement mis \u00e7a sur le compte du diab\u00e8te dans un premier temps avec lequel il vit depuis 24 ans, puis s’est vite rendu \u00e0 l’\u00e9vidence, il se passe quelque chose de grave. Les m\u00e9decins, eux, au d\u00e9part, n’ont pas voulu l’entendre. Certainement par m\u00e9connaissance. Il aura fallu qu’il les supplie les larmes aux yeux, pour qu’ils veulent bien consid\u00e9rer son \u00ab mal \u00bb<\/strong>. Et puis tout s’est enchain\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s une semaine de soins intensifs, le couperet tombe \u00ab syndrome de Guillain-Barr\u00e9 \u00bb. Guillain qui ? Barr\u00e9 quoi ? C’est l’incompr\u00e9hension totale. Les m\u00e9decins nous expliquent. Les sites internet confortent leurs dires … ou pas. On panique, puis on esp\u00e8re, puis on re-panique, puis on pleure, puis on se dit qu’il va falloir se battre tous ensemble. Papa, lui, a plong\u00e9 vers les abysses de la r\u00e9animation, son syndrome de Guillain-Barr\u00e9 coupl\u00e9 au diab\u00e8te<\/strong>, c’est un cocktail d\u00e9tonant qui explose en lui et le laisse paralys\u00e9 sur son lit, les bras, les jambes, jusqu’au syst\u00e8me respiratoire tout y passe, m\u00eame les yeux, la langue\u2026 <\/p>\n\n\n\n

Il git l\u00e0 sur son lit tel un l\u00e9gume, il a perdu 30 kilos. Son \u00e9tat est critique, on entend dans la bouche des m\u00e9decins, le mot \u00ab trach\u00e9otomie<\/a> \u00bb, \u00e7a nous glace le sang. La maladie progresse trop rapidement, on s’attend au pire, mais sans trop y penser. Et les m\u00e9decins ne sont pas l\u00e0 pour nous rassurer.<\/p>\n\n\n\n

Des signes de gu\u00e9rison du syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Et puis, apr\u00e8s quelques semaines, quelques mois, les premiers rayons de soleil de l’espoir viennent doucement faire fondre la neige \u00e9paisse de la maladie. Mon p\u00e8re montre des signes de gu\u00e9rison. La my\u00e9line semble se restructurer<\/strong>, il bouge un doigt puis l’autre, puis sa langue se d\u00e9lie et on r\u00e9entend avec bonheur le son de sa voix. Enfin il peut nous dire ce qu’il ressent, o\u00f9 il a mal, et nous pouvons tenter de le soulager. <\/p>\n\n\n\n

Il finit par quitter enfin le service de r\u00e9animation avec \u00ab son odeur de mort naus\u00e9abonde et d’urine \u00bb (je l’ai encore dans le nez). Direction un centre de r\u00e9\u00e9ducation, o\u00f9 il faut r\u00e9apprendre \u00e0 marcher, r\u00e9apprendre \u00e0 parler, r\u00e9apprendre \u00e0 vivre tout simplement. Les progr\u00e8s sont bluffant<\/strong>. Lui dit que non, mais il a eu tout au long de la maladie cette capacit\u00e9 \u00e0 se battre qui a conditionn\u00e9 la rapidit\u00e9 de sa gu\u00e9rison. <\/p>\n\n\n\n

Le 18 juillet, jour de mon anniversaire, il marche pour la premi\u00e8re fois avec les barres parall\u00e8les et quitte son \u00ab sarcophage \u00bb roulant. Puis c’est le d\u00e9ambulateur, puis la canne, et ses jambes reprennent enfin leur r\u00f4le,<\/strong> celui de le porter, en tant qu’homme, en tant que p\u00e8re de la maison. Il nous avouera souvent d’ailleurs par la suite, qu’il avait eu le sentiment de retrouver sa place dans la famille et sa virilit\u00e9, le jour o\u00f9 il a pu se lever seul sans l’aide de ma m\u00e8re ou d’autrui.<\/p>\n\n\n\n

Des s\u00e9quelles minimes de la maladie<\/h2>\n\n\n\n

Aujourd’hui mon p\u00e8re est gu\u00e9ri, hormis les s\u00e9quelles psychologiques inh\u00e9rentes \u00e0 la maladie et les quelques minimes s\u00e9quelles physiques, cette histoire appartient d\u00e9sormais au pass\u00e9<\/strong>. A force de courage, de solidarit\u00e9, de patiente, mais aussi de chance, mon p\u00e8re utilise aujourd’hui ses membres comme tout \u00eatre normalement constitu\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Je veux dire \u00e0 tous ces gens qui vivez actuellement le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 de pr\u00e8s ou de loin, ceux qui le subissez de plein fouet, ou ceux qui accompagnez les malades : n’ayez pas peur de questionner le corps m\u00e9dical, de les harceler de questions. Cette maladie est encore trop peu connue, et c’est la m\u00e9connaissance qui engendre la peur.<\/strong> Plus vous aurez les r\u00e9ponses \u00e0 vos questions, plus vous serez capable de combattre (chacun avec vos armes) et plus vous irez rapidement vers la voie de la gu\u00e9rison de ce syndrome de Guillain-Barr\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

C’est l’histoire d’un père de famille ordinaire, qui voit sa vie basculer un matin d’avril 2012. Ce père c’est le mien, Martial, 58 ans, pas du genre à se plaindre. Et pourtant ce matin-là, il se plaint, de ces mollets, engourdis comme si il avait couru un marathon la veille.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":914,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[68],"tags":[18,106,23,88],"yoast_head":"\nMon p\u00e8re montre des signes de gu\u00e9rison du syndrome de Guillain-Barr\u00e9. 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