{"id":865,"date":"2012-11-29T16:14:00","date_gmt":"2012-11-29T15:14:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=865"},"modified":"2021-11-20T16:31:58","modified_gmt":"2021-11-20T15:31:58","slug":"papa-est-atteint-du-syndrome-de-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2012\/11\/29\/papa-est-atteint-du-syndrome-de-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Papa ne peut plus jouer avec moi. Papa ne peut plus rien faire comme un papa normal avec une petite fille de 10 ans \u00e0 peine."},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-drop-cap\"><strong>Vendredi 22 juillet 2005, papa rentre du travail, il est 17h30. Il est \u00e9tanch\u00e9iste. Ma maman travaille de nuit. Papa est tr\u00e8s fatigu\u00e9, donc maman pr\u00e9pare \u00e0 manger alors qu\u2019\u00e0 la maison, c&rsquo;est papa le cuisinier. Avant d&rsquo;aller me coucher papa me demande son caf\u00e9, d\u00e9j\u00e0 il a du mal \u00e0 prendre la tasse.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote\"><p>Romane t\u00e9moigne pour son papa<\/p><cite>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 35 ans<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<h2>Papa est atteint du syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n<p>Minuit, maman part au travail, papa part se coucher, vraiment faible. 6h30, maman rentre, retrouve papa allong\u00e9 au sol n&rsquo;arrivant plus \u00e0 se lever. Dans la nuit, il a voulu aller aux toilettes mais impossible,<strong> les jambes \u00e9taient paralys\u00e9es.<\/strong> Maman d\u00e9cide d&rsquo;appeler le SAMU qui refuse de venir en aide \u00e0 mon papa, disant qu&rsquo;il simule. Maman insiste. Non, ils ne se d\u00e9placeront pas.<\/p>\n\n\n\n<p>On d\u00e9cide d&rsquo;appeler notre m\u00e9decin traitant qui lui, finit par appeler les pompiers. Papa est transf\u00e9r\u00e9 \u00e0 Pontchaillou, CHU de rennes.<\/p>\n\n\n\n<p>6 heures ont d\u00e9j\u00e0 pass\u00e9. Papa bave, n&rsquo;arrive d\u00e9j\u00e0 plus trop \u00e0 avaler. Arriv\u00e9 \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital, <strong>il subit beaucoup, beaucoup d&rsquo;examens<\/strong>. Les m\u00e9decins n\u2019ont jamais vu \u00e7a. Ils finissent par nous dire que papa est atteint du syndrome de Guillain-Barr\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<h2>Il r\u00e9apprend \u00e0 tout faire<\/h2>\n\n\n\n<p>Papa est en r\u00e9a. Je ne sais pas comment \u00e7a se passe, car \u00e0 mon \u00e2ge, je ne peux pas rentrer dans ce lieu. Il est intub\u00e9, paralys\u00e9 de la t\u00eate aux pieds. <strong>Seuls le c\u0153ur et le cerveau ne sont pas atteints<\/strong>. Les m\u00e9decins d\u00e9cident de le mettre dans le coma pendant 2 mois. Il restera 6 \u00e0 7 mois en r\u00e9a.<\/p>\n\n\n\n<p>Puis direction la r\u00e9\u00e9ducation. Papa ne peut plus porter 1 gramme. Il r\u00e9apprend \u00e0 \u00e9crire, \u00e0 marcher, \u00e0 tout faire. Mais malgr\u00e9 \u00e7a, il est l\u00e0, il a toute sa t\u00eate, il veut \u00eatre l\u00e0 pour nous, ses filles, sa femme, sa famille, ses potes.<\/p>\n\n\n\n<h2>Papa n&rsquo;est plus un papa comme les autres<\/h2>\n\n\n\n<p>1 an de pass\u00e9, Papa tient un peu debout. 1 an et demi, papa fait ses premier pas. 2 ans, papa rentre le week-end \u00e0 la maison. 3 ans, papa est rentr\u00e9 \u00e0 la maison. <strong>Mais m\u00eame si papa marche, il n&rsquo;est pas stable<\/strong>. Papa ne peut plus jouer avec moi, papa ne peut plus aller travailler, papa ne peut plus m&#8217;emmener \u00e0 l&rsquo;\u00e9cole\u2026 papa ne peut plus rien faire comme un papa avec une petite fille de 10 ans \u00e0 peine.<\/p>\n\n\n\n<p>Il aura mis 4 ans \u00e0 tout r\u00e9cup\u00e9rer. \u00ab Tout \u00bb, non en fait. Il marche mais avec du mal. Il ne court pas. Il doit faire tous les deux jours une heure de kin\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<h2> <strong>Papa fait une rechute apr\u00e8s 7 ans<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n<p>7 ans ont pass\u00e9. Le 29 octobre 2012, papa n&rsquo;arrive plus trop \u00e0 se lever du canap\u00e9, il pense alors a une grippe. Plus tard, papa n&rsquo;arrive plus trop \u00e0 avaler. Ma s\u0153ur (maintenant 18 ans) et moi (maintenant 14 ans) d\u00e9cidons d&rsquo;en parler \u00e0 maman qui dit que c&rsquo;est une grippe.<\/p>\n\n\n\n<p>Le temps passe, papa n\u2019arrive vraiment plus \u00e0 avaler les m\u00e9dicaments. Ma s\u0153ur d\u00e9cide de l&#8217;emmener \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital (maman est au travail). Papa est transf\u00e9r\u00e9 \u00e0 Pontchaillou. Examen, <a href=\"https:\/\/www.santemagazine.fr\/sante\/examens-medicaux\/prelevements\/ponction-lombaire-176915\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"1\" title=\"Ponction lombaire\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ponction lombaire<\/a>, traitement de globules blancs comme la premi\u00e8re fois\u2026 <strong>Eh oui, papa fait une rechute apr\u00e8s 7 ans<\/strong>. Papa pleure, je ne l&rsquo;ai jamais vu pleurer. On a peur de devoir tout recommencer. Mais papa a \u00e9t\u00e9 pris en charge \u00e0 temps, et il n\u2019est paralys\u00e9 que des bras (des \u00e9paules au coude).<\/p>\n\n\n\n<h2>Il pourrait \u00eatre sujet \u00e0 plusieurs rechutes <\/h2>\n\n\n\n<p>En ce moment, il est \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital. <strong>On attend une place en r\u00e9\u00e9ducation<\/strong>. Les m\u00e9decins nous parlent de 6 mois de r\u00e9\u00e9ducation. Tout s&rsquo;\u00e9croule. Aujourd&rsquo;hui, les m\u00e9decins nous disent que papa gardera le virus dans son corps tout sa vie, donc il pourrait \u00eatre sujet \u00e0 plusieurs rechutes.<\/p>\n\n\n\n<p>Papa me dit toujours qu&rsquo;il faut se battre et ne jamais laisser tomber. J&rsquo;esp\u00e8re que mon t\u00e9moignage a servi \u00e0 quelques personnes. Surtout \u00e0 des enfants comme moi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vendredi 22 juillet 2005, papa rentre du travail, il est 17h30. Il est &eacute;tanch&eacute;iste. Ma maman travaille de nuit. Papa est tr&egrave;s fatigu&eacute;, donc maman pr&eacute;pare &agrave; manger alors qu&rsquo;&agrave; la maison, c&rsquo;est papa le cuisinier. 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