{"id":903,"date":"2013-11-06T16:56:00","date_gmt":"2013-11-06T15:56:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=903"},"modified":"2021-11-21T17:26:34","modified_gmt":"2021-11-21T16:26:34","slug":"ponction-lombaire-diagnostiquer-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2013\/11\/06\/ponction-lombaire-diagnostiquer-guillain-barre\/","title":{"rendered":"A tous, parents, fr\u00e8res, s\u0153urs de patients atteints du Guillain-Barr\u00e9 : tenez bon, gardez espoir, restez patients, ne pensez pas au lendemain."},"content":{"rendered":"\n

J’apporte ici mon t\u00e9moignage sur le Guillain-Barr\u00e9 en tant que maman d’une victime de ce syndrome, forme fulgurante. Ma fille Jeanne a eu de fortes fi\u00e8vres 39\/40\u00b0 durant 8 jours avec vomissements et apparition d’une boule de quelques centim\u00e8tres au niveau du cou sur la droite. Trois visites chez deux m\u00e9decins diff\u00e9rents ne nous ont pas aid\u00e9s. \u00ab C’est grippal, prenez du Dafalgan \u00bb .<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Fran\u00e7oise t\u00e9moigne pour sa fille Jeanne<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 22 ans (en 2013)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Une ponction lombaire pour diagnostiquer le Guillain-Barr\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

Le jour o\u00f9 la fi\u00e8vre est tomb\u00e9e (1er mai 2013) le premier sympt\u00f4me est apparu : engourdissement de la main puis dans la nuit et le lendemain, les pieds, les jambes, perte de puissance dans la voix, probl\u00e8mes de d\u00e9glutition .J’emm\u00e8ne Jeanne le 2 mai chez notre m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste qui nous envoie imm\u00e9diatement aux urgences<\/strong>. Apres plusieurs examens (radio thorax, scanner c\u00e9r\u00e9bral, etc) c’est la ponction lombaire<\/a> qui permet d’\u00e9tablir le diagnostic du Guillain-Barr\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Jeanne est hospitalis\u00e9e en soins intensifs le 2 mai au soir et trait\u00e9e directement aux gammaglobulines<\/a> durant 5 jours. Elle est plac\u00e9e sous respiration artificielle avec intubation d\u00e8s le 3 mai, soit 48 heures apr\u00e8s ses premiers engourdissements. Une sonde urinaire est install\u00e9e, une sonde gastrique<\/a> aussi, elle a des tuyaux de partout<\/strong>\u2026<\/p>\n\n\n\n

Jeanne aura des s\u00e9quelles graves<\/strong> du Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

A partir de l\u00e0, son \u00e9tat empire durant 6 jours. C’est la descente aux enfers. Elle devient totalement paralys\u00e9e, les paupi\u00e8res sont ferm\u00e9es, elle ne bouge plus, son c\u0153ur s’emballe, sa tension monte et descend dans les extr\u00eames.. Jamais la mort n’est \u00e9voqu\u00e9e mais je sais que Jeanne n’en est pas pass\u00e9e loin<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Le 7 mai, rendez-vous est pris \u00e0 notre demande (son papa, sa s\u0153ur et moi) avec une neurologue de l’h\u00f4pital, celle-l\u00e0 m\u00eame qui a diagnostiqu\u00e9 le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 chez notre Jeanne. Et l\u00e0, alors que nous nous effor\u00e7ons de tenir le coup face \u00e0 l’\u00e9tat de Jeanne, que nous gardons espoir car nous savons que le Guillain-Barr\u00e9 est r\u00e9versible, ce m\u00e9decin nous annonce que nous devons nous pr\u00e9parer au pire. M\u00eame si Jeanne survit, elle aura des s\u00e9quelles graves, le cerveau est atteint<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Garder espoir et rester fort<\/h2>\n\n\n\n

Comment expliquer l’\u00e9tat dans lequel je me suis retrouv\u00e9e en sortant de cette discussion ? Comme si tout s’effondrait autour de moi. Et puis, gr\u00e2ce au papa de Jeanne qui nous a secou\u00e9 un bon coup, nous avons repris espoir en nous souvenant du grand p\u00e8re paternel de Jeanne qui a fait aussi un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 21 ans plus t\u00f4t<\/strong> et qui n’en a gard\u00e9 quasi aucune s\u00e9quelle.<\/p>\n\n\n\n

Il faut surtout garder l’espoir dans ce long chemin, rester fort, pour Jeanne qui souffre d\u00e9j\u00e0 tant.<\/p>\n\n\n\n

Premiers progr\u00e8s, dans la douleur<\/h2>\n\n\n\n

Du 8 au 11 mai, on parle d’une phase \u00ab plateau \u00bb et le 11 mai, voil\u00e0 que la paupi\u00e8re droite s’ouvre lentement. Apr\u00e8s, ce sera la reprise de l\u00e9gers mouvements de la paupi\u00e8re gauche, la t\u00eate, la m\u00e2choire, la bouche, le haut du visage, le cou, les \u00e9paules, le thorax, le bassin\u2026 \u00c7a rebouge dans la douleur mais on sait que tout reviendra. Jeanne est trach\u00e9otomis\u00e9e le 14 mai, la respiration revient progressivement et d\u00e9finitivement le 11 juin, avec elle retour aussi \u00e0 la parole ! Grand soulagement apr\u00e8s 40 jours sans pouvoir parler<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Parall\u00e8lement aux douleurs physiques, Jeanne subit de terrifiantes hallucinations qui nous plongent dans une impuissance totale. Je garderai toujours en m\u00e9moire ses grands yeux terrifi\u00e9s. Une fois qu’elle pouvait communiquer avec le syst\u00e8me des lettres de l’alphabet et que nous avons pu savoir ce qu’elle hallucinait, c’\u00e9tait aussi terrible pour nous de par la violence de ces visions.<\/p>\n\n\n\n

Jeanne quitte les soins intensifs apr\u00e8s 2 mois<\/strong> pour rejoindre un centre de revalidation sp\u00e9cialis\u00e9 en maladies neurologiques o\u00f9 elle restera 3 mois. Elle exp\u00e9rimente les fauteuils roulants, les rollateurs, les appareils sophistiqu\u00e9s de kin\u00e9sith\u00e9rapie.<\/p>\n\n\n\n

Un r\u00e9tablissement remarquable <\/h2>\n\n\n\n

Cela fait 1 mois que Jeanne est revenue \u00e0 la maison. Elle fait de la kin\u00e9 tous les jours<\/strong>, marche en s’aidant d’un b\u00e2ton de randonn\u00e9e. Les gros orteils de ses 2 pieds ne sont pas encore \u00ab r\u00e9veill\u00e9s \u00bb. Elle porte des orth\u00e8ses pour \u00e9viter de se croquer un orteil, les douleurs aigues et encore fortes subsistent au niveau des pieds.<\/p>\n\n\n\n

Nous sommes \u00e0 six mois apr\u00e8s le d\u00e9but des sympt\u00f4mes de cette forme fulgurante du Guillain-Barr\u00e9<\/strong>, les m\u00e9decins trouvent que le r\u00e9tablissement de Jeanne est remarquable au niveau temps. Pour Jeanne et pour nous, c’est long\u2026<\/p>\n\n\n\n

Je voudrais aussi dire combien le moral de Jeanne a \u00e9t\u00e9 capital dans sa revalidation<\/strong>, une fois qu’elle a compris que tout reviendrai, elle a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s positive.<\/p>\n\n\n\n

R\u00e9flexions d’une maman en d\u00e9tresse<\/h2>\n\n\n\n

Pour moi sa maman, la premi\u00e8re quinzaine a \u00e9t\u00e9 la plus difficile car j’ai pens\u00e9 que Jeanne ne sortirai pas vivante. Par la suite, je savais qu’elle allait r\u00e9cup\u00e9rer mais j’avais deux grandes peurs<\/strong>. La premi\u00e8re \u00e9tait : dans quel \u00e9tat ? Jeanne restera-t-elle en partie paralys\u00e9e, conservera-t-elle ses tremblements de t\u00eate, des membres ? La deuxi\u00e8me peur \u00e9tait li\u00e9e aux infections opportunistes qu’elle attrapait, pneumonie, infections urinaires et puis quoi d’autre ?<\/p>\n\n\n\n

Je faisais le trajet (1 heure aller-retour) depuis mon domicile vers l’h\u00f4pital le midi et le soir. Combien de fois des pens\u00e9es morbides et sombres ne m’ont-elles pas envahies ? Je n’ai jamais autant pleur\u00e9 de toute ma vie<\/strong>. Rester forte en rentrant dans le service des soins intensifs, ne pas craquer, il faut tenir, et une fois sortie, l’\u00e9puisement psychique \u2026 (Respirer des bonnes huiles essentielles m’ont beaucoup aid\u00e9e.)<\/p>\n\n\n\n

A tous, parents, fr\u00e8res, s\u0153urs de patients atteints de ce syndrome de Guillain-Barr\u00e9, je voudrais dire courage, tenez bon, gardez espoir, restez patients, tr\u00e8s patients et surtout ne pensez pas au lendemain. Pensez au jour pr\u00e9sent, \u00ab un jour \u00e0 la fois \u00bb, le chemin est long, difficile, il faut rester concentr\u00e9 sur la gu\u00e9rison, ne pas se laisser envahir de pens\u00e9es n\u00e9gatives.<\/p>\n\n\n\n

Si les victimes du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 sont \u00e0 jamais marqu\u00e9s, leurs proches ne sortent pas indemnes de cette \u00ab aventure \u00bb. On a beau savoir que cela existe, quand \u00e7a vous tombe dessus, vous n’\u00eates plus bon \u00e0 grand-chose<\/strong>. Je viens de l’exp\u00e9rimenter durant ce mois pass\u00e9. Et si j’ai enfin pu \u00e9crire ce t\u00e9moignage sur le Guillain-Barr\u00e9 de ma fille, c’est que je sens que je retrouve l’\u00e9nergie qui m’avait quitt\u00e9e.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

J’apporte ici mon témoignage sur le Guillain-Barré en tant que maman d’une victime de ce syndrome, forme fulgurante. Ma fille Jeanne a eu de fortes fièvres 39\/40° durant 8 jours avec vomissements et apparition d’une boule de quelques centimètres au niveau du cou sur la droite. Trois visites chez deux<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":905,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[69],"tags":[18,23,88,6],"yoast_head":"\nA tous, parents, fr\u00e8res, s\u0153urs de patients atteints du Guillain-Barr\u00e9 : tenez bon, gardez espoir, restez patients, ne pensez pas au lendemain. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Notre m\u00e9decin nous envoie aux urgences. 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