{"id":909,"date":"2015-05-14T19:00:00","date_gmt":"2015-05-14T17:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=909"},"modified":"2021-11-21T20:04:07","modified_gmt":"2021-11-21T19:04:07","slug":"motivation-et-moral-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2015\/05\/14\/motivation-et-moral-guillain-barre\/","title":{"rendered":"J’ai r\u00e9ussi \u00e0 me mettre sur mes jambes et enfin sentir le sol. Ce f\u00fbt un moment magique. Je reprenais des forces."},"content":{"rendered":"\n

Je m’appelle Sarah et j’ai 19 ans. Le 26 octobre 2014, j’ai attrap\u00e9 un virus. Pensant tout d’abord \u00e0 une gastro, je suis all\u00e9e voir mon g\u00e9n\u00e9raliste qui m’a prescrit des anti-vomitifs. Au bout d’une semaine sans sommeil et sans manger, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 \u00eatre extr\u00eamement fatigu\u00e9e. Mes jambes ne me soutenaient plus. J’avais un mal de t\u00eate permanent ainsi que des courbatures et des crampes. Chaque mouvement me pesait.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Sarah, 19 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 19 ans (en 2014)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

L’hypoth\u00e8se du Guillain-Barr\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

J’ai donc pens\u00e9 \u00e0 une grosse grippe. Quand je suis retourn\u00e9e chez mon m\u00e9decin, je ne tenais presque plus debout. Il m’a envoy\u00e9 faire une prise de sang. Mais entre temps, mon visage a commenc\u00e9 \u00e0 se paralyser du c\u00f4t\u00e9 gauche. Nous nous sommes donc rendus aux urgences o\u00f9 on m’a envoy\u00e9e directement au scanner pour \u00e9liminer l’hypoth\u00e8se de l’AVC ou de la tumeur au cerveau. Ils ont ensuite \u00e9limin\u00e9 la m\u00e9ningite et ont pris la d\u00e9cision de me faire une ponction lombaire<\/a> (pas d’inqui\u00e9tude \u00e7a ne fait pas si mal que \u00e7a<\/strong>). En attendant les r\u00e9sultats, j’ai \u00e9t\u00e9 envoy\u00e9e dans le service de neurologie.<\/p>\n\n\n\n

Le lendemain, les m\u00e9decins ont \u00e9mis l’hypoth\u00e8se du Guillain-Barr\u00e9<\/strong>. N\u00e9anmoins, je poss\u00e9dais encore tous mes r\u00e9flexes et je pouvais marcher un petit peu pour me rendre aux toilettes.<\/p>\n\n\n\n

Je suis branch\u00e9e de partout<\/h2>\n\n\n\n

Au bout d’une semaine, mes jambes ne bougeaient plus, le visage non plus. J’ai commenc\u00e9 \u00e0 \u00eatre tr\u00e8s faible, incapable de me nourrir, car je ne pouvais ni m\u00e2cher, ni d\u00e9glutir. On m’a donc pos\u00e9 une sonde gastrique<\/a>. \u00c7a a \u00e9t\u00e9 un moments tr\u00e8s difficile pour moi, en raison de cet acte tr\u00e8s intrusif et d\u00e9sagr\u00e9able qui m’a \u00e9norm\u00e9ment angoiss\u00e9e. La premi\u00e8re tentative a \u00e9chou\u00e9. J’ai fait une crise d’angoisse persuad\u00e9e que la sonde m’emp\u00eachait de respirer<\/strong>. Le lendemain apr\u00e8s m’avoir donn\u00e9 des calmants, ils ont essay\u00e9 une nouvelle fois. Cette fois-ci, tout s’est bien pass\u00e9, plus de peur que de mal au final.<\/p>\n\n\n\n

Malgr\u00e9 tout, les poches de nourriture ne me permettaient pas de reprendre des forces. Parler \u00e9tait fatiguant, m\u00eame respirer. Je dormais tr\u00e8s peu.<\/p>\n\n\n\n

Au niveau des traitements, on a commenc\u00e9 les immunoglobulines<\/a> qui ont \u00e9t\u00e9 sans effet pour moi<\/strong>. La d\u00e9cision a \u00e9t\u00e9 prise de m’envoyer en soin continu, dans cette chambre toute blanche et sans ouverture sur l’ext\u00e9rieur, branch\u00e9e de partout. Cath\u00e9ter, \u00e9lectrodes et capteur de saturation \u00e9taient de la partie. Je faisais des s\u00e9ances de VNI (ventilation non invasive<\/a>), un masque qui permettait \u00e0 mes poumons de s’ouvrir en grand pour \u00e9viter la stagnation de glaires qui pourraient m’emp\u00eacher de respirer.<\/p>\n\n\n\n

J’ai \u00e9galement eu mon premier lavement, qui a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s douloureux mais qui m’a permis d’\u00eatre soulag\u00e9e apr\u00e8s. Depuis que j’\u00e9tais rentr\u00e9e \u00e0 l’h\u00f4pital, je n’avais toujours pas fait une nuit compl\u00e8te. J’\u00e9tais tellement \u00e9puis\u00e9e qu’ils ont d\u00e9cid\u00e9 de m’administrer de la k\u00e9tamine<\/strong> (un anesth\u00e9siant qui r\u00e9duit la sensibilit\u00e9 \u00e0 la douleur). J’ai donc eu des hallucinations, consciente que ce que je voyais n’\u00e9tait pas r\u00e9el. Je voyais mon lit d’h\u00f4pital sur des rails, comme si j’\u00e9tais dans un grand 8. Ensuite, je croyais \u00eatre plate comme une p\u00e2te. C’\u00e9tait tr\u00e8s effrayant mais \u00e7a m’a permis de me reposer un peu. Je pensais \u00eatre sur la bonne voie, malheureusement j’ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir de plus en plus de mal \u00e0 respirer.<\/p>\n\n\n\n

Douleurs et hallucinations <\/h2>\n\n\n\n

Un soir, alors que je m’\u00e9touffais, ils ont pris la d\u00e9cision de m’intuber. Je me suis donc r\u00e9veill\u00e9e en r\u00e9animation sous respirateur<\/strong>, une sensation tellement \u00e9trange que de respirer \u00e0 l’aide d’un corps \u00e9tranger. J’entendais les voix autour de moi qui me demandaient de continuer \u00e0 respirer, de ne surtout pas me rendormir. Mes parents me secouaient en pleurs me demandant de rester avec eux, et mon respirateur \u00e9tait en alerte . A bout de forces, j’ai sombr\u00e9 dans le sommeil, croyant que je ne me r\u00e9veillerais pas et que c’\u00e9tait la fin.<\/p>\n\n\n\n

En v\u00e9rit\u00e9 je me suis r\u00e9veill\u00e9e quelques heures plus tard, les jours suivants sont confus dans mes souvenirs. Je me souviens de douleurs insupportables, d’hallucinations, d’autres lavements, la kin\u00e9 respiratoire qui \u00e9tait tr\u00e8s douloureuse.<\/p>\n\n\n\n

La trach\u00e9otomie<\/h2>\n\n\n\n

Un nouveau traitement a \u00e9t\u00e9 mis en place : la plasmaph\u00e9r\u00e8se<\/a>. On pr\u00e9levait mon sang pour nettoyer mon plasma rempli d’anticorps qui d\u00e9truisaient mes nerfs. Je pouvais encore me servir un peu de mes mains ce qui m’a permis d’\u00e9crire quelques mots pour pouvoir communiquer.<\/p>\n\n\n\n

Le jour de l’extubation a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficile, j’avais l’impression d’avoir un \u00e9norme trou b\u00e9ant au milieu du visage et malgr\u00e9 tout de respirer seulement \u00e0 travers une petite paille.<\/p>\n\n\n\n

J’ai commenc\u00e9 \u00e0 d\u00e9saturer, ils ont donc pris la d\u00e9cision de pratiquer une trach\u00e9otomie<\/a>. La trach\u00e9o a \u00e9t\u00e9 pour moi plus un soulagement qu’un \u00e9chec<\/strong>. L’intubation est vraiment trop douloureuse, les l\u00e8vres, le visage, les dents font mal, et chaque mouvement enfonce un peu plus le tube dans la gorge ce qui fait tousser et donc s’\u00e9touffer.<\/p>\n\n\n\n

Les jours ont pass\u00e9 et j’ai commenc\u00e9 \u00e0 pouvoir me reposer un peu. J’ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 la moiti\u00e9 de mon visage mais mes doigts \u00e9taient de plus en plus raides et tordus.<\/p>\n\n\n\n

Est arriv\u00e9 le moment du sevrage respiratoire. On remplace le tube de la trach\u00e9o par un syst\u00e8me qui permet d’envoyer de l’air sans gonfler les poumons, c’\u00e9tait donc \u00e0 moi d’effectuer ce travail. J’\u00e9tais \u00e9norm\u00e9ment angoiss\u00e9e par cet acte, la peur constante de ne plus r\u00e9ussir \u00e0 respirer. De plus, c’\u00e9tait un exercice tr\u00e8s fatiguant pour moi. J’ai mis de nombreux jours avant de r\u00e9ussir \u00e0 m’adapter \u00e0 ce syst\u00e8me<\/strong>. Mais une fois ceci r\u00e9ussi, d\u00e8s le lendemain on m’a remplac\u00e9 la trach\u00e9o par une canule. J’ai enfin pu parler apr\u00e8s un mois de silence !<\/p>\n\n\n\n

Des jours on extr\u00eamement \u00e9prouvants <\/h2>\n\n\n\n

Quelques jours plus tard, ils ont d\u00e9cid\u00e9 de m’envoyer de nouveau en neurologie, \u00e9tant capable de respirer seule. On m’a \u00e9galement enlev\u00e9 la sonde gastrique et la sonde urinaire. Ils pensaient que j’\u00e9tais enfin en voie de gu\u00e9rison<\/strong>. N\u00e9anmoins, apr\u00e8s quelques jours en neuro, j’ai de nouveau eu du mal \u00e0 respirer. Je ne comprenais pas, les rechutes \u00e9tant pratiquement impossibles. J’ai \u00e9t\u00e9 envoy\u00e9e de nouveau en r\u00e9a en urgence. Mon trou de trach\u00e9o ne s’\u00e9tait pas encore referm\u00e9, ils ont donc pu me trach\u00e9otomiser directement.<\/p>\n\n\n\n

Malheureusement pendant la pause du cath\u00e9ter central et du cath\u00e9ter de dialyse (pour les plasmaph\u00e9r\u00e8ses) mon poumon a \u00e9t\u00e9 perc\u00e9. On a donc du me poser un drain thoracique, ainsi que de nouveau la sonde gastrique et la sonde urinaire. Le drain \u00e9tait tellement douloureux qu’ils n’ont pas eu d’autres choix que de me mettre sous morphine (m\u00eame si celle ci n’est pas recommand\u00e9e en cas de probl\u00e8mes respiratoires). Ces jours on \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement \u00e9prouvants. A tel point que je tombais dans les pommes de douleur parfois<\/strong>. De plus, de nouveaux lavements ont \u00e9t\u00e9 n\u00e9cessaires, ce qui \u00e9tait pire que tout.<\/p>\n\n\n\n

Le d\u00e9but de la r\u00e9\u00e9ducation<\/h2>\n\n\n\n

Apr\u00e8s la reprise des plasmaph\u00e9r\u00e8ses, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 aller mieux. Pour No\u00ebl, j’ai pu avoir une canule parlante et enfin parler de nouveau avec ma famille. Mes progr\u00e8s ont ensuite \u00e9t\u00e9 spectaculaires. <\/p>\n\n\n\n

Le 2 janvier, j’ai r\u00e9ussi \u00e0 me mettre sur mes jambes et enfin sentir le sol. Ce f\u00fbt un moment tellement magique. Je reprenais un peu des forces<\/strong>. On m’a ensuite enlev\u00e9 les diff\u00e9rentes sondes et le 9 Janvier je suis rentr\u00e9e en centre de r\u00e9\u00e9ducation. Je ne voulais pas retourner en neurologie, j’\u00e9tais traumatis\u00e9e par mes deux anciens s\u00e9jours. <\/p>\n\n\n\n

De passer du service de r\u00e9a \u00e0 celui de la r\u00e9\u00e9ducation a \u00e9t\u00e9 difficile. Voil\u00e0 deux mois que j’\u00e9tais en r\u00e9a, avec des soins constants, beaucoup de repos et j’\u00e9tais tr\u00e8s attach\u00e9e \u00e0 l’\u00e9quipe qui s’\u00e9tait aussi bien occup\u00e9e de moi. Il faut en temps d’adaptation. En v\u00e9rit\u00e9, on croit que les patients sont heureux de quitter la r\u00e9a, mais c’est plus compliqu\u00e9 que \u00e7a. C’est tr\u00e8s effrayant de quitter les machines qui sont finalement rassurantes<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Est-ce un Guillain-Barr\u00e9 chronique ?<\/h2>\n\n\n\n

J’ai commenc\u00e9 \u00e0 \u00eatre tr\u00e8s fatigu\u00e9e, j’avais de plus en plus de mal \u00e0 faire les exercices et j’avais de nouveaux de fortes douleurs neurologiques. J’ai donc de nouveau vu le neurologue qui m’a dit qu’il n’avait jamais vu \u00e7a mais que j’\u00e9tais bel et bien de nouveau en rechute. Diff\u00e9rentes questions se posaient alors : est-ce que mon Guillain-Barr\u00e9 \u00e9tait chronique ? Je serai donc malade \u00e0 long terme ? A quelles s\u00e9quelles pouvait-on s’attendre ?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

On m’a dit que je retournerais peut etre en r\u00e9a, que je ne remarcherais peut \u00eatre plus jamais. On a donc repris les plasmaph\u00e9r\u00e8ses ainsi qu’un traitement \u00e0 base de cortico\u00efdes. Une fois de plus, les effets ont \u00e9t\u00e9 spectaculaires, j’ai repris des forces tr\u00e8s rapidement.<\/p>\n\n\n\n

Dans le Guillain-Barr\u00e9, moral et motivation sont essentiels<\/h2>\n\n\n\n

Au bout d’un mois, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 marcher entre les barres, puis avec le rollator, puis les b\u00e9quilles pour, en mars, remarcher et rentrer enfin chez moi. On a ensuite essay\u00e9 d’arr\u00eater la plasmaph\u00e9r\u00e8se et aucune rechute ne s’est produite<\/strong>. J’ai continu\u00e9 le centre de r\u00e9\u00e9ducation en externe pendant encore un mois.<\/p>\n\n\n\n

A pr\u00e9sent, je suis en kin\u00e9 lib\u00e9rale, je fais 3 heures, quatre fois par semaine. Je suis en voie de gu\u00e9rison et je reprends peu \u00e0 peu une vie normale. Je marche, je conduis, je sors, je vois des amis<\/strong> et les m\u00e9decins pensent que je pourrai retourner en cours en septembre.<\/p>\n\n\n\n

M\u00eame si cette maladie a \u00e9t\u00e9 une \u00e9preuve difficile, j’essaie d’en tirer le positif<\/strong>. Je me suis rendue compte de la valeur des choses simples de la vie, que je savoure \u00e0 pr\u00e9sent \u00e0 pleines dents. Je suis encore tr\u00e8s fatigable et j’ai du mal \u00e0 courir. J’ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 les dix kilos que j’avais perdus. En revanche, malgr\u00e9 les le\u00e7ons d’orthophonies, j’ai perdu un peu ma voix, qui est (et restera) plus faible et plus grave qu’avant.<\/p>\n\n\n\n

Le plus important est le moral et la motivation. Dans le Guillain-Barr\u00e9, l’esprit a une grande place. Si vous y croyez, vous allez vous en sortir.<\/p>\n\n\n\n

J’ai \u00e0 pr\u00e9sent gagn\u00e9 en force et en maturit\u00e9. Pour ma part, j’ai eu la chance d’\u00eatre bien entour\u00e9e par ma famille et mes proches. Leur soutien, leur attention, leur massages aussi m’ont \u00e9norm\u00e9ment aid\u00e9e. Si vous \u00eates face \u00e0 quelqu’un qui a cette maladie, soyez pr\u00e9sent<\/strong>, c’est le meilleur des cadeaux que vous puissiez faire au malade. M\u00eame s’il aura aussi surement le besoin de solitude \u00e0 un moment donn\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Au niveau des traitements, les plasmaph\u00e9r\u00e8ses ont \u00e9t\u00e9 les plus efficaces. J’en ai eu 25 en tout. J’ai eu un \u00e9galement des anti-d\u00e9presseurs qui ne faut pas h\u00e9siter \u00e0 demander, ils m’ont beaucoup aid\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Je m’appelle Sarah et j’ai 19 ans. Le 26 octobre 2014, j’ai attrapé un virus. Pensant tout d’abord à une gastro, je suis allée voir mon généraliste qui m’a prescrit des anti-vomitifs. Au bout d’une semaine sans sommeil et sans manger, j’ai commencé à être extrêmement fatiguée. Mes jambes ne<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":911,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[70,67],"tags":[93,18,23,5,88,6],"yoast_head":"\nJ'ai r\u00e9ussi \u00e0 me mettre sur mes jambes et enfin sentir le sol. Ce f\u00fbt un moment magique. Je reprenais des forces. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Le plus important dans le Guillain-Barr\u00e9 : moral et motivation. L'esprit a une grande place. 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