{"id":816,"date":"2012-04-19T16:38:00","date_gmt":"2012-04-19T14:38:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=816"},"modified":"2021-11-19T18:00:45","modified_gmt":"2021-11-19T17:00:45","slug":"diagnostic-du-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2012\/04\/19\/diagnostic-du-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Depuis le jour o\u00f9 on a pos\u00e9 le diagnostic du Guillain Barr\u00e9, j’ai (quasi) tout r\u00e9cup\u00e9r\u00e9. Aujourd’hui, je suis en fac de\u2026 M\u00e9decine."},"content":{"rendered":"\n

Je m’appelle Axel, j’ai maintenant 18 ans et je vais vous raconter mon exp\u00e9rience avec le syndrome de Guillain Barr\u00e9 \u00e0 l’\u00e2ge de 15 ans. Tout commence au coll\u00e8ge (j’\u00e9tais alors en 3e) un jeudi de d\u00e9but d’ann\u00e9e.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Axel, 18 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 15 ans (en 2009)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Mes bras et mes jambes faiblissent<\/h2>\n\n\n\n

J’avais eu entrainement de basket la veille et des courbatures persistantes lancinaient mes mollets. Ce jour-l\u00e0, j’avais examen de gym en barres parall\u00e8les et on devait passer chacun son tour. Plut\u00f4t s\u00fbr de moi, je me lance et l\u00e0, surprise : mes bras ne me tiennent pas. Je me vautre lamentablement<\/strong> devant tous mes camarades de classe. Sans m’inqui\u00e9ter davantage (\u00ab s\u00fbrement l’entra\u00eenement de la veille \u00bb ), je rentre chez moi.<\/p>\n\n\n\n

Le lendemain, les courbatures ne m’ont pas quitt\u00e9, au contraire. Au coll\u00e8ge, je tombe deux ou trois fois dans les escaliers sous l’\u0153il de plus en plus inquiet de mes amis : mes jambes ont du mal \u00e0 me porter<\/strong>. Je rentre p\u00e9niblement chez moi. Pr\u00e9textant la fatigue, je vais me coucher, sans parler de mes \u00ab probl\u00e8mes \u00bb \u00e0 mes parents.<\/p>\n\n\n\n

Diagnostic : Guillain Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Le samedi matin, il fait beau, je me redresse, m’appr\u00eate \u00e0 me lever et\u2026 Boum par terre ! Incapable de me lever, j’appelle mes parents, paniqu\u00e9. Mon p\u00e8re m’emm\u00e8ne illico chez le m\u00e9decin (une fois que je lui ai assur\u00e9 que je ne joue pas la com\u00e9die). Le m\u00e9decin d\u00e9cide de m’emmener aux urgences et l\u00e0 pour la premi\u00e8re fois, je me dis que c’est peut-\u00eatre grave quand le m\u00e9decin dit \u00e0 mon p\u00e8re : \u00ab Non, non, quand c’est une mauvaise nouvelle comme \u00e7a, je ne fais pas payer la consultation \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Aux urgences, je vois plusieurs m\u00e9decins urgentistes jusqu’\u00e0 ce qu’un m\u00e9decin ait la brillante id\u00e9e d’\u00e9mettre l’hypoth\u00e8se d’un syndrome de Guillain Barr\u00e9<\/strong>. Deux m\u00e9decins me re\u00e7oivent alors pour me faire un \u00e9lectromyogramme<\/a> (ils m’envoient des petits coups de jus dans le corps) et cinq minutes plus tard tombe le diagnostic : Guillain Barr\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

La r\u00e9\u00e9ducation en service p\u00e9diatrie<\/h2>\n\n\n\n

Ensuite, je passe une semaine en r\u00e9animation au CHU de Rouen. Ma paralysie a touch\u00e9 mes membres inf\u00e9rieurs et sup\u00e9rieurs : je ne peux plus lever les bras, bouger les mains, ma capacit\u00e9 respiratoire est touch\u00e9e \u00e9galement. Une fois la fameuse phase d’extension pass\u00e9e et la phase de plateau entam\u00e9e, on me transf\u00e8re dans le service p\u00e9diatrie o\u00f9 j’y commence ma r\u00e9\u00e9ducation.<\/p>\n\n\n\n

Cette p\u00e9riode de p\u00e9diatrie dure un mois et demi. Ce n’est pas une p\u00e9riode particuli\u00e8rement facile<\/strong>, je pense particuli\u00e8rement aux ponctions lombaires<\/a> (m\u00eame si, pour la premi\u00e8re, j’exp\u00e9rimente un gaz hilarant, particuli\u00e8rement\u2026 hilarant). Mais il y a de bons moments aussi<\/strong> comme mon premier repas apr\u00e8s dix jours d’hospitalisation (je les revois encore ces spaghettis bolo !) ou encore mon premier bain apr\u00e8s deux semaines.<\/p>\n\n\n\n

Mes facult\u00e9s reviennent progressivement <\/h2>\n\n\n\n

Puis, du CHU, on me transf\u00e8re dans un centre de r\u00e9\u00e9ducation en hospitalisation compl\u00e8te. A ce moment l\u00e0, je ne sais pas si je pourrai remarcher ou r\u00e9cup\u00e9rer enti\u00e8rement mes facult\u00e9s. Pendant un mois et demi, je passe mes journ\u00e9es avec des gens plut\u00f4t sympathiques et sportifs : les kin\u00e9s. Musculation (j’ai perdu dix kilos), baln\u00e9oth\u00e9rapie, maniement du fauteuil, r\u00e9apprentissage des actes de la vie quotidienne <\/strong>(ergoth\u00e9rapeutes, je vous aime !) et \u00e9cole !!! (Merci, \u00e9cole \u00e0 l’H\u00f4pital, m\u00eame si, \u00e0 l’\u00e9poque, je pr\u00e9f\u00e9rais me reposer ou lire des BD plut\u00f4t que faire mes devoirs). Mes facult\u00e9s reviennent progressivement, sans se presser.<\/p>\n\n\n\n

Je n’ai aucune s\u00e9quelle <\/h2>\n\n\n\n

Au mois de Janvier, voyant mes progr\u00e8s, les m\u00e9decins d\u00e9cident de me faire sortir de l’\u00e9tablissement et de m’accepter en h\u00f4pital de jour. Me voici donc de retour \u00e0 mon point de d\u00e9part, le coll\u00e8ge, en fauteuil roulant. Pour la petite histoire, je r\u00e9ussis \u00e0 avoir mon brevet avec mention tr\u00e8s bien (avec un tiers temps).<\/p>\n\n\n\n

Depuis ce fameux jour o\u00f9 on a pos\u00e9 le diagnostic du Guillain Barr\u00e9, j’ai tout retrouv\u00e9. Je n’ai aucune s\u00e9quelle mis \u00e0 part des tremblements et une flexion des orteils quasiment nulle mais c’est peu de chose. <\/p>\n\n\n\n

Je voulais remercier l’ensemble du corps soignant, m\u00e9decins, kin\u00e9s, infirmi\u00e8res (mes pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es avec les \u00ab kin\u00e9es \u00bb aussi \ud83d\ude09 ) mais aussi et surtout mes parents, omnipr\u00e9sents, ma famille et mes amis (sans eux, jamais je n’aurais r\u00e9ussi \u00e0 surmonter tout \u00e7a).<\/p>\n\n\n\n

Maintenant, j’ai 18 ans et je suis en fac de… M\u00e9decine (quoi d’autre ??) \u00e0 Rouen. <\/p>\n\n\n\n

A tous ceux qui sont atteints de ce syndrome, je veux leur dire de garder courage<\/strong>, de ne jamais l\u00e2cher.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Je m’appelle Axel, j’ai maintenant 18 ans et je vais vous raconter mon expérience avec le syndrome de Guillain Barré à l’âge de 15 ans. Tout commence au collège (j’étais alors en 3e) un jeudi de début d’année. Axel, 18 ans Guillain-Barré à 15 ans (en 2009) Mes bras et<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":817,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[93,101,23,88],"yoast_head":"\nDepuis le jour o\u00f9 on a pos\u00e9 le diagnostic du Guillain Barr\u00e9, j'ai (quasi) tout r\u00e9cup\u00e9r\u00e9. Aujourd'hui, je suis en fac de\u2026 M\u00e9decine. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"2 m\u00e9decins me re\u00e7oivent pour une \u00e9lectromyographie (ils m'envoient des petits coups de jus dans le corps). 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