{"id":906,"date":"2014-01-13T17:28:00","date_gmt":"2014-01-13T16:28:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=906"},"modified":"2021-11-21T19:24:09","modified_gmt":"2021-11-21T18:24:09","slug":"guillain-barre-c-est-quoi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2014\/01\/13\/guillain-barre-c-est-quoi\/","title":{"rendered":"Le Guillain-Barr\u00e9, c’est quoi ? Une maladie o\u00f9 il est impossible de conna\u00eetre \u00e0 l’avance la dur\u00e9e et l’\u00e9volution. On ne sait pas o\u00f9 on va."},"content":{"rendered":"\n

Le 28 novembre 2012 : mon mari, tr\u00e8s fatigu\u00e9, va chez le docteur. Apr\u00e8s avoir fait une prise de sang, une mononucl\u00e9ose est diagnostiqu\u00e9e. Deux jours plus tard, des picotements au niveau des doigts apparaissent. Le vendredi 30 novembre, mon mari retourne chez le docteur : \u00ab C’est s\u00fbrement d\u00fb au stress (mon mari est un stress\u00e9 de la vie), je vous prescris du magn\u00e9sium \u00bb. Le soir m\u00eame, mon mari commence \u00e0 avoir des difficult\u00e9s \u00e0 marcher.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

C\u00e9line t\u00e9moigne pour son mari Christophe<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 36 ans (en 2012)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Il y a un probl\u00e8me, mais lequel ?<\/h2>\n\n\n\n

Samedi 1er d\u00e9cembre, 7 heures du mat, je suis avec notre fils de 17 mois (Baptiste) dans sa chambre quand j’entends un \u00ab boum \u00bb. Je monte, mon mari est par terre, ses jambes ne le soutiennent plus<\/strong>, impossible qu’il se rel\u00e8ve seul.<\/p>\n\n\n\n

Nous l’emmenons avec mon p\u00e8re aux urgences \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de chez nous. L\u00e0, un \u00ab m\u00e9decin \u00bb (ou plut\u00f4t un bon \u00e0 rien) lui fait une prise de sang, lui prend la tension et fait un \u00e9lectrocardiogramme. La prise de sang confirme la mononucl\u00e9ose. Il lui tape sur le genou avec le marteau. \u00ab Il n’y a pas de probl\u00e8me neurologiques monsieur. \u00bb D’apr\u00e8s lui, les fourmillements<\/a> que ressent mon mari dans les jambes et les bras sont \u00ab peut-\u00eatre \u00bb li\u00e9s \u00e0 l’antibiotique (dixit le m\u00e9decin). Il estime qu’on peut rentrer chez nous<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

Nous sortons des urgences, en fauteuil roulant car mon mari ne tient plus debout. Arriv\u00e9 \u00e0 la maison, mon p\u00e8re m’aide \u00e0 le mettre dans le canap\u00e9 mais dans la journ\u00e9e, les sympt\u00f4mes continuent de se d\u00e9velopper. Le soir, on installe un matelas par terre dans le salon, mon mari n’arrive m\u00eame plus tenir un verre pour boire<\/strong>. Dans la nuit, il ressent des picotements dans la langue et les l\u00e8vres et n’arrivent plus bouger ses jambes. A 6 heures, j’appelle l’ambulance, direction un autre h\u00f4pital \u00e0 15 km de chez nous,<\/p>\n\n\n\n

Le Guillain-Barr\u00e9, c’est quoi ?<\/h2>\n\n\n\n

Ce dimanche 2 d\u00e9cembre, apr\u00e8s moins de 12 heures d’examen (ponction lombaire<\/a>, prise de sang, \u00e9lectrocardiogramme, etc), le verdict tombe : probl\u00e8me neurologique, syndrome Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re<\/strong>. Au passage, mon mari essaye de faire de l’humour en leur disant : \u00ab Ah ben \u00e7a va, ce n’est pas aujourd’hui que je vais mourir. \u00bb R\u00e9ponse du docteur : \u00ab Ah ben \u00e7a monsieur, on ne sait pas ! \u00bb Au passage, elle lui dit qu’il aurait fallu venir plus t\u00f4t. C’est bien ce qu’on a fait la veille mais quand on tombe sur un incomp\u00e9tent, que faire ?<\/p>\n\n\n\n

Mais un Guillain-Barr\u00e9, c’est quoi ? Le docteur nous explique que ce syndrome est une atteinte des nerfs qui survient souvent apr\u00e8s une infection et qui entraine une paralysie progressive<\/strong>. Un traitement adapt\u00e9 doit \u00eatre rapidement administr\u00e9 pour limiter les l\u00e9sions des nerfs. <\/p>\n\n\n\n

Ni d\u00e9lais, ni informations pr\u00e9cises : c’est l’angoisse totale<\/h2>\n\n\n\n

Mardi 4 d\u00e9cembre, Christophe est plac\u00e9 en r\u00e9a. J’appelle le lendemain matin du boulot pour savoir comment va mon mari, et l\u00e0 on me dit : \u00ab On l’a intub\u00e9 cette nuit car trop de difficult\u00e9s \u00e0 respirer et d\u00e9glutir \u00bb. La panique me gagne, j’ai vraiment tr\u00e8s peur pour mon mari !<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s 5 jours d’immunoglobulines<\/a>, son \u00e9tat ne cesse d’empirer : t\u00e9trapl\u00e9gie, douleurs partout, d\u00e9but de paralysie faciale, vue trouble, probl\u00e8me pour fermer les yeux\u2026 On est toujours dans la phase d’ascension de la maladie. Mon mari encha\u00eene avec 4 plasmaph\u00e9r\u00e8ses<\/a>, mais rien ne se passe<\/strong>. Sonde urinaire, sonde gastrique<\/a>, perf, aspiration bronchique, gaz du sang, le quotidien de mon mari est juste atroce. Et pour lui et pour nous car on le voit souffrir.<\/p>\n\n\n\n

Mi d\u00e9cembre, la doctoresse demande \u00e0 me voir, nouveau choc : \u00ab Vous savez, on va devoir faire une trach\u00e9otomie<\/a> \u00e0 votre mari<\/strong>, car il a besoin d’assistance respiratoire encore un moment, il a une forme s\u00e9v\u00e8re du Guillain-Barr\u00e9, on ne sait pas combien de temps le pic va encore durer. Il y aura ensuite la phase plateau et la r\u00e9\u00e9ducation mais on ne sait pas combien de temps dureront chaque p\u00e9riode. Des semaines ou des mois, avec des s\u00e9quelles possibles ou pas de s\u00e9quelles on ne sait pas ! <\/strong>\u00bb. Et l\u00e0 je m’effondre dans son bureau, car je pense surtout \u00e0 notre fils de 17 mois qui va \u00eatre priv\u00e9 de son papa pendant des mois. C’est vraiment tr\u00e8s dur \u00e0 g\u00e9rer de ne pas avoir de d\u00e9lais, ni d’informations pr\u00e9cises !<\/p>\n\n\n\n

Lundi 17 d\u00e9cembre : la trach\u00e9o remplace l’intubation, on peut communiquer un petit peu mieux, je dois lire sur ses l\u00e8vres. Il ne peut rien bouger hormis les yeux et les l\u00e8vres et ne supporte pas qu’on le touche, comme si sa peau \u00e9tait \u00e0 vif. Le m\u00e9decin m’explique que c’est l’absence de my\u00e9line autour du nerf qui entraine une hypersensibilit\u00e9 au toucher<\/strong>. L’\u00e9quipe de soins palliatifs ne cesse d’ailleurs de venir pour r\u00e9adapter les traitements afin de soulager les douleurs, mais m\u00eame avec le dosage maximal, les douleurs sont l\u00e0.<\/p>\n\n\n\n

R\u00e9apprendre \u00e0 boire et \u00e0 manger<\/h2>\n\n\n\n

Mardi 25 d\u00e9cembre : le sevrage du respirateur commence. 3h30 de respiration avec uniquement un peu d’oxyg\u00e8ne, le lendemain c’est 6h30. J’ai le droit d’emmener Baptiste voir son p\u00e8re 5 minutes. Les douleurs sont moins importantes<\/strong>, on plie d’ailleurs r\u00e9guli\u00e8rement les jambes de Christophe et on lui masse les pieds afin de le soulager.<\/p>\n\n\n\n

Jeudi 27 d\u00e9cembre : premi\u00e8re eau g\u00e9lifi\u00e9e, pas de fausse route. Par contre, trop fatigu\u00e9 et trop de douleur pour l’oxyg\u00e8ne.<\/p>\n\n\n\n

Vendredi 28 d\u00e9cembre : changement de canule de la trach\u00e9o, premi\u00e8re fois en fauteuil, 3 heures sans le respirateur (uniquement un faible apport en oxyg\u00e8ne).<\/p>\n\n\n\n

Mercredi 2 janvier : premier petit suisse, pas de probl\u00e8me, le lendemain, flan au chocolat (environ 60g) sans probl\u00e8me. Christophe arrive \u00e0 boire des boissons gazeuses en faible quantit\u00e9 sans s’\u00e9touffer. Par contre, le respirateur ne l’a pas quitt\u00e9 de la journ\u00e9e. Le taux d’oxyg\u00e8ne est d’ailleurs \u00e0 nouveau \u00e0 50 %, \u00e7a me stresse. Pourquoi est-ce en dents de scie !<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Samedi 12 janvier : Christophe arrive \u00e0 boire de l’eau plate sans fausse route, il a bu aujourd’hui 2 boissons hyper prot\u00e9in\u00e9es, et mang\u00e9 la moiti\u00e9 d’un Gervita. Il commence \u00e0 bouger un peu plus les bras et arrive par moment \u00e0 bouger deux doigts de la main gauche. Par contre pas de nouvel essai d’oxyg\u00e8ne, Christophe a besoin du respirateur (32 % d’oxyg\u00e8ne). Notre fils le voit et lui fait des c\u00e2lins sur la main. Christophe est trop content.<\/p>\n\n\n\n

La r\u00e9cup\u00e9ration, petit \u00e0 petit<\/h2>\n\n\n\n

Vendredi 24 janvier : Christophe boit 2 \u00e0 3 boissons hyper prot\u00e9in\u00e9es par jour, prend 2 repas par jour (petites quantit\u00e9s). Cela fait deux jours de suite que la kin\u00e9 l’assoit sur le bord du lit pour voir son \u00e9quilibre. Aujourd’hui, il a tenu 10 minutes. Deuxi\u00e8me jour que l’ergoth\u00e9rapeute vient, il empile des c\u00f4nes, fait des vagues sur un tableau avec un gros feutre. Niveau respiration, cela fait 48 heures que Christophe respire l’air ambiant comme nous (\u00e0 voir s’il a encore besoin du respirateur ou pas). <\/p>\n\n\n\n

Christophe bouge de mieux en mieux les bras, il arrive prendre son gobelet \u00e0 deux mains et boire seul<\/strong>, \u00e0 condition que le gobelet ne soit pas rempli en entier (trop lourd). La r\u00e9cup\u00e9ration des jambes commencent \u00e0 se faire, plus longue que pour les membres sup\u00e9rieurs. Christophe arrive de nouveau \u00e0 fermer l’\u0153il gauche.<\/p>\n\n\n\n

Mardi 29 janvier : Christophe sort de r\u00e9animation pour int\u00e9grer le service de surveillance continue. La kin\u00e9 l’assoit au bord du lit pour lui faire travailler son \u00e9quilibre. Il n’a plus besoin d’oxyg\u00e8ne pour l’aider \u00e0 respirer.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Dimanche 2 f\u00e9vrier : Christophe arrive \u00e0 plier les jambes.<\/p>\n\n\n\n

Lundi 18 f\u00e9vrier : transfert de Christophe en r\u00e9\u00e9ducation au sein de l’h\u00f4pital. La canule de la trach\u00e9otomie a \u00e9t\u00e9 retir\u00e9e deux jours avant, un grand pas pour nous ! La doctoresse vient l’examiner, nous demande o\u00f9 l’on habite, s’il y a des \u00e9tages dans la maison. Quand je lui dis \u00ab 2 \u00e9tages \u00bb, elle nous demande si on a pens\u00e9 \u00e0 d\u00e9m\u00e9nager. Mon mari lui dit que de toute fa\u00e7on, il remarchera et que c’est hors de question qu’on d\u00e9m\u00e9nage<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Un retour (presque) \u00e0 la normale apr\u00e8s le Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Mi-mars : Christophe fait ses premiers pas avec un d\u00e9ambulateur, je revis, comme toute la famille. Il est autoris\u00e9 \u00e0 rentrer le samedi 16 mars pour la journ\u00e9e, il rentre ensuite les deux week-ends suivants.<\/p>\n\n\n\n

Vendredi 5 avril 2013 : apr\u00e8s 4 mois d’h\u00f4pital, Christophe sort d\u00e9finitivement de l’h\u00f4pital !<\/strong> Le bonheur total de retrouver son mari \u00e0 la maison. Il marche en b\u00e9quilles.<\/p>\n\n\n\n

J’ai d\u00fb bien s\u00fbr trouver moi-m\u00eame un kin\u00e9 car l’h\u00f4pital n’a fait aucune d\u00e9marche pour nous. J’ai d\u00fb \u00e9galement faire les d\u00e9marches pour que mon mari soit en ALD (Affection Longue Dur\u00e9e). Nous avons trouv\u00e9 un kin\u00e9 ayant un Huber 360<\/a> et une piscine, ce qui permet de bien travailler l’\u00e9quilibre<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Il a fait des s\u00e9ances de kin\u00e9 3 fois par semaine jusque fin ao\u00fbt, puis 2 fois par semaine en septembre et octobre. Depuis d\u00e9but novembre, il n’y va plus que 1 fois par semaine et arr\u00eate les s\u00e9ances fin novembre.<\/p>\n\n\n\n

Les progr\u00e8s de Christophe continuent apr\u00e8s 1 an de maladie<\/strong>. Il a retrouv\u00e9 son poids d’avant, et m\u00eame quelques kilos de plus (il \u00e9tait pass\u00e9 de 73kg \u00e0 56kg et p\u00e8se aujourd’hui 76kg). Il a encore une grande fatigue, une l\u00e9g\u00e8re paralysie faciale droite et voit trouble de l’\u0153il droit, surtout en fin de journ\u00e9e, et les releveurs des pieds qui ne fonctionnent toujours pas \u00e0 100 % m\u00eame si la r\u00e9cup\u00e9ration continue. <\/p>\n\n\n\n

Christophe a repris le travail \u00e0 mi-temps d\u00e9but octobre, s’occupe de Baptiste comme avant. Il refait du VTT depuis cet \u00e9t\u00e9<\/strong>, et esp\u00e8re reprendre le v\u00e9lo de route au plus vite. Il prend toujours des m\u00e9dicaments pour les douleurs neurologiques.<\/p>\n\n\n\n

Et l’entourage dans tout \u00e7a ?<\/h2>\n\n\n\n

Au d\u00e9but, on n’imagine m\u00eame pas un probl\u00e8me neurologique. Quand j’ai rencontr\u00e9 le 4 d\u00e9cembre le chef de service de r\u00e9a, son diagnostic \u00e9tait sombre : \u00ab Vous savez votre mari a un Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re, on tend le dos, on ne sait pas combien de temps il mettra en s’en remettre, il est possible qu’il y ait des s\u00e9quelles, mais on ne sait pas lesquelles. Il y a 10 cas par an \u00e0 l’h\u00f4pital, on conna\u00eet la maladie. Sur 10 cas, il y en a 2 graves par an et votre mari en fait partie ! \u00bb Je ne connaissais pas cette maladie, mon entourage non plus. Quand on cherche sur Internet \u00ab\u00a0Un Guillain-Barr\u00e9, c’est quoi ?\u00a0\u00bb pour se renseigner, le descriptif fait tr\u00e8s peur.<\/p>\n\n\n\n

Le plus difficile dans le Guillain-Barr\u00e9, c’est de ne pas savoir. Il est impossible de conna\u00eetre \u00e0 l’avance la dur\u00e9e de la maladie et son \u00e9volution<\/strong>. C’est \u00e7a le plus dur : ne pas savoir o\u00f9 on va, garder le moral pour son mari, les enfants, les beaux-parents et pour soi. \u00c7a fait beaucoup de choses \u00e0 g\u00e9rer !<\/p>\n\n\n\n

Le soutien des proches pour le malade est primordial. Hasard ou pas, mon mari a commenc\u00e9 la phase de r\u00e9cup\u00e9ration apr\u00e8s avoir vu ses enfants \u00e0 No\u00ebl. Je suis persuad\u00e9e que le mental influe la gu\u00e9rison du Guillain-Barr\u00e9. <\/strong>Il faut surtout garder courage et espoir, m\u00eame si \u00e7a semble long. <\/p>\n\n\n\n

J’ai eu la chance d’avoir un employeur tr\u00e8s compr\u00e9hensif, j’ai adapt\u00e9 mon temps de travail pour pouvoir passer tous mes apr\u00e8s-midi \u00e0 l’h\u00f4pital avec mon mari. Mes parents allaient chaque jour r\u00e9cup\u00e9rer mon fils \u00e0 la cr\u00e8che et le gardaient jusqu’\u00e0 mon retour vers 19 heures. La famille et les amis ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 d’une grande aide pour garder Baptiste les samedis et dimanches apr\u00e8s-midi.<\/p>\n\n\n\n

J’ai \u00e9galement lu le livre \u00ab Le Syndrome du Bocal<\/a> \u00bb, qui aide vraiment \u00e0 comprendre les douleurs et la maladie. Il apporte du r\u00e9confort.<\/p>\n\n\n\n

La maladie a tout de m\u00eame apport\u00e9 quelques choses de positif \u00e0 mon mari (si l’on peut dire ainsi). Depuis qu’il a eu ce Guillain-Barr\u00e9, il est moins nerveux, moins stress\u00e9 pour rien et on profite plus de la vie. On essaye de faire plus de sorties et il passe plus de temps avec notre fils.<\/p>\n\n\n\n

Les m\u00e9decins sont surpris de la rapidit\u00e9 de sa r\u00e9cup\u00e9ration. Je pense que Christophe a r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 au-del\u00e0 de leurs esp\u00e9rances.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le 28 novembre 2012 : mon mari, très fatigué, va chez le docteur. Après avoir fait une prise de sang, une mononucléose est diagnostiquée. Deux jours plus tard, des picotements au niveau des doigts apparaissent. Le vendredi 30 novembre, mon mari retourne chez le docteur : « C’est sûrement dû<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":907,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[70,86],"tags":[18,22,23,5,88,189,6],"yoast_head":"\nLe Guillain-Barr\u00e9, c'est quoi ? Une maladie o\u00f9 il est impossible de conna\u00eetre \u00e0 l'avance la dur\u00e9e et l'\u00e9volution. On ne sait pas o\u00f9 on va. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Je ne connaissais pas cette maladie. 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