{"id":900,"date":"2013-09-19T16:20:00","date_gmt":"2013-09-19T14:20:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=900"},"modified":"2021-11-21T16:55:32","modified_gmt":"2021-11-21T15:55:32","slug":"mon-combat-contre-le-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2013\/09\/19\/mon-combat-contre-le-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Dans le combat contre le Guillain-Barr\u00e9, votre enfant qui vous f\u00e9licite pour les progr\u00e8s enregistr\u00e9s, c\u2019est une \u00e9norme bouff\u00e9e d\u2019espoir."},"content":{"rendered":"\n

Le 17 septembre 2010 a commenc\u00e9 pour moi un long combat contre le Guillain-Barr\u00e9. Je me suis r\u00e9veill\u00e9 un matin avec une sensation de jambes tr\u00e8s, tr\u00e8s lourdes, du mollet au pied. Faisant pas mal de sport, ayant un m\u00e9tier peu reposant (je suis technico-commercial dans le b\u00e2timent) je me suis dit qu\u2019il devait y avoir un cumul de fatigue. J\u2019ai pris le chemin du travail avec peu d\u2019entrain, fatigu\u00e9, et quand m\u00eame rapidement interpell\u00e9 par ces sensations toutes nouvelles pour moi de lourdeur au niveau de la marche.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Yannick, 43 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 40 ans (en 2010)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Je ressens de dr\u00f4les de sensations<\/h2>\n\n\n\n

La matin\u00e9e se passe, je suis en rendez-vous. Saluant mon client, je ressens en une fraction de seconde les m\u00eames sympt\u00f4mes au niveau des mains que je ressentais aux jambes. C\u2019est un vendredi. Deux choses importantes se passent pour moi le vendredi\u00a0: le d\u00e9jeuner de fin de semaine avec mes coll\u00e8gues de boulot, puis le vendredi soir, rendez-vous avec les copains de foot v\u00e9t\u00e9rans pour le match du week-end.<\/p>\n\n\n\n

Nous sommes au restaurant, je commande mon plat, tout en discutant de tout et rien avec\u00a0 mes coll\u00e8gues. Je n\u2019ai surtout aucune envie de leur soumettre mon inqui\u00e9tude sur mes dr\u00f4les de sensations du matin<\/strong>. On me sert mon plat, je ressens d\u2019\u00e9normes difficult\u00e9s \u00e0 utiliser normalement ma fourchette et surtout mon couteau afin de couper mes aliments. Nous terminons ce repas, je vais au bureau, comme tous les vendredis, afin de faire l\u2019administratif de la semaine. Et l\u00e0, \u00e0 nouveau beaucoup de difficult\u00e9s \u00e0 tenir convenablement mon crayon, beaucoup de probl\u00e8mes \u00e0 tirer un trait avec une r\u00e8gle.<\/p>\n\n\n\n

A ce moment, un de mes coll\u00e8gues m\u2019interpelle et me dit que j\u2019ai des traits du visage tr\u00e8s fatigu\u00e9s<\/strong>. Je confirme effectivement que je me sens fatigu\u00e9, mais pas plus\u2026 Je pars en rendez-vous, et l\u00e0, chez mes clients (je ne le saurai que plus tard) je ne suis pas tr\u00e8s coh\u00e9rent dans mes propos. De retour \u00e0 la maison, je dis \u00e0 ma femme que je suis fatigu\u00e9, conscient que quelque chose de grave se passe, mais ne voulant pas encore l\u2019admettre.<\/p>\n\n\n\n

Quelque chose\u00a0ne fonctionne plus en moi\u00a0 <\/h2>\n\n\n\n

Je vais au\u00a0 jardin, je tente une frappe de balle avec le ballon de mon fils, et l\u00e0 stupeur\u00a0: aucune force dans les jambes pour frapper dans le ballon<\/strong>. Je rentre dans la maison, m\u2019\u00e9croule sur mon lit et dit \u00e0 ma femme, \u00ab\u00a0il y a quelque chose\u00a0qui ne fonctionne plus en moi\u00a0\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Il est \u00e0 peu pr\u00e8s 20 heures, nous partons au cabinet m\u00e9dical de notre village voir le docteur encore pr\u00e9sent. Force est de constater que ce syndrome est malheureusement tr\u00e8s peu connu du g\u00e9n\u00e9raliste. Je suis devant un m\u00e9decin d\u2019une cinquantaine d\u2019ann\u00e9e, incapable de capter un quelconque sympt\u00f4me. Il me laisse rentrer \u00e0 mon domicile en me disant que\u00a0si par contre il n\u2019y a pas d\u2019am\u00e9lioration le lendemain matin, je dois me diriger vers un centre hospitalier pour pousser les recherches. Je ne peux pas dormir cette nuit-l\u00e0<\/strong>, ayant comme pressentiment que \u00e7a \u00e9volue plus d\u00e9favorablement que favorablement.<\/p>\n\n\n\n

Mon combat contre le Guillain-Barr\u00e9 d\u00e9bute<\/h2>\n\n\n\n

Nous partons avec ma femme, au petit matin, \u00e0 l\u2019h\u00f4pital des arm\u00e9es de Brest. Aux urgences, je ressens tout de suite de l\u2019inqui\u00e9tude dans le regard des infirmiers pr\u00e9sents et du kin\u00e9 d\u2019astreinte ce week-end-l\u00e0. Ce kin\u00e9 est devenu depuis un bon copain (durant cette longue p\u00e9riode de convalescence, j\u2019ai eu le privil\u00e8ge d\u2019\u00eatre entour\u00e9 d\u2019un corps m\u00e9dical extraordinaire). Lui, a tout de suite pressenti le syndrome Guillain-Barr\u00e9<\/strong>, voyant mes avants bras tombants et ma marche tr\u00e8s lourde.<\/p>\n\n\n\n

J\u2019entame une lourde batterie d\u2019examens qui ne ressortira rien de pr\u00e9cis. Le neurologue d\u00e9cide de pratiquer une ponction lombaire<\/a>, qui elle par contre confirmera bien la pr\u00e9sence du syndrome. Commence alors le traitement sur 48 heures de \u00ab\u00a0T\u00e9g\u00e9line<\/a>\u00a0\u00bb puis les premi\u00e8res s\u00e9ances de r\u00e9\u00e9ducation. Durant mes deux semaines d\u2019hospitalisation, je ne me rends pas vraiment compte du long cheminement que j\u2019entame pour retrouver \u00ab\u00a0une vie normale\u00a0\u00bb<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Encore merci \u00e0 toutes ces personnes qui m\u2019ont entour\u00e9 durant ce temps et notamment le neurologue qui a su me dire les choses franchement. Qu\u2019il y aurait r\u00e9cup\u00e9ration, mais par forc\u00e9ment dans son int\u00e9gralit\u00e9<\/strong>, que \u00e7a mettrait beaucoup de temps \u00e0 revenir, qu\u2019il fallait \u00eatre patient. Il m\u2019avait d\u2019ailleurs diagnostiqu\u00e9 une r\u00e9cup\u00e9ration sur 2 \u00e0 3 ans. Il avait raison.<\/p>\n\n\n\n

Un s\u00e9jour douloureux mais humainement riche<\/h2>\n\n\n\n

Pour parfaire ma r\u00e9\u00e9ducation, je suis envoy\u00e9 trois mois et demi en centre sp\u00e9cialis\u00e9 \u00e0 Roscoff, (centre nationalement connu pour son p\u00f4le mucoviscidose<\/a>). Etant originaire de ce secteur, je me vois partir au bord de mer, je blague avec mes kin\u00e9s de l\u2019h\u00f4pital des arm\u00e9es, \u00e0 leur dire que je pars pour \u00ab le club Med \u00bb. Mais l\u00e0, c\u2019est la stupeur.<\/p>\n\n\n\n

Je suis transf\u00e9r\u00e9 un mardi apr\u00e8s-midi. Nous arrivons avec ma femme au bureau d\u2019admission, moi dans un\u00a0 fauteuil roulant car je suis encore incapable de marcher<\/strong>. D\u00e9filent devant moi, tous les handicaps possibles. J\u2019\u00e9touffe, je ne me sens pas bien. Je suis plac\u00e9 en neurologie, service tr\u00e8s lourd dans ce centre. Mes voisins sont des victimes d\u2019accidents de la route lourds, amput\u00e9s, AVC. Je suis sous le choc. Je d\u00e9couvre ma chambre, je suis dans une bulle. L\u2019\u00e9tiopathe arrive avec un fauteuil \u00e9lectrique, je le refuse cat\u00e9goriquement<\/strong>. Le docteur me laisse penser qu\u2019il h\u00e9site \u00e0 conclure \u00e0 un Guillain-Barr\u00e9. Mon seul rayon de soleil sera \u00e0 ce moment pr\u00e9cis la kin\u00e9, Christina, avec qui je vais bosser comme un forcen\u00e9 pendant plusieurs semaines.<\/p>\n\n\n\n

Ce s\u00e9jour a \u00e9t\u00e9 douloureux, mais \u00e9galement humainement riche. D\u00e8s les premiers instants ou j\u2019ai\u00a0 refus\u00e9 de me laisser aller \u00e0 ce monde du handicap, j\u2019en suis sorti grandi. J\u2019ai vraiment pass\u00e9 d\u2019inoubliables moments avec tous ces gens, qui comme moi, luttaient, souffraient<\/strong>, chaque jour afin de retrouver une vie \u00e0 peu pr\u00e8s normale. Je pr\u00e9cise \u00e0 peu pr\u00e8s normale, car pour certains malheureusement, jamais plus rien ne sera comme avant. J\u2019ai, durant tout ce temps souvent puis\u00e9 dans leur regard, leurs encouragements, pour me battre chaque jour afin de gagner en autonomie. <\/p>\n\n\n\n

Un combat contre le Guillain-Barr\u00e9 bien entour\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

De retour au domicile, je retrouve une marche \u00e0 peu pr\u00e8s coh\u00e9rente<\/strong>, je continue une r\u00e9\u00e9ducation avec mon \u00e9quipe de kin\u00e9s et \u00e9tiopathe de l\u2019h\u00f4pital des arm\u00e9es de Brest. Je suis heureux de les retrouver. Aujourd\u2019hui encore, de temps en temps je m\u2019arr\u00eate pour leur faire un petit coucou, boire le caf\u00e9. B\u00e9a, Steph et Laure resteront grav\u00e9s \u00e0 jamais dans ma m\u00e9moire. Ils m\u2019ont apport\u00e9 tellement de r\u00e9confort durant cette dure p\u00e9riode, car quel que soit la pathologie dont on est victime, nous traversons d\u2019\u00e9normes p\u00e9riodes d\u2019espoir, mais \u00e9galement d\u2019\u00e9normes p\u00e9riodes de doutes. <\/p>\n\n\n\n

C\u2019est dans ces moments-l\u00e0 qu\u2019il faut \u00eatre entour\u00e9. Pour ma part, j\u2019ai cette chance d\u2019avoir une femme et des enfants qui m\u2019ont toujours soutenu<\/strong>. La petite remarque pleine d\u2019espoir de l\u2019un de vos enfants, lors d\u2019une balade, qui vous f\u00e9licite pour le progr\u00e8s enregistr\u00e9 dans votre marche… je vous garantis que c\u2019est une \u00e9norme bouff\u00e9e d\u2019espoir et de panache dans votre combat contre le Guillain-Barr\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Une grande partie de ma r\u00e9cup\u00e9ration est venue de mon mental\u00a0 <\/h2>\n\n\n\n

J\u2019ai repris le travail 8 mois apr\u00e8s le d\u00e9clenchement du syndrome. Premi\u00e8re victoire pour moi, sachant qu\u2019on m\u2019avait laiss\u00e9 entendre, \u00e0 plusieurs reprises, que je serai probablement \u00ab\u00a0sur la touche au moins un an\u00a0\u00bb. J\u2019ai toujours \u00e9t\u00e9 un battant, mais je crois que ce combat contre le Guillain-Barr\u00e9 m\u2019a encore plus renforc\u00e9.<\/strong> Le 20 octobre 2011, \u00e0 peine un an apr\u00e8s le d\u00e9clenchement du syndrome, deuxi\u00e8me victoire pour moi, sur mon tableau de chasse de la gu\u00e9rison\u00a0: j\u2019ai r\u00e9ussi avec ma femme Sandrine, \u00e0 relever le challenge de courir 10 kilom\u00e8tres, dans le cadre d\u2019une sympathique course p\u00e9destre. Je parle de victoire, car pendant toute ma convalescence je me suis impos\u00e9 des paliers d\u2019\u00e9volution. Et m\u00eame si je ne les ai pas toujours atteints dans le timing, cela m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 ne rien l\u00e2cher. <\/p>\n\n\n\n

Une grande partie de ma r\u00e9cup\u00e9ration est venue de mon mental\u00a0: toujours penser qu\u2019il y aurait un lendemain meilleur. J\u2019ai toujours cru en moi, en mon corps bless\u00e9<\/strong>. Aujourd\u2019hui je pense avoir r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 \u00e0 90\u00a0%, m\u00eame si quelques petits signaux, de temps en temps, me rappellent d\u2019o\u00f9 je reviens et m\u2019obligent \u00e0 faire attention.
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le 17 septembre 2010 a commencé pour moi un long combat contre le Guillain-Barré. Je me suis réveillé un matin avec une sensation de jambes très, très lourdes, du mollet au pied. 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