{"id":882,"date":"2013-02-13T19:11:00","date_gmt":"2013-02-13T18:11:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=882"},"modified":"2021-11-20T19:38:14","modified_gmt":"2021-11-20T18:38:14","slug":"guillain-barre-maladie-auto-immune","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2013\/02\/13\/guillain-barre-maladie-auto-immune\/","title":{"rendered":"Avec le Guillain-Barr\u00e9 (maladie auto-immune), on est totalement d\u00e9pendant au d\u00e9but : pour se nourrir, se laver, aller aux toilettes, etc."},"content":{"rendered":"\n

Le 30 mai 2012 au soir : je suis \u00e9tonn\u00e9 d’avoir les jambes chancelantes en descendant un \u00e9tage. Au r\u00e9veil dans la nuit, mes jambes se d\u00e9robent vraiment. Mon \u00e9pouse me sert alors un quelque chose \u00e0 manger pour me doper un peu mais… mes mains aussi se d\u00e9robent. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

F\u00e9lix, 55 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 54 ans (en 2012)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Le Guillain-Barr\u00e9, une maladie auto-immune<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

Elle qui est m\u00e9decin s’inqui\u00e8te et suspecte une atteinte neurologique<\/strong> (elle \u00e9limine toute attaque c\u00e9r\u00e9brale ou cardiaque vu la sym\u00e9trie gauche\/droite du probl\u00e8me). Nous attendons l’ambulance car je ne peux plus marcher du tout et je bouge \u00e0 peine les bras. Tout cela en quelques heures !<\/p>\n\n\n\n

Arriv\u00e9 \u00e0 l’h\u00f4pital de soins, le neurologue diagnostique de suite un Guillain-Barr\u00e9<\/strong>. Il programme pour d\u00e8s le lendemain une plasmaph\u00e9r\u00e8se<\/a>. Ce traitement est un filtrage du plasma du malade pour en enlever les parties nuisibles (sans pour autant prendre le risque de perfuser un sang nouveau mais susceptible de contaminer d’autres \u00e9l\u00e9ments). C’est le moyen le plus efficace connu \u00e0 ce jour, mais peu d’h\u00f4pitaux en disposent et recourent alors aux gammaglobulines<\/a> ou autres, ce qui peut rendre la gu\u00e9rison plus lente. L’autre acc\u00e9l\u00e9rateur possible de gu\u00e9rison est la vitesse \u00e0 laquelle on lance le traitement : ici d\u00e8s le lendemain !<\/p>\n\n\n\n

Rappelons que le Guillain Barr\u00e9 est une maladie auto-immune<\/strong> c’est-\u00e0-dire que votre corps, voulant lutter contre une bact\u00e9rie qui ressemble \u00e0 votre syst\u00e8me nerveux, va lutter contre votre syst\u00e8me nerveux lui-m\u00eame ! Dans mon cas pr\u00e9cis\u00e9ment, j’avais en effet eu une indigestion dix jours avant.<\/p>\n\n\n\n

Soit disant quasi 100% de gu\u00e9rison pour un Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Je suis rest\u00e9 3 semaines \u00e0 l’h\u00f4pital de soins avec 5 plasmaph\u00e9r\u00e8ses \u00e9puisantes et des douleurs insupportables soign\u00e9es \u00e0 la morphine. Mes souvenirs : mes hallucinations et d\u00e9lires li\u00e9s aux r\u00e9actions \u00e0 la morphine, mon impossibilit\u00e9 de bouger ni bras ni jambes<\/strong>, mon d\u00e9sespoir absolu (inimaginable !) ne voulant pas croire mon entourage qui m’annon\u00e7ait des taux de quasi 100% de gu\u00e9rison pour un Guillain-Barr\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

J’ai surmont\u00e9 gr\u00e2ce \u00e0 des visites de la famille proche plusieurs fois par jour : c’est indispensable et la famille reste \u00e0 recommander plut\u00f4t que les amis car on n’est vraiment pas pr\u00e9sentable\u2026<\/p>\n\n\n\n

Les m\u00e9decins \u00e9taient professionnels mais froids. Quant au personnel, il \u00e9tait d\u00e9bord\u00e9\u00a0et donc peu agr\u00e9able.<\/p>\n\n\n\n

Le corps doit se reconstruire<\/h2>\n\n\n\n

Ensuite transfert \u00e0 l’h\u00f4pital sp\u00e9cialis\u00e9 dans la \u00ab reconstruction \u00bb car le corps est gu\u00e9ri mais les muscles ont fondu : on est totalement d\u00e9pendant au d\u00e9but <\/strong>pour se nourrir, se nettoyer, aller aux toilettes, etc.
L\u00e0, ambiance excellente : personnel tr\u00e8s attentionn\u00e9, nourriture riche et hyperprot\u00e9ique, salles de d\u00e9tente, visites de plus en plus fr\u00e9quentes d’amis\u2026 Tous les jours : 4 heures de kin\u00e9 et d’ergoth\u00e9rapie avec progr\u00e8s constants. Et au bout de 2 mois, me voil\u00e0 sur pied rentrant chez moi.<\/p>\n\n\n\n

L’entourage est essentiel pour surmonter le Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Retour gu\u00e9ri chez moi. Attention, je suis rest\u00e9 tr\u00e8s fatigable pendant encore trois bons mois. J’ai fr\u00e9quent\u00e9 une salle de musculation<\/strong> 6 jours par semaine 3 heures par jour. Je continue cela 8 mois apr\u00e8s le d\u00e9but de la maladie ainsi que le r\u00e9gime hyperprot\u00e9ique. J’ai ainsi retrouv\u00e9 une forme meilleure qu’avant la maladie.<\/p>\n\n\n\n

Psychologiquement, j’ai \u00e9t\u00e9 K.O. les 3 premi\u00e8res semaines<\/strong> (elles sont tr\u00e8s tr\u00e8s critiques…). Puis j’ai retrouv\u00e9 du punch quand j’ai compris que l’issue \u00e9tait en g\u00e9n\u00e9ral bonne. Ensuite j’ai tr\u00e8s mal v\u00e9cu mes fatigues quotidiennes durant plusieurs mois et la gym a \u00e9t\u00e9 un \u00e9l\u00e9ment redynamisant essentiel.<\/p>\n\n\n\n

Mon entourage a \u00e9t\u00e9 absolument d\u00e9terminant dans mon \u00e9tat physique et psychologique, ma gu\u00e9rison et mon retour \u00e0 une vie normale en quelques mois.<\/p>\n\n\n\n

A ce stade je n’ai aucune s\u00e9quelle<\/strong>. Pourtant, je reste dans la crainte d’\u00eatre une nouvelle fois la cible de ce Guillain-Barr\u00e9, cette maladie auto-immune, bien que l’absence statistique de tels risques ne soit constat\u00e9e. J’aurais du mal \u00e0 revivre tout cela !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le 30 mai 2012 au soir : je suis étonné d’avoir les jambes chancelantes en descendant un étage. Au réveil dans la nuit, mes jambes se dérobent vraiment. Mon épouse me sert alors un quelque chose à manger pour me doper un peu mais… mes mains aussi se dérobent. Félix,<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":883,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[101,18,23,88],"yoast_head":"\nAvec le Guillain-Barr\u00e9 (maladie auto-immune), on est totalement d\u00e9pendant au d\u00e9but : pour se nourrir, se laver, aller aux toilettes, etc. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Le Guillain-Barr\u00e9 est une maladie auto-immune : le corps, voulant lutter contre une bact\u00e9rie, va lutter contre le syst\u00e8me nerveux lui-m\u00eame.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2013\/02\/13\/guillain-barre-maladie-auto-immune\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Avec le Guillain-Barr\u00e9 (maladie auto-immune), on est totalement d\u00e9pendant au d\u00e9but : pour se nourrir, se laver, aller aux toilettes, etc. - 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