{"id":896,"date":"2013-07-04T12:22:00","date_gmt":"2013-07-04T10:22:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=896"},"modified":"2021-11-21T16:15:56","modified_gmt":"2021-11-21T15:15:56","slug":"le-guillain-barre-maladie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2013\/07\/04\/le-guillain-barre-maladie-rare\/","title":{"rendered":"Le Guillain-Barr\u00e9 est une maladie rare : 1 cas sur 100.000 et encore plus rare chez les enfants de moins de 5 ans."},"content":{"rendered":"\n

Le 30 juillet 2001, Lucas est chez sa grand-m\u00e8re qui nous signale qu’il se plaint de ses jambes. Mais il a fait beaucoup de v\u00e9lo cette journ\u00e9e-l\u00e0. Le lendemain, il a toujours mal et il veut que mamie le porte. Nous pensons qu’il exag\u00e8re, il profite \u00e0 fond de mamie !!!<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Virginie t\u00e9moigne pour son fils Lucas, 15 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 3 ans et demi<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Les m\u00e9decins pensent \u00e0 un probable Guillain-Barr\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

Le 1er ao\u00fbt, en sortant du travail, nous filons le voir. Il est assis. Je lui demande de se lever et de marcher et ensuite de courir. Ses jambes partent dans tous les sens, il ressemble \u00e0 un pantin d\u00e9sarticul\u00e9<\/strong>. Direction l’h\u00f4pital d’Orl\u00e9ans. Il reste en observation en p\u00e9diatrie jusqu’au 4 ao\u00fbt. Pendant cette p\u00e9riode, il perd l’usage de la marche totalement et a tr\u00e8s mal. Des douleurs surviennent aux membres sup\u00e9rieurs. Il commence \u00e0 tousser et a la voix qui change. Les m\u00e9decins de p\u00e9diatrie et de chirurgie p\u00e9diatrique se consultent. Ils cherchent le probl\u00e8me. Lucas a \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9 des v\u00e9g\u00e9tations fin juin. Y a-t-il un lien ? Plusieurs pistes, mais rien de s\u00fbr. <\/strong>Puis le probl\u00e8me de d\u00e9glutition augmente. Il lui faut de l’eau g\u00e9lifi\u00e9e. Les aliments ne passent plus. Lucas a tr\u00e8s mal partout, il tousse, il est tr\u00e8s fatigu\u00e9. Nous nous sentons impuissants !<\/p>\n\n\n\n

Le 4 ao\u00fbt, les m\u00e9decins pensent \u00e0 un probable Guillain-Barr\u00e9<\/strong>. Mais il n’y a pas de r\u00e9animation p\u00e9diatrique \u00e0 Orl\u00e9ans. Je laisse mon deuxi\u00e8me enfant de 9 mois \u00e0 mes parents (je ne sais pas pour combien de temps !) et je file \u00e0 l’h\u00f4pital rejoindre mon fils et mon mari. L’ambulance nous attend. Direction Tours, l’h\u00f4pital des enfants malades de Clocheville. Ce jour-l\u00e0, nous devions partir une semaine en Dordogne en vacances. Ces vacances tourneront au cauchemar.<\/p>\n\n\n\n

Le Guillain-Barr\u00e9 : une maladie encore plus rare chez les enfants<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

Apr\u00e8s une bonne heure de trajet, le service de r\u00e9animation nous attend. Lucas est pris en charge aussit\u00f4t. La batterie d’examens reprend. Ponction lombaire<\/a>, prises de sang\u2026. L’\u00e9tat de Lucas se d\u00e9grade tr\u00e8s vite<\/strong>. Il ne peut plus bouger ses 4 membres, ne peut plus avaler sa salive. On lui passe une sonde urinaire, une sonde gastrique<\/a>, un tuyau d’oxyg\u00e8ne. Les m\u00e9decins pratiquent l’intubation et nous pr\u00e9cisent que quelques heures de plus auraient \u00e9t\u00e9 dramatiques.<\/p>\n\n\n\n

Des machines, des bips dans tous les sens !!!! Lucas veut parler mais impossible avec l’intubation. Alors il panique<\/strong> !!!! Il est conscient de son \u00e9tat et nous regarde suppliant. Je craque !!!!<\/p>\n\n\n\n

Le m\u00e9decin nous explique la maladie avec ses 3 phases, nous pr\u00e9cise qu’il peut tomber dans le coma et qu’ils ne peuvent pas nous donner de pronostic, ni de d\u00e9lai de gu\u00e9rison (3 jours, 3 semaines, 3 mois, 3 ans\u2026). Il nous dit que c’est une maladie rare, 1 cas sur 100 000 et encore plus rare chez les enfants <\/strong>de moins de 5 ans. Mais l\u00e0 c’est 100 % pour nous !<\/p>\n\n\n\n

Lucas ne peut plus parler, plus bouger <\/h2>\n\n\n\n

Il est dans la premi\u00e8re phase. Le Guillain-Barr\u00e9 progresse encore<\/strong>. Le traitement m\u00e9dicamenteux (immunoglobuline<\/a> en perfusion) d\u00e9marre. Les m\u00e9dicaments n’\u00e9tant pas dos\u00e9s pour les enfants, les m\u00e9decins doivent adapter les doses. Pas simple pour eux !!!!<\/p>\n\n\n\n

L’\u00e9quipe m\u00e9dicale est g\u00e9niale. Les m\u00e9decins sont tr\u00e8s pr\u00e9sents, nous soutiennent<\/strong>. Ils expliquent tout ce qu’ils font. Nous avons l’impression d’\u00eatre dans une bulle. J’appelle mes coll\u00e8gues pour les tenir inform\u00e9s au jour le jour. Nous avons les yeux riv\u00e9s sur la pendule. Le temps est suspendu. Nous ne trouvons pas le sommeil pendant les quelques heures o\u00f9 nous rejoignons la maison des parents. Les m\u00e9decins insistent pour que nous nous reposions.<\/p>\n\n\n\n

Lucas ne peut plus parler, plus bouger. Il s’exprime uniquement par le regard<\/strong>. Nous commen\u00e7ons \u00e0 lui faire la lecture pour l’occuper et l\u00e0 nous d\u00e9couvrons que tous les livres d’enfants parlent de bouffe. Trop dur !!!! Quelques amis passent nous voir. Ils doivent rester derri\u00e8re la vitre. Une amie a un malaise en voyant mon fils. Le 15 ao\u00fbt, ma cousine laisse sa famille \u00e0 la Rochelle pour venir passer un moment avec moi. Merci pour ce soutien !<\/p>\n\n\n\n

Les m\u00e9decins cherchent en vain la cause de son Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Une longue attente d\u00e9marre. Au bout de quelques jours son \u00e9tat s’am\u00e9liore<\/strong>. On l’extube. Ouf !!!!! Et quelques jours plus tard, rechute, il faut de nouveau intuber. Je craque !!!! Le cercle infernal recommence. Lucas est tr\u00e8s fort. Mamie vient le voir. Il la rassure du regard. Normalement, seuls les parents sont autoris\u00e9s \u00e0 entrer dans le chambre mais les m\u00e9decins ont accept\u00e9 que mamie puisse entrer pour que nous puissions souffler une petite heure.<\/p>\n\n\n\n

Encore plusieurs jours avant que son \u00e9tat se stabilise<\/strong> (phase de plateau) et encore plusieurs jours pour qu’enfin, il s’am\u00e9liore. Le voil\u00e0 extub\u00e9 \u00e0 nouveau. Ouf !!!! En esp\u00e9rant que cette fois sera la bonne.<\/p>\n\n\n\n

Pendant ce temps les m\u00e9decins ont cherch\u00e9 la cause de son Guillain-Barr\u00e9, sans r\u00e9sultat ! La kin\u00e9 vient lui faire faire des exercices tous les jours mais il ne sent pas du tout ses membres.<\/p>\n\n\n\n

Les jours passent et petit \u00e0 petit son \u00e9tat s’am\u00e9liore<\/strong> (phase de gu\u00e9rison)\u2026 doucement. Les sondes vont pouvoir \u00eatre enlev\u00e9es. Il va pouvoir commencer \u00e0 manger quelque chose.<\/p>\n\n\n\n

Le soutien sans faille de notre entourage<\/h2>\n\n\n\n

Le 21 ao\u00fbt, il sort de l’h\u00f4pital de Clocheville et rejoint celui d’Orl\u00e9ans en observation, car risque de fausse route.<\/p>\n\n\n\n

Le 24 ao\u00fbt, je signe une d\u00e9charge, contacte un kin\u00e9 ayant d\u00e9j\u00e0 trait\u00e9 cette maladie et je ram\u00e8ne mon fils \u00e0 la maison. Coup de chance, le kin\u00e9 est le papa de la copine de Lucas<\/strong>. Il le conna\u00eet, ce sera plus simple !<\/p>\n\n\n\n

Les risques de fausse route s’att\u00e9nuent. Lucas a perdu tous ses muscles. Il ne peut plus marcher, a du mal \u00e0 manger et \u00e0 parler. Les sorties en famille se font avec la poussette. Pas d’autre solution !<\/p>\n\n\n\n

Un rendez-vous avec le directeur d’\u00e9cole et il fera sa rentr\u00e9e quand m\u00eame. Il ira en classe le matin. L’apr\u00e8s-midi, repos et kin\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Pendant ce mois d’ao\u00fbt, mes parents avaient leurs cong\u00e9s aussi et heureusement ! Ils ont g\u00e9r\u00e9 mon deuxi\u00e8me fils, compl\u00e8tement. Les amis, la famille, la nourrice, les coll\u00e8gues de travail nous ont soutenu et nous les en remercierons toujours. Sans eux, nous n’aurions pas tenu !!! Les \u00e9quipes m\u00e9dicales et param\u00e9dicales ont \u00e9t\u00e9 formidables<\/strong>. D\u00e8s que Lucas a pu se tenir debout, nous avons envoy\u00e9 une photo au service de r\u00e9animation de Clocheville. Un grand merci \u00e0 eux.<\/p>\n\n\n\n

Mon t\u00e9moignage sur le Guillain-Barr\u00e9 d\u00e9di\u00e9e \u00e0 mon amie<\/h2>\n\n\n\n

Il sera suivi plusieurs mois par le kin\u00e9sith\u00e9rapeute, le neurologue, le p\u00e9dopsychiatre. Apr\u00e8s un an, il a tout r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 sauf ses r\u00e9flexes profonds. Un suivi psychologique<\/strong> (beaucoup de cauchemars) et un suivi par un kin\u00e9siologue pour r\u00e9tablir les r\u00e9flexes. Un suivi psychologique n\u00e9cessaire pour la maman aussi et beaucoup d’appr\u00e9hension pendant de nombreuses ann\u00e9es. Un autre regard sur la vie !<\/p>\n\n\n\n

Aujourd’hui Lucas ne se souvient de rien et tant mieux. Il a bient\u00f4t 16 ans et est en pleine forme. Pourquoi mon t\u00e9moignage sur le Guillain-Barr\u00e9 ce jour, le 22 juin 2013 ? Mon amie d’enfance est hospitalis\u00e9e pour cette maladie depuis quelques jours. Le Guillain-Barr\u00e9, maladie pas si rare ! La forme de sa maladie est moins grave. Tant mieux !!!!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le 30 juillet 2001, Lucas est chez sa grand-mère qui nous signale qu’il se plaint de ses jambes. Mais il a fait beaucoup de vélo cette journée-là. Le lendemain, il a toujours mal et il veut que mamie le porte. Nous pensons qu’il exagère, il profite à fond de mamie<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":898,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1,69],"tags":[19,23,84,88],"yoast_head":"\nLe Guillain-Barr\u00e9 est une maladie rare : 1 cas sur 100.000 et encore plus rare chez les enfants de moins de 5 ans. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Le m\u00e9decin nous nous dit que le Guillain-Barr\u00e9 est une maladie rare, surtout chez les enfants. 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