{"id":893,"date":"2013-07-04T11:29:00","date_gmt":"2013-07-04T09:29:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=893"},"modified":"2021-11-21T12:10:19","modified_gmt":"2021-11-21T11:10:19","slug":"statistiques-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2013\/07\/04\/statistiques-guillain-barre\/","title":{"rendered":"D’apr\u00e8s les statistiques, le Guillain-Barr\u00e9 repr\u00e9sente 1 cas sur 100.000 par an, 1 cas sur 1 million pour la version Miller Fisher. Quelle chance !"},"content":{"rendered":"\n

Tout commence la semaine du 20 ao\u00fbt 2012. Une fi\u00e8vre \u00e0 39-40 degr\u00e9s ne me l\u00e2chait d\u00e9cid\u00e9ment pas cette semaine-l\u00e0. Bizarrement, la journ\u00e9e, \u00e7a n’allait pas trop mal au boulot malgr\u00e9 la chaleur estivale et je dirais un travail plut\u00f4t physique\u2026 Et pourtant chaque soir la fi\u00e8vre remontait. Je me soignais \u00e0 base de parac\u00e9tamol et de grog. Chaque matin surprise ! Plus rien. Et le soir rebelote, la fi\u00e8vre de nouveau.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jean-Louis, 32 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 31 ans (en 2012)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Une ann\u00e9e d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 \u00e9prouvante <\/h2>\n\n\n\n

Je dois avouer que je n’\u00e9tais pas le genre \u00e0 m’inqui\u00e9ter. Papa de jumeaux de 1 an et demi, j’attrapais tout ce que mes enfants me ramenaient de la cr\u00e8che<\/strong>. L’ann\u00e9e 2012 avait \u00e9t\u00e9 \u00e9prouvante : la gal\u00e8re des transports en commun pour emmener \u00e0 la cr\u00e8che ses enfants en poussette double par tous les temps \u00e0 plus de 30 km du domicile. \u00c7a n’\u00e9tait pas facile tous les jours. S’ajoute \u00e0 cela le stress du mariage et du bapt\u00eame d\u00e9but ao\u00fbt, ainsi que des travaux \u00e0 la maison. Non, je dirais que l’ann\u00e9e 2012 avait \u00e9t\u00e9 bien charg\u00e9e, mais le meilleur restait \u00e0 venir\u2026<\/p>\n\n\n\n

Enfin, le jeudi 23 ao\u00fbt je vais voir mon m\u00e9decin traitant (ou du moins son rempla\u00e7ant, vacances obligent) : \u00ab Monsieur vous n’avez rien, juste une petite aigreur d’estomac<\/strong>. Je ne vais pas vous arr\u00eater pour \u00e7a. \u00bb De fait, je n’avais plus aucune fi\u00e8vre quand je l’ai vu ce m\u00e9decin alors \u00e7a n’allait peut-\u00eatre pas si mal.<\/p>\n\n\n\n

Le lendemain, reprise du boulot ! J’avais sacr\u00e9ment chaud dans le v\u00e9hicule de travail mais bon, c’\u00e9tait l’\u00e9t\u00e9 apr\u00e8s tout. J’avais pourtant signal\u00e9 \u00e0 mes coll\u00e8gues que ce n’\u00e9tait pas la grande forme, mais bon, rien d’alarmant.<\/p>\n\n\n\n

Statistiques Guillain-Barr\u00e9 : un cas sur 100.000 par an<\/h2>\n\n\n\n

En sortant du boulot, vers 20h00, je me d\u00e9cide \u00e0 aller aux urgences de ce formidable (je plaisante\u2026) h\u00f4pital H\u00f4tel-Dieu. J’aurais tr\u00e8s bien pu aller \u00e0 la Salp\u00eatri\u00e8re \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de mon boulot dont le service de neurologie \u00e9tait mondialement connu\u2026 sauf de moi (gr\u00e2ce \u00e0 notre cher docteur Charcot du nom de cette triste maladie). Mais bon\u2026 R\u00e9flexe de confiance, certains de mes proches travaillent \u00e0 l’H\u00f4tel-Dieu alors on y va ! Pour dire qu’il me restait encore des forces, j’y suis all\u00e9 \u00e0 v\u00e9lo<\/strong> en pr\u00e9venant ma femme et ma m\u00e8re. Miracle !<\/p>\n\n\n\n

Paris \u00e9tant vide pendant les vacances, en moins d’une heure c’est mon tour. Alors jusqu’\u00e0 aujourd’hui je ne comprends pas l’attitude des m\u00e9decins. Je vais faire mon docteur Benton : \u00ab Heu, monsieur le diagnostic diff\u00e9rentiel est assez vaste, je pencherais pour un Guillain-Barr\u00e9 vu votre fatigue et vos fourmillements<\/a> mais bon vous avez une chance sur un million pour que ce soit le cas. \u00bb En fait, inexact mon cher Watson. D’apr\u00e8s les stats, le Guillain-Barr\u00e9 (atchoum) repr\u00e9sente un cas sur 100.000 par an en termes de pr\u00e9valence au sein de la population fran\u00e7aise et 1 cas sur 1 million pour la version Miller Fisher<\/a><\/strong>. Miller Fisher dont je serai victime avec ma fameuse diplopie. Le gros lot \u00e0 l’Euromillion, ce n’est que 1 sur 14 millions. J’\u00e9tais verni, enfin je ne le savais pas encore.<\/p>\n\n\n\n

Nous regardons sur le net qu’est-ce que le Guillain-Barr\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

Moi : \u00ab Guillain-Barr\u00e9 docteur ? C’est grave ? \u00bb
Le doc : \u00ab Mais non, mais non, on va faire des examens avant de s’avancer \u00bb.
En mon for int\u00e9rieur je me dis : \u00ab Balaise ce doc, mais prudent aussi. Je vais lui faire confiance \u00bb. 10 minutes d’attente apr\u00e8s dans ce couloir des urgences qu’est-ce que j’entends : \u00ab Heu oui monsieur, ce n’est pas la peine d’attendre, vous pouvez partir. \u00bb
Moi : \u00ab Mais je devais faire d’autres examens pourtant ? Qu’en est-il ? \u00bb
Le doc : \u00ab En fait si vous avez d’autres sympt\u00f4mes demain matin foncez aux urgences, sinon rentrez chez vous pour ce soir. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Au final, peu convaincu, je me d\u00e9cide \u00e0 rentrer chez moi<\/strong> en voiture (ma femme \u00e9tant venue me chercher), le v\u00e9lo dans le coffre. Si j’avais su que c’\u00e9tait la derni\u00e8re fois que j’en faisais avant longtemps j’aurais fait le tour de France au passage, mais mes forces me quittant d\u00e9j\u00e0\u2026 Heureusement, ma belle-m\u00e8re avait pu garder les enfants.<\/p>\n\n\n\n

Une fois \u00e0 la maison, je me sens encore naus\u00e9eux mais toujours rien d’alarmant tout de m\u00eame. Je donne des news \u00e0 ma ch\u00e8re maman et basta. Bien s\u00fbr, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 plus fort que moi, avec ma femme nous regardons sur le net qu’est ce que le Guillain-Barr\u00e9. Et l\u00e0 bizarrement, fou rire ! Il se fout de moi cet interne, je n’ai jamais eu que des rhumes dans ma vie, super sportif, jamais d’exc\u00e8s (avec du recul j’aurais peut-\u00eatre d\u00fb en faire avant de ne plus pouvoir : carpe diem, il para\u00eet). Bien s\u00fbr r\u00e9flexe de soignante, ma femme remarque que pour la plupart des cas on survit \u00e0 cette maladie alors pourquoi s’inqui\u00e9ter.<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Cette nuit, veille du samedi 25 ao\u00fbt, je d\u00e9cide de dormir au salon, mes petits tours aux toilettes \u00e9tant assez fr\u00e9quents (aller aux toilettes tout seul, quelle satisfaction, si j’avais su, j’aurais dormi une derni\u00e8re fois sur mon tr\u00f4ne\u2026).<\/p>\n\n\n\n

\u00ab C’est grave monsieur, foncez aux urgences ! \u00bb <\/h2>\n\n\n\n

Le lendemain tout s’encha\u00eene : que m’arrive-t-il ? Je me frotte les yeux. Je vois double. Rien \u00e0 y faire, de l’eau sur le visage rien ne change. J’appelle ma femme \u00e0 l’\u00e9tage. Quoi faire ? On appelle le SAMU 15. Bon j’aurais mieux fait d’appeler 118 218, ils m’auraient plus aid\u00e9. Dans la panique, on fait rarement les bons gestes<\/strong>. J’habite \u00e0 200 m\u00e8tres d’une caserne de pompiers mais le 15 m’ayant d\u00e9courag\u00e9 le 18 ne me semblait pas plus appropri\u00e9. Surtout pour des pompiers sp\u00e9cialis\u00e9s dans les incendies industriels ; les gaz industriels dont je souffrais n’auraient pas pu les int\u00e9resser\u2026<\/p>\n\n\n\n

Alors, je me d\u00e9cide enfin \u00e0 appeler mon h\u00e9ro, ce superman des temps modernes, mon ancien\u2026 m\u00e9decin traitant ayant d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 entre temps. Et l\u00e0 miracle ! Enfin un personnel de sant\u00e9 qui me dit d’aller aux urgences les plus proches<\/strong> : \u00ab C’est grave monsieur, foncez ! \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Bon \u00e9videmment H\u00f4tel-Dieu \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 loin, les urgences les plus proches c’\u00e9tait Lagny, \u00e0 15 kilom\u00e8tres de chez moi.<\/p>\n\n\n\n

Arriv\u00e9 aux urgences de Lagny, l’attente a \u00e9t\u00e9 plus longue qu’\u00e0 l’H\u00f4tel-Dieu. Devant les m\u00e9decins, c’est toujours le doute. Deux trois exercices d’\u00e9quilibre et je me rends compte que je marche comme un mec bourr\u00e9. La ponction lombaire<\/a> est faite, sans douleur d’ailleurs. Je commence \u00e0 avoir du mal \u00e0 respirer, mon visage se fige, la vue se trouble, je m’enfonce lentement. Tout ce que je peux dire de ce moment-l\u00e0, c’est ma femme qui me l’a dit. Les m\u00e9decins bien que tr\u00e8s comp\u00e9tents en apparence ne semblaient pas tr\u00e8s chauds pour m’accueillir en r\u00e9a <\/strong>mais voulaient plut\u00f4t m’envoyer en neuro \u00e0 l’h\u00f4pital de Meaux : \u00e7a marquait complet au niveau des lits dispo de Lagny.<\/p>\n\n\n\n

Je me suis bien fait intub\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Je ne leur ai pas laiss\u00e9 le temps de saisir cette chance ou malchance. Le soir on m’avait d\u00e9j\u00e0 intub\u00e9 (sans pr\u00e9venir ma famille mais on leur pardonne, la vie avant ces d\u00e9tails juridiques) et c’\u00e9tait parti pour une semaine de coma th\u00e9rapeutique. D’ailleurs, en parlant de tube, on peut dire qu’ils m’avaient bien entub\u00e9 \u00e0 l’H\u00f4tel-Dieu : bien \u00e9videmment en retra\u00e7ant mon parcours, les r\u00e9animateurs de Lagny ne comprenaient pas qu’un cas pr\u00e9sum\u00e9 de Guillain-Barr\u00e9 n’ait pas \u00e9t\u00e9 gard\u00e9 en observation<\/strong> dans le premier service d’urgence qui l’avait suspect\u00e9. Alors bien s\u00fbr l’H\u00f4tel-Dieu a pr\u00e9text\u00e9 que j’\u00e9tais sorti contre avis m\u00e9dical ce qui pour le coup \u00e9tait faux, n’ayant rien sign\u00e9 par ailleurs.<\/p>\n\n\n\n

Bref, au final mon dossier m\u00e9dical est all\u00e9 dans mon sens et je dois avouer qu’ayant eu la vie sauve, je ne me vois pas faire un proc\u00e8s \u00e0 qui que ce soit. Je n’ai pas cette ranc\u0153ur sachant que le Guillain-Barr\u00e9 reste difficile \u00e0 diagnostiquer m\u00eame pour les m\u00e9decins les plus exp\u00e9riment\u00e9s. H\u00f4tel-Dieu a juste voulu prot\u00e9ger ses fesses. Logique. <\/p>\n\n\n\n

Les 3 mois les plus longs de ma vie <\/h2>\n\n\n\n

Bref, je vous \u00e9pargne la phase d’installation de la maladie, le plateau, la r\u00e9gression<\/strong>\u2026 Tout \u00e7a fut tr\u00e8s incertain, mais aussi douloureux entre les sondes urinaires \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition, les infections nosocomiales, les aspirations bronchiques, les toilettes au lit, la pose de voie centrale mal anesth\u00e9si\u00e9e, les fibroscopies bronchiques<\/a> o\u00f9 l’on a l’impression de se noyer, l’overdose de morphine contr\u00e9e sous narcan, EMG<\/a> jusque dans le visage\u2026 Un vrai bonheur.<\/p>\n\n\n\n

Le plus frustrant ? Voir double et ne pouvoir communiquer qu’avec les yeux gr\u00e2ce aux 26 lettres de l’alphabet pos\u00e9es sur un calendrier<\/strong> (en fait 52 puisque double). Une demi-heure pour \u00e9crire un mot dans un service o\u00f9 le temps est compt\u00e9, les visites sont compt\u00e9es, les pousse-seringues sont chronom\u00e9tr\u00e9s, les millilitres inject\u00e9s\u2026 Les 3 mois les plus longs de ma vie.<\/p>\n\n\n\n

Je marche, je p\u00e9dale, je nage\u2026 je baise ! <\/h2>\n\n\n\n

Une fois en m\u00e9decine interne (car \u00e0 Lagny ce sont les internistes qui s’occupent des Guillain-Barr\u00e9 et non les neuro, faute de mieux) j’ai attendu mon centre de r\u00e9\u00e9ducation avec impatience. Je suis pass\u00e9 par 3 centres, en tout et pour tout, pour me remettre sur pieds. Ils avaient tous leurs qualit\u00e9s et leurs d\u00e9fauts. Mais au bout de 10 mois de travail intensif, je peux dire que m\u00eame \u00e0 90% de mes capacit\u00e9s, j’en fais plus que certains valides<\/strong>. Les douleurs sont toujours l\u00e0, la fatigue aussi mais je marche, je p\u00e9dale, je nage\u2026 je baise !<\/p>\n\n\n\n

Randonn\u00e9e, corde \u00e0 sauter (et oui, jamais trop tard pour apprendre) escalade, tout y passe, on se surpasse pour soi, pour ses proches, pour tous ceux qui vous soutiennent mais aussi pour tous ceux qui ne sont plus l\u00e0 pour en parler, pour ceux que j’ai eu l’honneur de croiser et qui n’auront jamais plus la force d’\u00eatre comme avant : les accident\u00e9s de la route, les accident\u00e9s de la vie, AVC, scl\u00e9rose en plaques<\/a>, scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique, polyradiculon\u00e9vrite chronique, Miller Fisher, bickerstaff, Locked in syndrom,\u2026 Il y a tellement de maladies neurologiques centrales ou p\u00e9riph\u00e9riques ou les 2 pour le superbanco. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nous n’avons pourtant qu’une vie. Ch\u00e9rissons-la, embrassons-la, pour toutes ces personnes qui souffrent, prisonni\u00e8res d’un corps qui ne leur appartient plus.<\/p>\n\n\n\n

Pour ma m\u00e8re, ma femme, mes enfants, mes proches, mes amis, les anonymes.<\/p>\n\n\n\n

PS : Je pense que j’ai peut-\u00eatre \u00e9t\u00e9 s\u00e9v\u00e8re avec certains personnels soignants. Ceci dit, ils m’ont sauv\u00e9 non ? Malgr\u00e9 parfois un manque d’humanit\u00e9 et un surplus de malhonn\u00eatet\u00e9 ? Le syst\u00e8me de sant\u00e9 fran\u00e7ais est ce qu’il est mais regardez : une journ\u00e9e en r\u00e9a co\u00fbte combien ? Environ 200 euros par jour ? Imaginez ce que j’ai pu co\u00fbter \u00e0 la s\u00e9cu en 90 jours bien que cotisant comme beaucoup. Bon c’est un autre d\u00e9bat. Voil\u00e0.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Tout commence la semaine du 20 août 2012. Une fièvre à 39-40 degrés ne me lâchait décidément pas cette semaine-là. Bizarrement, la journée, ça n’allait pas trop mal au boulot malgré la chaleur estivale et je dirais un travail plutôt physique… Et pourtant chaque soir la fièvre remontait. Je me<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":894,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[35,180,18,23,88],"yoast_head":"\nD'apr\u00e8s les statistiques, le Guillain-Barr\u00e9 repr\u00e9sente 1 cas sur 100.000 par an, 1 cas sur 1 million pour la version Miller Fisher. 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