{"id":874,"date":"2013-01-12T16:48:00","date_gmt":"2013-01-12T15:48:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=874"},"modified":"2021-11-20T17:13:46","modified_gmt":"2021-11-20T16:13:46","slug":"guillain-barre-reanimation-pediatrique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2013\/01\/12\/guillain-barre-reanimation-pediatrique\/","title":{"rendered":"C’est un Guillain-Barr\u00e9. Notre petite Emma doit \u00eatre transf\u00e9r\u00e9e en r\u00e9animation p\u00e9diatrique \u00e0 150 km de notre domicile."},"content":{"rendered":"\n

Ma fille Emma, 11 ans et demi, a eu un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 en avril 2012. Le dimanche 22 avril au soir, apr\u00e8s 15 jours de vacances de P\u00e2ques, elle me dit qu’elle a mal au ventre. Le lundi matin, elle a toujours mal et m’indique que les douleurs se situent dans le bas du ventre. Je pense que ses premi\u00e8res r\u00e8gles vont bient\u00f4t arriver. Je la garde \u00e0 la maison.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Sophie t\u00e9moigne pour sa fille Emma, 11 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 10 ans (en 2012)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Fatigue et fourmillements<\/h2>\n\n\n\n

Dans la nuit du lundi au mardi, elle vomit et a des fourmillements<\/a> dans les gros orteils. Elle est tr\u00e8s fatigu\u00e9e et dort beaucoup. Au cours de la journ\u00e9e du mardi 24 avril, les fourmillements augmentent et se propagent aux mains<\/strong>. De la g\u00eane apparait au niveau des jambes et des bras.<\/p>\n\n\n\n

Le mercredi, elle se d\u00e9place de plus en plus mal<\/strong>. Rendez-vous est pris chez notre m\u00e9decin traitant pour le jeudi midi. Elle marche tr\u00e8s difficilement, n\u2019a plus de force dans les mains, n\u2019arrive pas \u00e0 articuler, a la vision troubl\u00e9e et n\u2019a rien mang\u00e9 depuis le dimanche soir.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s examen, le m\u00e9decin pense \u00e0 une mononucl\u00e9ose et demande une prise de sang en urgence. Le m\u00e9decin nous contacte dans l\u2019apr\u00e8s-midi, la prise de sang n\u2019indique rien<\/strong> et il nous demande de laisser passer le vendredi et de le rappeler samedi matin.<\/p>\n\n\n\n

Une ponction lombaire pour confirmer les craintes<\/h2>\n\n\n\n

Le samedi matin, tous les sympt\u00f4mes se sont aggrav\u00e9s, le m\u00e9decin nous envoie aux urgences p\u00e9diatriques<\/strong> de l\u2019h\u00f4pital de St-Brieuc. Un premier m\u00e9decin l\u2019examine, demande des prises de sang, analyse d\u2019urine, de selle\u2026 et nous informe de son hospitalisation.<\/p>\n\n\n\n

Le lendemain, Emma ne bouge plus de son lit, voit de plus en plus trouble, n\u2019a toujours pas mang\u00e9 et son angoisse augmente. Vers 14 heures, le p\u00e9diatre de garde arrive dans sa chambre. Les sympt\u00f4mes l\u2019alarment tr\u00e8s rapidement. C\u2019est une neuro-p\u00e9diatre. Elle nous explique qu\u2019elle pense \u00e0 un syndrome<\/strong>, mais pour savoir exactement, il faut faire d\u2019autres examens. Nous sommes dimanche, elle fait venir le personnel pour un IRM<\/a>. Le temps d\u2019expliquer \u00e0 Emma ce qu\u2019est un IRM et nous nous y rendons en fauteuil roulant.<\/p>\n\n\n\n

15 heures, l\u2019IRM ne montre ni tumeur, ni scl\u00e9rose en plaques<\/a>\u2026\u2026.. 15 heures 30, la p\u00e9diatre nous informe qu\u2019il faut faire une ponction lombaire<\/a><\/strong>. Elle explique \u00e0 Emma ce que c\u2019est et fait rentrer l\u2019infirmier qui attendait dans le couloir. Elle n\u2019a ressentie aucune douleur.<\/p>\n\n\n\n

Transf\u00e9r\u00e9e en r\u00e9animation p\u00e9diatrique<\/strong> \u00e0 150 km de chez nous<\/h2>\n\n\n\n

Un peu avant 18 heures, le docteur nous rejoint dans la chambre d\u2019Emma et nous informe qu\u2019il s\u2019agit d\u2019un syndrome de Guillain Barr\u00e9. Elle nous explique cette maladie auto-immune et les risques dans l\u2019\u00e9volution de cette premi\u00e8re phase qui sont les fausses routes, l\u2019\u00e9touffement et les probl\u00e8mes cardiaques. Emma doit \u00eatre transf\u00e9r\u00e9e en r\u00e9animation p\u00e9diatrique<\/strong>. L\u2019h\u00f4pital de St Brieuc n\u2019en poss\u00e8de pas, donc elle doit aller \u00e0 Rennes \u00e0 l\u2019h\u00f4pital sud (150 km de notre domicile). L’ambulancier et le brancardier sont d\u00e9j\u00e0 dans le couloir.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s plus d\u2019une heure de route, nous retrouvons notre fille dans une chambre de r\u00e9animation, avec des machines partout et elle au milieu de tout \u00e7a, apeur\u00e9e. D\u00e8s son arriv\u00e9e, elle est mise sous perfusion<\/strong>, on lui injecte de l\u2019immunoglobuline<\/a> pendant 5 jours. Vers 22 heures, n\u2019ayant pas urin\u00e9e depuis longtemps, il est d\u00e9cid\u00e9 de lui poser une sonde urinaire (pas \u00e9vidant pour une gamine de 11 ans).<\/p>\n\n\n\n

Les petites victoires<\/h2>\n\n\n\n

\u2022 Lundi 30 avril, elle fait de l\u2019hypertension (19\/11) et est mise sous traitement.
\u2022 Mardi 1er mai, elle vomit, en aspire une partie et fait une pneumopathie infectieuse. Elle est mise sous antibiotique et sous oxyg\u00e8ne.
\u2022 Mardi 2 mai, elle a tr\u00e8s mal, surtout du c\u00f4t\u00e9 droit \u00e0 cause de la pneumopathie.
\u2022 Mercredi 3 mai, on lui fait un EMG (\u00e9lectromyogramme<\/a>) qui confirme le syndrome et l\u2019importante perte des nerfs, des s\u00e9ances de kin\u00e9 commencent.
\u2022 Vendredi 4 mai, on lui enl\u00e8ve la sonde et premi\u00e8re victoire, elle fait pipi toute seule.
\u2022 Dimanche 6 mai, elle boit un peu d\u2019eau puis un jus d\u2019orange, elle en r\u00eavait.
\u2022 Lundi 7 mai, le kin\u00e9 la fait marcher et elle mange un yaourt.
\u2022 Mardi 8 mai, vrai repas et annonce de son d\u00e9part pour l\u2019h\u00f4pital de St-Brieuc.<\/p>\n\n\n\n

Elle restera \u00e0 l\u2019h\u00f4pital jusqu\u2019au 15 mai, pour stabiliser sa tension. Emma a repris l\u2019\u00e9cole le 29 mai \u00e0 mi-temps pendant 2 semaines et normalement apr\u00e8s (elle passe en 5\u00e8me). Elle a refait un EMG, 3 semaines apr\u00e8s et avait atteint la phase de stagnation. Pendant 3 mois<\/strong>, elle a eu 2 s\u00e9ances de kin\u00e9 par semaine<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Une r\u00e9cup\u00e9ration rapide du Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Concernant les causes, nous ne savons pas. Emma a eu un vaccin le 04 avril (rappel DTpolio), mais moi j\u2019ai eu une grosse grippe le 7 avril et dans notre entourage quelques cas de gastro.<\/p>\n\n\n\n

Toujours est-il que ce syndrome de Guillain-Barr\u00e9 a eu une phase tr\u00e8s rapide de progression mais elle a aussi tr\u00e8s vite r\u00e9cup\u00e9r\u00e9. Le dernier EMG pass\u00e9 en octobre, montre qu\u2019elle a quasiment tout r\u00e9cup\u00e9r\u00e9. Reste des faiblesses aux niveaux des mains et du pied gauche. Elle va tr\u00e8s bien et vit normalement.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ma fille Emma, 11 ans et demi, a eu un syndrome de Guillain-Barré en avril 2012. Le dimanche 22 avril au soir, après 15 jours de vacances de Pâques, elle me dit qu’elle a mal au ventre. Le lundi matin, elle a toujours mal et m’indique que les douleurs se<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":875,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[69],"tags":[19,23,88],"yoast_head":"\nC'est un Guillain-Barr\u00e9. Notre petite Emma doit \u00eatre transf\u00e9r\u00e9e en r\u00e9animation p\u00e9diatrique \u00e0 150 km de notre domicile. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Emma ne bouge plus de son lit, voit de plus en plus trouble, n\u2019a toujours pas mang\u00e9. 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