{"id":833,"date":"2012-05-16T19:09:00","date_gmt":"2012-05-16T17:09:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=833"},"modified":"2021-11-19T19:46:01","modified_gmt":"2021-11-19T18:46:01","slug":"guillain-barre-enceinte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2012\/05\/16\/guillain-barre-enceinte\/","title":{"rendered":"J’ai eu le syndrome de Guillain-Barr\u00e9, enceinte. Aujourd’hui j’ai une fille magnifique mais suis reconnue handicap\u00e9e \u00e0 80%."},"content":{"rendered":"\n

Je m’appelle St\u00e9phanie. J’avais 24 ans quand on m’a diagnostiqu\u00e9 le syndrome de Guillain-Barr\u00e9, enceinte de 8 mois. Tout a d\u00e9but\u00e9 quand j’ai commenc\u00e9 a faire des ch\u00fbtes, faire tomber des plats, ne pas pouvoir ouvrir une simple bouteille d’eau. Personnellement je ne m’inqui\u00e9tais pas plus que cela. Pour moi, c’\u00e9tait li\u00e9 \u00e0 mon diab\u00e8te de grossesse, mon surpoids, etc.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

St\u00e9phanie, 32 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 24 ans (en 2004)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Une d\u00e9marche tr\u00e8s bizarre <\/h2>\n\n\n\n

En allant faire un contr\u00f4le \u00e0 la maternit\u00e9, je rencontre l’anesth\u00e9siste pour la p\u00e9ridurale. De l\u00e0, je lui explique que je tombe souvent sans pouvoir me relever toute seule<\/strong> et que m\u00eame me lever d’une chaise me devient p\u00e9nible. Il me faut absolument un appuis sinon je ne me rel\u00e8ve pas.<\/p>\n\n\n\n

Sur ce, elle me demande de marcher et trouve que je marche tr\u00e8s bizarrement. Hop, direction le service neurologique<\/strong> de l’h\u00f4pital qui m’envoie faire un \u00e9lectromyogramme<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Bien s\u00fbr mes nerfs n’ont pas de r\u00e9actions, mais mon b\u00e9b\u00e9 lui si\u2026 De l\u00e0, on me dit rien, juste : \u00ab Il faut vous hospitaliser en urgence et faire une ponction lombaire<\/a>. \u00bb Et je leur dis : \u00ab C’est tout !? Mais j’ai quoi au juste ? \u00bb R\u00e9ponse du m\u00e9decin : \u00ab On ne sait pas trop, il faut attendre le r\u00e9sultat de la ponction lombaire<\/strong>. Rentrez chez vous, faites un sac pour plusieurs jours d’hospitalisation, vous avez une heure. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Le syndrome de Guillain-Barr\u00e9, enceinte et transie de peur<\/h2>\n\n\n\n

Imaginez mon \u00e9tat et celui de mon mari. Je reviens donc au bout d’une heure \u00e0 l’h\u00f4pital, direction la ponction lombaire\u2026 Diagnostic : \u00ab Vous avez le syndrome de Guillain-Barr\u00e9, mais on ne sait pas \u00e0 quel stade vous en \u00eates. C’est la premi\u00e8re fois que l’on a une femme avec le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 et enceinte. D’ailleurs, vous devez \u00eatre le premier cas au monde. Le b\u00e9b\u00e9 nous pose probl\u00e8me, car on ne sait pas si on peut vous soigner, \u00e0 quelle phase de la maladie vous \u00eates (car il y a trois phases). La seule chose que l’on peut vous dire, c’est que l’on vous pr\u00e9voit une place en r\u00e9animation pour l’accouchement, car on ne sait pas si vous allez vivre<\/strong>\u2026 \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Chouette ! Que du bonheur ! A cette annonce, je tremble de tout mon corps<\/strong>, je regarde mon mari que j’imagine seul avec notre fille et je me mets \u00e0 pleurer pendant des heures. Je reste deux jours \u00e0 l’h\u00f4pital ou je suis plut\u00f4t b\u00eate de foire que patiente<\/strong>. Je d\u00e9cide donc de sortir contre avis m\u00e9dical.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s l’accouchement, mes jambes ne r\u00e9pondent plus<\/h2>\n\n\n\n

Je reste chez moi jusqu’\u00e0 l’accouchement et je me g\u00e8re seule. Un mois plus tard, je donne naissance \u00e0 ma fille en 6 heures<\/strong>. Un accouchement normal et rapide pour un premier enfant. De l\u00e0, on me met sous surveillance, mais pas de traitement. Les m\u00e9decins pensent qu’il est trop tard que je suis dans la troisi\u00e8me phase, celle de r\u00e9cup\u00e9ration. Et l\u00e0 \u2026 Erreur !!! Alors que j’ai accouch\u00e9 fin mars, c’est trois semaines et demie apr\u00e8s la naissance de ma fille que mes jambes ne r\u00e9pondent plus.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Les m\u00e9decins se d\u00e9cident \u00e0 me donner des s\u00e9ances de kin\u00e9 pour remarcher mais seulement au mois de mai, car il faut attendre le retour de couche\u2026 C’est \u00e9vident !<\/p>\n\n\n\n

Au final, j’ai suivi 18 mois de r\u00e9\u00e9ducation intensive pour rien car il \u00e9tait trop tard. Mon Syndrome de Guillain-Barr\u00e9 est chronique. Maintenant, cela fait huit ans. Ma fille est superbe et sans probl\u00e8mes. Je n’ai pas retent\u00e9 une seconde grossesse.<\/p>\n\n\n\n

Reconnue handicap\u00e9e \u00e0 80 % <\/h2>\n\n\n\n

Moi en revanche, je suis reconnue handicap\u00e9e \u00e0 80 % car j’ai des s\u00e9quelles au niveau de mes orteils qui ne bougent plus et mes jambes ne me portent pas tr\u00e8s bien. Je marche avec une canne et m’assume toute seule. Sauf pour quelques petits travaux m\u00e9nager que je ne peux pas faire toute seule. Mais j’arrive \u00e0 \u00eatre autonome la plupart du temps<\/strong>. Je vois ma fille grandir, ce qui est mon plus grand bonheur malgr\u00e9 tout. D’ailleurs, celle-ci sait que je ne peux pas me baisser et g\u00e8re mon handicap quand j’ai besoin d’aide et que mon mari n’est pas avec moi.<\/p>\n\n\n\n

Voil\u00e0, j’esp\u00e8re aider quelques personnes avec mon t\u00e9moignage. Il faut garder espoir et se battre pour pouvoir vivre normalement. Surtout ne pas fuir le handicap, la maladie, mais il faut l’affronter et la battre. Je vous souhaite \u00e0 tous beaucoup de courage et de bonheur.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Je m’appelle Stéphanie. J’avais 24 ans quand on m’a diagnostiqué le syndrome de Guillain-Barré, enceinte de 8 mois. Tout a débuté quand j’ai commencé a faire des chûtes, faire tomber des plats, ne pas pouvoir ouvrir une simple bouteille d’eau. Personnellement je ne m’inquiétais pas plus que cela. Pour moi,<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":834,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[99,23,98,7,88],"yoast_head":"\nJ'ai eu le syndrome de Guillain-Barr\u00e9, enceinte. 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