{"id":870,"date":"2013-01-03T16:29:00","date_gmt":"2013-01-03T15:29:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=870"},"modified":"2021-11-20T16:47:22","modified_gmt":"2021-11-20T15:47:22","slug":"je-voulais-me-battre-contre-le-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2013\/01\/03\/je-voulais-me-battre-contre-le-guillain-barre\/","title":{"rendered":"J’ai beaucoup r\u00e9fl\u00e9chi sur ma vie, j’ai \u00e9t\u00e9 triste de ne pas voir mes filles. Mais j’avais envie de me battre contre le Guillain-Barr\u00e9."},"content":{"rendered":"\n

Tout a commenc\u00e9, fin octobre, par des fourmis dans les mains et pieds, mais aussi la perte de sensation chaud\/froid sur les jambes. Comme les sympt\u00f4mes sont arriv\u00e9s apr\u00e8s une s\u00e9ance chez l’ost\u00e9opathe, je n’y ai pas pr\u00eat\u00e9 plus d’attention que \u00e7a.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Vanessa, 31 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 31 ans (en 2012)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 est confirm\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Pendant une semaine je commen\u00e7ais \u00e0 faiblir des jambes et j’avais de plus en plus mal au dos. C’est ce mal de dos qui m’a fait aller aux urgences le jeudi 7 novembre (10 jours apr\u00e8s l’apparition des premiers sympt\u00f4mes). J’ai \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e, on m’a fait une ponction lombaire<\/a> et je commen\u00e7ais \u00e0 faiblir<\/strong> de plus en plus, je ne supportais aucun m\u00e9dicament.<\/p>\n\n\n\n

Le samedi 10 novembre, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir du mal \u00e0 parler et les r\u00e9sultats de la ponction lombaire confirmaient le syndrome de Guillain-Barr\u00e9. J’ai \u00e9t\u00e9 donc \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9e dans un autre h\u00f4pital avec un service de r\u00e9animation (au cas o\u00f9).<\/p>\n\n\n\n

Ma paralysie s’est aggrav\u00e9e et le samedi 10 au soir j’ai \u00e9t\u00e9 intub\u00e9e. Sonde gastrique<\/a>, sonde urinaire et pas mal de m\u00e9dicaments en perfusion. On m’a aussi donn\u00e9 le traitement d(immunoglobulines<\/a> (T\u00e9g\u00e9line<\/a>).<\/p>\n\n\n\n

J’ai envie de me battre contre le Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

J’ai repris connaissance le lundi 12 novembre dans l’apr\u00e8s-midi. J’arrivais \u00e0 bouger les pieds et les mains. La premi\u00e8re semaine d’intubation s’est relativement bien pass\u00e9e car j’\u00e9tais sous morphine. On ne pouvait pas me toucher car c’\u00e9tait douloureux<\/strong>. J’ai souvenir d’avoir beaucoup r\u00e9fl\u00e9chi sur ma vie, d’avoir \u00e9t\u00e9 triste de ne pas voir mes filles (4 ans et demi et 9 mois).<\/p>\n\n\n\n

Le lundi 19 novembre, les docteurs m’arr\u00eatent la morphine et l\u00e0 je passe trois jours de douleur et de d\u00e9prime. Le jeudi 22 novembre, le sevrage est fini : j’arrive \u00e0 pleurer (\u00e7a fait du bien) et je refais surface<\/strong> (je suis en col\u00e8re mais j’ai envie de me battre).<\/p>\n\n\n\n

Les docteurs me parlent d’une trach\u00e9otomie<\/a> mais ils pr\u00e9f\u00e8rent attendre encore quelques jours avant de prendre une d\u00e9cision. Je suis en col\u00e8re car j’ai mal et j’ai envie qu’on m’enl\u00e8ve ce tuyau. Je commence \u00e0 reprendre des forces dans les bras (j’arrive \u00e0 \u00e9crire) et un peu dans les jambes. La communication est meilleure gr\u00e2ce \u00e0 l’\u00e9criture. Les docteurs me disent qu’on attend lundi pour faire le point. Je passe un long week-end.<\/p>\n\n\n\n

R\u00e9\u00e9ducation et premiers progr\u00e8s<\/h2>\n\n\n\n

Enfin, lundi 26 novembre, les docteurs d\u00e9cident de m’extuber et de voir. Ils me parlent de la possibilit\u00e9 d’\u00eatre r\u00e9intuber si n\u00e9cessaire. Je respire seule et \u00e7a va<\/strong>. Je peux enfin voir ma fille de 4 ans et demi. Elle est impressionn\u00e9e car j’ai une voix bizarre, mon visage de bouge pas et j’ai encore une sonde dans le nez. Mais \u00e7a fait du bien \u00e0 toutes les deux.<\/p>\n\n\n\n

Mardi 27, le kin\u00e9 me fait marcher avec un d\u00e9ambulateur<\/strong> (alors que je ne m’\u00e9tais encore jamais mise debout (seulement des mises aux fauteuils).<\/p>\n\n\n\n

Mercredi 28, le kin\u00e9 me fait marcher sans d\u00e9ambulateur. L’apr\u00e8s-midi je suis transf\u00e9r\u00e9e au service neurologique. J’ai toujours la sonde gastrique mais je commence \u00e0 manger de l’eau g\u00e9lifi\u00e9e et de la compote<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Vendredi 30, on m’enl\u00e8ve la sonde et je commence \u00e0 manger un vrai repas moulin\u00e9. J’ai encore le visage paralys\u00e9 (aucune expression et aucune ride !!!). Je peux enfin voir mes deux filles<\/strong>. J’ai laiss\u00e9 la plus petite \u00e0 9 mois (elle ne se tenait que assise) et je la revoie \u00e0 10 mois (elle rampe, discute\u2026). Mais je suis heureuse.<\/p>\n\n\n\n

Deux mois apr\u00e8s, je vais bien <\/h2>\n\n\n\n

Je reste en neuro jusqu’au vendredi 7 d\u00e9cembre, jour o\u00f9 je pars en centre de r\u00e9\u00e9ducation. Les progr\u00e8s sont visibles de jour en jour<\/strong> (je marche de mieux en mieux ; je commence \u00e0 bouger les sourcils ; \u00e0 gonfler les joues \u2026)<\/p>\n\n\n\n

Deux semaines de r\u00e9\u00e9ducation et je suis autonome. Je monte les escaliers, je me rel\u00e8ve d’une chaise, je parle presque sans difficult\u00e9, je bouge tout le visage, les muscles reviennent et je remange normalement.<\/p>\n\n\n\n

Le vendredi 21 d\u00e9cembre, je sors d\u00e9finitivement du centre de r\u00e9\u00e9ducation et je continue mes s\u00e9ances de r\u00e9\u00e9ducation en h\u00f4pital de jour en janvier 2013.<\/p>\n\n\n\n

Les docteurs sont surpris de la vitesse de r\u00e9cup\u00e9ration<\/strong>. Au d\u00e9but de la maladie, les docteurs avaient pr\u00e9venu mon conjoint que je ne passerais pas les f\u00eates de no\u00ebl avec ma famille et que j’avais une forme s\u00e9v\u00e8re. Mais aujourd’hui, 2 mois apr\u00e8s, je vais de mieux en mieux, je vais m\u00eame bien !!!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Tout a commencé, fin octobre, par des fourmis dans les mains et pieds, mais aussi la perte de sensation chaud\/froid sur les jambes. Comme les symptômes sont arrivés après une séance chez l’ostéopathe, je n’y ai pas prêté plus d’attention que ça. Vanessa, 31 ans Guillain-Barré à 31 ans (en<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":872,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[18,23,88],"yoast_head":"\nJ'ai beaucoup r\u00e9fl\u00e9chi sur ma vie, j'ai \u00e9t\u00e9 triste de ne pas voir mes filles. Mais j'avais envie de me battre contre le Guillain-Barr\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Les docteurs sont surpris de la vitesse de r\u00e9cup\u00e9ration. 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