{"id":842,"date":"2012-08-23T10:32:00","date_gmt":"2012-08-23T08:32:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=842"},"modified":"2021-11-20T10:36:30","modified_gmt":"2021-11-20T09:36:30","slug":"mon-temoignage-sur-le-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2012\/08\/23\/mon-temoignage-sur-le-guillain-barre\/","title":{"rendered":"A travers mon t\u00e9moignage sur le Guillain Barr\u00e9, je veux montrer qu’on peut s’en sortir sans s\u00e9quelles malgr\u00e9 tout. Il ne faut pas l\u00e2cher."},"content":{"rendered":"\n

Il y a un peu plus d’un an, j’ai \u00e9t\u00e9 atteinte par cette maladie. Si je d\u00e9cide aujourd’hui de laisser ici mon t\u00e9moignage sur le Guillain Barr\u00e9, c’est parce que ce site m’a aid\u00e9e, pendant la maladie, \u00e0 me sentir moins seule face \u00e0 cette \u00e9preuve.<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

Julie, 28 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 27 ans (en 2011)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

C’est une polyradiculon\u00e9vrite, un syndrome de Guillain Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Tout a commenc\u00e9 un vendredi soir par des fourmillements<\/a> dans les pieds<\/strong>. J’ai d’abord pens\u00e9 \u00e0 de la spasmophilie, je suis de nature stress\u00e9e et en ce mois d’avril je suis tr\u00e8s fatigu\u00e9e. Mais le lendemain, mes mains fourmillaient aussi. Tr\u00e8s vite, une faiblesse musculaire a atteint mes quatre membres. J’avais des difficult\u00e9s \u00e0 me d\u00e9placer et chaque geste du quotidien devenait compliqu\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Le mercredi, mon m\u00e9decin traitant a tr\u00e8s bien \u00e9valu\u00e9 la situation (merci \u00e0 elle) et m’a envoy\u00e9 aux urgences. D’apr\u00e8s ce que j’ai d\u00e9crit, un neurologue a diagnostiqu\u00e9 une polyradiculon\u00e9vrite, un syndrome de Guillain Barr\u00e9. Hospitalis\u00e9e, on m’a fait des examens pour confirmer. La ponction lombaire<\/a> est revenue normale mais l’\u00e9lectromyogramme<\/a> a confirm\u00e9 l’atteinte de la my\u00e9line<\/strong>. Le virus responsable, le cytom\u00e9galovirus, a \u00e9t\u00e9 clairement retrouv\u00e9 plus tard dans mes analyses. Je n’ai pas le souvenir d’avoir eu une infection pr\u00e9alablement et je n’avais pas fait de vaccin\u2026 \u00ab Vous serez sorti dans une semaine \u00bb m’ont dit les m\u00e9decins.<\/p>\n\n\n\n

Paralys\u00e9e, je ne voulais pas accepter ce Guillain Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

J’ai tout de suite eu un traitement par immunoglobulines<\/a>. Mais mon \u00e9tat s’est aggrav\u00e9 tr\u00e8s rapidement<\/strong>. La paralysie a gagn\u00e9 peu \u00e0 peu l’ensemble de mon corps, je ne mangeais rien car j’avais du mal \u00e0 avaler, et parler m’essoufflait. Quatre jours plus tard, j’\u00e9tais admise en service de r\u00e9animation, intub\u00e9e et ventil\u00e9e. Mon syst\u00e8me respiratoire \u00e9tait touch\u00e9. J’\u00e9tais alors quasiment t\u00e9trapl\u00e9gique<\/strong>. J’ai encha\u00een\u00e9 les complications li\u00e9es \u00e0 l’assistance respiratoire : pneumopathie, pneumothorax, \u00e9panchement pleural\u2026 Je ne pouvais plus bouger, plus communiquer, m\u00eame plus respirer. Dans ma bulle, je me demandais comment cela \u00e9tait possible et le diagnostic r\u00e9serv\u00e9 des m\u00e9decins m’angoissait terriblement. Je ne comprenais pas, je ne voulais pas accepter cette maladie. Mais cela ne servait \u00e0 rien, il fallait lutter et se battre<\/strong>. J’ai pu compter, d\u00e8s le d\u00e9but, sur le soutien de mes proches. J’ai eu la chance de les avoir pr\u00e8s de moi tous les jours, de midi \u00e0 tard le soir. Une entorse au r\u00e8glement permise par les m\u00e9decins de la r\u00e9a, mais tellement n\u00e9cessaire pour moi. J’y ai pass\u00e9 trois mois et je n’ai que peu de souvenirs des deux premiers, c’est certainement mieux ainsi.<\/p>\n\n\n\n

Personne ne connaissait l’\u00e9volution du Guillain Barr\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

En r\u00e9animation, j’ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 un peu de mobilit\u00e9 au niveau des bras, mais rien ou presque pour les jambes, ce qui inqui\u00e9tait beaucoup les m\u00e9decins. Je ne remarcherai probablement pas ou avec de lourdes s\u00e9quelles. La phase plateau \u00e9tait trop longue<\/strong>. Les explications n’\u00e9taient jamais claires, les informations floues. Finalement, personne ne connaissait l’\u00e9volution de cette maladie, c’est du cas par cas et c’est pour cela qu’il ne faut pas se d\u00e9courager et garder l’espoir.<\/p>\n\n\n\n

J’ai d\u00fb repasser par les \u00e9tapes d’\u00e9volution de l’enfance <\/h2>\n\n\n\n

Mes efforts pour respirer \u00e0 nouveau seule ont pay\u00e9, j’ai \u00e9t\u00e9 extub\u00e9e mi-juillet<\/strong>. Quelle joie de pouvoir prononcer quelques mots, m\u00eame en chuchotant ! Apr\u00e8s ces trois mois, transf\u00e9r\u00e9e dans un centre de r\u00e9\u00e9ducation, j’ai pris la mesure de tout ce qu’il restait \u00e0 accomplir, je ne tenais m\u00eame pas assise. J’\u00e9tais totalement d\u00e9pendante, pour tout. J’ai d\u00fb tout r\u00e9apprendre, repasser par les \u00e9tapes d’\u00e9volution de l’enfance. Pendant cinq mois, mon quotidien a \u00e9t\u00e9 rythm\u00e9 par les s\u00e9ances de kin\u00e9, d’ergo, d’orthophoniste et de sport. Mes progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 rapides et constants<\/strong>, au regard de l’\u00e9tat dans lequel j’\u00e9tais. Je me suis battue chaque jour pour pouvoir tout r\u00e9cup\u00e9rer, sans rien l\u00e2cher. M\u00eame quand le moral baissait, que les efforts \u00e9taient durs \u00e0 accomplir, il fallait y aller, ne rater aucune s\u00e9ance, mon avenir en d\u00e9pendait.<\/p>\n\n\n\n

Mes proches ont mis leur vie entre parenth\u00e8se <\/h2>\n\n\n\n

Aujourd’hui, j’ai repris une vie normale, j’ai repris le travail, \u00e0 mi-temps d’abord. Je n’ai aucune s\u00e9quelle,<\/strong> si ce n’est une certaine fatigabilit\u00e9, un manque d’endurance et des engourdissements au niveau des orteils qui s’estompent peu \u00e0 peu. Cette maladie a chang\u00e9 mon regard sur la vie, j’ai pris conscience de sa fragilit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Au travers de ce t\u00e9moignage sur le Guillain Barr\u00e9, je veux aussi remercier mes proches, et plus particuli\u00e8rement mon compagnon Romain et mes parents. Rien n’aurait \u00e9t\u00e9 possible sans leur soutien sans faille et leur amour. Ils ont mis leur vie entre parenth\u00e8se pour veiller sur la mienne et je ne les remercierai jamais assez pour cela.<\/p>\n\n\n\n

Chaque cas est diff\u00e9rent mais il faut se battre et toujours garder l’espoir<\/strong>. Mes pens\u00e9es accompagnent tous ceux qui traversent aujourd’hui ces moments difficiles. Courage, ne l\u00e2chez pas, il est possible de s’en sortir sans s\u00e9quelles, malgr\u00e9 tout…<\/p>\n\n\n\n

J’esp\u00e8re que, comme les autres t\u00e9moignages sur ce site m’ont aid\u00e9e, mon t\u00e9moignage sur le Guillain Barr\u00e9 vous aidera \u00e0 vous sentir moins seuls face \u00e0 cette \u00e9preuve. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Il y a un peu plus d’un an, j’ai été atteinte par cette maladie. Si je décide aujourd’hui de laisser ici mon témoignage sur le Guillain Barré, c’est parce que ce site m’a aidée, pendant la maladie, à me sentir moins seule face à cette épreuve. Julie, 28 ans Guillain-Barré<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":844,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[101,18,22,23,88],"yoast_head":"\nA travers mon t\u00e9moignage sur le Guillain Barr\u00e9, je veux montrer qu'on peut s'en sortir sans s\u00e9quelles malgr\u00e9 tout. Il ne faut pas l\u00e2cher. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Je n'ai aucune s\u00e9quelles. 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