{"id":889,"date":"2013-05-21T10:37:00","date_gmt":"2013-05-21T08:37:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=889"},"modified":"2021-11-21T11:09:47","modified_gmt":"2021-11-21T10:09:47","slug":"service-neurologie-et-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2013\/05\/21\/service-neurologie-et-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Pour le suivi de son Guillain-Barr\u00e9, maman doit retourner en neurologie. Elle me dit alors : \u00ab Je vais mourir l\u00e0-bas, je le sais. \u00bb"},"content":{"rendered":"\n

Tout commence le 10 octobre 2012 et un banal \u00ab bonjour maman, comment tu vas ? \u00bb Une r\u00e9ponse dont je connais la r\u00e9ponse puisque celle-ci est toujours la m\u00eame : \u00ab Et toi ? \u00bb Mais ce jour-l\u00e0, elle me r\u00e9pond : \u00ab Bof \u00bb. Pour la premi\u00e8re fois de ma vie, ma m\u00e8re se plaint\u2026 Elle me dit alors qu’elle ressent des fourmillements<\/a> dans les jambes et les bras. Ni une ni deux, direction les Urgences qui ne d\u00e9c\u00e8lent pas d’urgence vitale. Retour \u00e0 la maison\u2026<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Reynold t\u00e9moigne pour sa maman<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 68 ans (en 2012)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Transf\u00e9r\u00e9e en r\u00e9animation \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

Le lendemain, elle ne marche quasiment plus. Retour \u00e0 l’h\u00f4pital (CHU le Bic\u00eatre) qui lui diagnostique un syndrome de Guillain-Barr\u00e9. En quittant ma m\u00e8re ce jour-l\u00e0, je constate qu’elle n’expectore plus correctement et me doute que la r\u00e9animation est probable<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Le premier r\u00e9flexe est d’aller sur le net glaner des infos, des t\u00e9moignages qui pour ma part m’ont \u00e9norm\u00e9ment aid\u00e9 \u00e0 comprendre ma m\u00e8re, sa souffrance et le chemin restant \u00e0 parcourir.<\/p>\n\n\n\n

Le lendemain, comme son \u00e9tat le laissait deviner, on m’appelle pour me dire que ma m\u00e8re a \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9e en service de r\u00e9animation<\/strong>. Moi qui ne connaissais pas les h\u00f4pitaux, le choc de la r\u00e9animation fut \u00e9norme : voir ma maman ch\u00e9rie avec des tuyaux partout, dans la bouche, le nez, les bras. Mais l’espoir que tout ne soit pas vain vous fait occulter tout cela. Je fais en sorte d’am\u00e9liorer sa condition proche de la torture (laver les dents, le nez, masser, etc..).<\/p>\n\n\n\n

La communication se fait par clignement d’\u0153il quand je r\u00e9cite l’alphabet<\/strong> (technique laborieuse, je pr\u00e9cise, n’arrivant qu’\u00e0 quelques mots apr\u00e8s des heures de r\u00e9citation). Ma m\u00e8re ne bouge d’ailleurs que les yeux. Les m\u00e9decins sont rassurants, nous expliquant que seule la my\u00e9line est touch\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Maman reprend pied et go\u00fbt \u00e0 la vie<\/h2>\n\n\n\n

Trois semaines passent et on lui installe une trach\u00e9otomie<\/a>. Le retour \u00e0 la vie, ma m\u00e8re rebouge m\u00eame un peu les bras. L’espoir renait pour elle comme pour nous<\/strong>, sa famille. De nouveau, je peux parler avec elle, lui raconter mes journ\u00e9es, celles aussi de ceux qu’elle aime. Elle reprend pied et go\u00fbt \u00e0 la vie. Les m\u00e9decins sont tr\u00e8s encourageants et nous expliquent, apr\u00e8s deux mois, que l’\u00e9tat plus que satisfaisant de ma m\u00e8re lui permet d’\u00eatre transf\u00e9r\u00e9e en service de neurologie.<\/p>\n\n\n\n

Plus que satisfait de son s\u00e9jour en r\u00e9animation, je remercie aujourd’hui tout le personnel de r\u00e9animation m\u00e9dicale de l’h\u00f4pital Bic\u00eatre pour qui leur m\u00e9tier est une passion et leur vie abn\u00e9gation. Mais vous aller le voir, cela ne va pas durer.<\/p>\n\n\n\n

Elle connait l’enfer en service de neurologie<\/h2>\n\n\n\n

Lors de ma visite quotidienne, on m’annonce que ma m\u00e8re a \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9e en service de neurologie, et c’est avec joie que je m’y rends. Joie de courte dur\u00e9e. Lorsque j’arrive, ma m\u00e8re est pos\u00e9e la sur le lit, rien autour, porte ferm\u00e9e (ma m\u00e8re est t\u00e9trapl\u00e9gique \u00e0 ce moment-l\u00e0). J’essaie de lui donner un peu de confort, vais me plaindre de la situation, mais rien. Ma m\u00e8re n’a pas de t\u00e9l\u00e9 (pr\u00e9cisons que sur les 4 chambres des diff\u00e9rents services les t\u00e9l\u00e9s ne marchaient jamais). Sans t\u00e9l\u00e9, imaginez une personne consciente qui ne peut pas bouger<\/strong>. Imaginez la torture. Regarder le plafond, sa d\u00e9ch\u00e9ance, sa mort pendant deux mois, droit en face. Horrible.<\/p>\n\n\n\n

Je me r\u00e9sous \u00e0 lui en acheter une. Le lendemain m\u00eame histoire, la porte est ferm\u00e9e. Je vais voir un m\u00e9decin qui me prend de haut. Je passe sur le fait que des heures durant, je ne vois personne venir s’occuper d’elle.<\/p>\n\n\n\n

Rapidement, l’\u00e9tat de ma m\u00e8re se d\u00e9grade. Elle d\u00e9lire, n’ouvre plus les yeux<\/strong>. Chaque jour lorsque j’arrive, elle a la bouche pleine de pus que j’ai peine \u00e0 extraire. Je la retrouve la t\u00eate coinc\u00e9e entre les barreaux du lit, la poche a urine au-dessus de sa t\u00eate\u2026 et toujours la porte ferm\u00e9e. Je retourne voir le m\u00e9decin qui me reprend, le sourire en coin, quand je souligne l’efficacit\u00e9 du service pr\u00e9c\u00e9dent alors que \u00ab les sp\u00e9cialistes \u00bb, c’est eux !!! Euh bon d’accord, je ne suis pas m\u00e9decin apr\u00e8s tout, mais bon\u2026 L’instinct me dit de ne pas le croire et je retourne voir les m\u00e9decins en r\u00e9animation. Ils m’accueillent, je suis sur-angoiss\u00e9 et ils le voient. Ils promettent d’aller voir.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Je vais mourir l\u00e0-bas, je le sais \u00bb <\/h2>\n\n\n\n

Le lendemain, on m’appelle pour me dire que me m\u00e8re a \u00e9t\u00e9 rapatri\u00e9e d’urgence en r\u00e9a. Elle \u00e9tait en d\u00e9shydratation s\u00e9v\u00e8re, \u00e0 24 heures pr\u00e8s tout \u00e9tait fini ! Ouf.<\/p>\n\n\n\n

Elle repasse une semaine en r\u00e9a ou elle reprend conscience, ne d\u00e9lire plus. Je peux \u00e0 nouveaux lui reparler. Le soir seul chez moi, j’en pleure de joie, avec l’intime espoir de r\u00e9entendre sa voix.<\/p>\n\n\n\n

Mais au bout d’une semaine, le m\u00e9decin de r\u00e9a explique que son \u00e9tat ne justifie plus de rester dans son service, qu’elle va mieux. Elle doit retourner en service de neurologie pour le suivi de son Guillain-Barr\u00e9<\/strong>. Ma m\u00e8re me dit alors : \u00ab Je vais mourir l\u00e0-bas, je le sais. \u00bb Je lui promets que non, que je serai l\u00e0 et que si au bout d’une semaine la situation est la m\u00eame, je demanderai \u00e0 la changer d’h\u00f4pital.<\/p>\n\n\n\n

Retour en neuro. Je suis l\u00e0 pour le transfert cette fois. Et l\u00e0 encore, on pose ma m\u00e8re des heures sans rien. J’attrape un infirmier pour un lit anti-escarres, un autre pour des compresses\u2026 bref\u2026 rien pour prendre soin d’elle.<\/p>\n\n\n\n

Le lendemain, porte de la chambre encore close. Ma m\u00e8re m’explique qu’elle a fait une g\u00eane respiratoire, que c’\u00e9tait la panique chez les m\u00e9decins et qu’ils ont d\u00fb faire appel \u00e0 un r\u00e9animateur. Entendant cela, je ne vais pas travailler et demande \u00e0 voir un m\u00e9decin de suite. Il est 13h30. <\/p>\n\n\n\n

A 18h30, j’attrape une infirmi\u00e8re pour qu’elle me m\u00e8ne \u00e0 lui car je ne l’ai pas vu de la journ\u00e9e. Je le trouve, il me rassure, me dit qu’il n’y a pas lieu de s’inqui\u00e9ter, qu’elle va beaucoup mieux et que lundi, on lui change sa trach\u00e9otomie pour une \u00ab\u00a0parlante\u00a0\u00bb. Fort de cette nouvelle, je m’en vais l’annoncer \u00e0 ma maman. Nous nous r\u00e9jouissons alors de cette petite victoire ensemble et la soir\u00e9e est agr\u00e9able.<\/strong> Je ne baisse pas pour autant ma garde face \u00e0 l’inertie ambiante et passe les deux jours suivants avec elle, du d\u00e9but \u00e0 la fin de visites. Mais tout bascule.<\/p>\n\n\n\n

Je vois la peur dans ses yeux<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

Le soir du troisi\u00e8me jour, la machine qui surveille les fonctions vitales de ma m\u00e8re se met \u00e0 sonner<\/strong>. Un son abrutissant se r\u00e9p\u00e8te toutes les dix secondes. Le soir, \u00e0 la fin des visites, je vais voir le m\u00e9decin qui me dit que c’est simplement la batterie, qu’il faut que je la mettre \u00e0 charger. Ce que je fais et reste avec elle le temps de la charge. Mais une heure apr\u00e8s, c’est toujours pareil. Les infirmi\u00e8res m’indiquent que je dois partir. Je leur dis \u00ab ok \u00bb mais leur demande de ne pas laisser sonner la machine comme cela. Elles me disent de ne pas m’inqui\u00e9ter.<\/p>\n\n\n\n

En partant, je recroise le m\u00e9decin \u00e0 qui je signifie que le bruit insupportable que l’on entend est la machine qui ne fonctionne toujours pas. Elle me dit de ne pas m’inqui\u00e9ter non plus, qu’ils vont s’en occuper.<\/p>\n\n\n\n

Le lendemain, arrivant comme \u00e0 mon habitude, de \u00e9tage d’en bas je l’entends, le bip de cette satan\u00e9e machine. Je monte, j’entre dans une col\u00e8re folle, la porte a \u00e9t\u00e9 ferm\u00e9e de nouveau (pour le bruit). L\u00e0, j’incendie l’infirmi\u00e8re qui me dit qu’elle n’\u00e9tait pas l\u00e0 hier. Elle prend la main de ma m\u00e8re, remet le scotch\u2026 et de tinter la machine s’arr\u00eata ! Le miracle \u00e9tant que quelqu’un s’y soit int\u00e9ress\u00e9, bien entendu. Je suis \u00e0 peine calm\u00e9 que ma m\u00e8re me raconte sa nuit, qu’elle s’est vue mourir, que personne n’est venu \u00e0 part une infirmi\u00e8re pour fermer la porte alors qu’elle n’arrivait plus \u00e0 respirer. Personne n’est venu de la nuit. Et pour la premi\u00e8re fois de ma vie, je vois la peur dans ses yeux.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Je suis l\u00e0, je la rassure. Elle me dit que la t\u00e9l\u00e9 la g\u00eane, qu’elle voudrait dormir un peu. Je lui dis que je dois partir travailler. Elle grimace. Je lui dis que ma s\u0153ur vient apr\u00e8s. Elle soupire, rassur\u00e9e, me sourit, ferme les yeux. J’\u00e9teins la lumi\u00e8re, ce que je n’ai jamais fait jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, et laisse la veilleuse. L’obscurit\u00e9 me laisse distinguer un petit \u00ab au-revoir \u00bb de la main retrouv\u00e9e. Et je pars. Elle part. Ce 15 d\u00e9cembre 2012.<\/p>\n\n\n\n

Et la machine s’arr\u00eate<\/h2>\n\n\n\n

Ma s\u0153ur arrivera vers 18 heures et la veillera sagement, la croyant repos\u00e9e. Sans doute l’\u00e9tait-elle enfin. L’ironie dans tout cela, est que la machine qui avait arr\u00eat\u00e9e de sonner ne marchait pas pour autant. Ma m\u00e8re s’est \u00e9teinte dans l’exacte position ou je l’avais laiss\u00e9e<\/strong>, personne n’est entr\u00e9 pendant des heures, une fois de plus.<\/p>\n\n\n\n

Les m\u00e9decins changeront alors totalement de discours. Le professeur du service (jamais vu) se plaignant de ses moyens<\/strong>, qu’il n’avait pas la salle adapt\u00e9e pour sa pathologie, avec un discours politico financier, \u00e0 nous qui venions de perdre ce qui nous \u00e9tait de plus cher .<\/p>\n\n\n\n

Ma m\u00e8re \u00e9tait une personne simple, d’une gentillesse absolue, qui n’\u00e9tait pas cr\u00e9dible quand elle r\u00e2lait tant la douceur l’inondait. Une personne si discr\u00e8te que l’on ne prend mesure de sa place qu’une fois partie. Elle me manque. Aujourd’hui, les moments simples comme manger \u00e0 ses cot\u00e9s la bonne cuisine qu’elle seule savait faire me manque terriblement. Ils m’ont pris \u00e9galement ce que j’aurais pu faire pour \u00eatre un bon fils, ma r\u00e9demption.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Tout commence le 10 octobre 2012 et un banal « bonjour maman, comment tu vas ? » Une réponse dont je connais la réponse puisque celle-ci est toujours la même : « Et toi ? » Mais ce jour-là, elle me répond : « Bof ». Pour la première fois<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":890,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[70,68],"tags":[180,23,82,88,6],"yoast_head":"\nPour le suivi de son Guillain-Barr\u00e9, maman doit retourner en neurologie. Elle me dit alors : \u00ab Je vais mourir l\u00e0-bas, je le sais. \u00bb - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Hospitalis\u00e9e dans ce service de neurologie \u00e0 cause de son Guillain-Barr\u00e9, elle a peur. 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