{"id":806,"date":"2012-03-11T15:35:00","date_gmt":"2012-03-11T14:35:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=806"},"modified":"2021-11-19T16:13:54","modified_gmt":"2021-11-19T15:13:54","slug":"polyradiculonevrite-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2012\/03\/11\/polyradiculonevrite-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Paralys\u00e9 par la polyradiculon\u00e9vrite (Guillain-Barr\u00e9), j’ai eu du mal \u00e0 accepter mon sort. J’avais honte d’\u00eatre dans un fauteuil."},"content":{"rendered":"\n

J’\u00e9tais dans ma 54e ann\u00e9e, je me souviendrai toute ma vie de ce 11 ao\u00fbt 2000, date \u00e0 laquelle je fus hospitalis\u00e9 et date \u00e0 laquelle ma ch\u00e8re maman est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e. Cependant, je ne l’ai su que cinq mois apr\u00e8s, le 1er janvier 2001. Les m\u00e9decins ayant interdit qu’on me le dise ne sachant comment j’allais r\u00e9agir\u2026<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jean-Pierre, 65 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 54 ans (en 2000)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

\u00ab Les grippes sont mauvaises cette ann\u00e9e \u00bb <\/h2>\n\n\n\n

Et\u00e9 2000, enfin les vacances apr\u00e8s une ann\u00e9e charg\u00e9e tant sur le plan professionnel qu’extra professionnel. A cette \u00e9poque, sur le plan extra professionnel, nous pr\u00e9parions avec toute une \u00e9quipe, les finales du championnat de France de tennis corporatif \u00e0 la ligue des Flandres de Marcq-en-Bar\u0153ul et le \u00ab T\u00e9l\u00e9thon \u00bb de Maubeuge qui cette ann\u00e9e-l\u00e0 \u00e9tait t\u00e9l\u00e9vis\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Le 31 juillet, d\u00e9part en famille vers le soleil ! Destination Port Leucate, cit\u00e9 baln\u00e9aire situ\u00e9e entre Narbonne et Perpignan o\u00f9 nous avons l’habitude de nous rendre, histoire de nous reposer et revoir les amis de vacances. Au d\u00e9but du s\u00e9jour, tout se passe magnifiquement bien. Je fais des balades en v\u00e9lo jusqu’\u00e0 des randonn\u00e9es de 50 km. Je me sens bien.<\/p>\n\n\n\n

Vers le 5 ao\u00fbt, je commence une gastro. Gastro que je fais soigner. Apr\u00e8s deux ou trois jours, cela va mieux. Je recommence \u00e0 retourner \u00e0 la plage, sans pour cela avoir la forme. Allong\u00e9 sur le sable, je ressens des picotements au niveau des jambes. Petit \u00e0 petit, je perds mes forces, je rencontre des difficult\u00e9s pour marcher\u2026 Je retourne chez le m\u00e9decin. J’ai beaucoup de mal \u00e0 m’installer sur la table d’auscultation et c’est mon \u00e9pouse, venue avec moi, qui m’aide \u00e0 le faire. J’explique au m\u00e9decin les sympt\u00f4mes que je ressens\u2026 Son diagnostic : \u00ab Les grippes sont mauvaises cette ann\u00e9e \u00bb. Superbe comme diagnostic ! Je passe une nuit p\u00e9nible, des douleurs un peu partout, je commence \u00e0 me paralyser<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

C’est une Polyradiculon\u00e9vrite (ou Guillain<\/strong>-Barr\u00e9)<\/h2>\n\n\n\n

Le lendemain matin, je ressens d’atroces douleurs au niveau du ventre. J’ai du mal \u00e0 respirer, \u00e0 uriner\u2026 L’ambulance m’emm\u00e8ne dans un h\u00f4pital situ\u00e9 \u00e0 Narbonne, le m\u00e9decin m’ausculte et pense en premier lieu \u00e0 une occlusion intestinale vu les sympt\u00f4mes. Mais avant de proc\u00e9der \u00e0 une \u00e9ventuelle intervention chirurgicale, ce dernier me prescrit un lavement\u2026 Et l\u00e0, \u00d4 Miracle ! \u00c7a marche ! Pas d’intervention chirurgicale ! Ouf !!! Je suis soulag\u00e9 ! Le m\u00e9decin vient me voir et me dit : \u00ab Vous avez \u00e9chapp\u00e9 \u00e0 l’op\u00e9ration. \u00bb Puis, prenant ma main, il s’aper\u00e7oit que mes mains ne r\u00e9agissaient plus<\/strong>. Tout de suite, il fait appel au neurologue de l’h\u00f4pital. Ce dernier, prend la d\u00e9cision de me transf\u00e9rer en urgence dans une structure plus adapt\u00e9e tellement mon \u00e9tat s’est d\u00e9t\u00e9rior\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Je suis transf\u00e9r\u00e9 le soir m\u00eame de toute urgence sur Montpellier. J’arrive \u00e0 l’h\u00f4pital \u00ab Guy de Chauillac \u00bb dans le service du professeur Blard. Apr\u00e8s examens, le verdict tombe : Polyradiculon\u00e9vrite (ou Guillain-Barr\u00e9)<\/strong>. Mis \u00e0 part la t\u00eate qui bouge, le reste de mon corps est compl\u00e9tement paralys\u00e9. Un peu plus tard, les m\u00e9decins me diront que j’ai eu une s\u00e9rieuse, tr\u00e8s s\u00e9rieuse attaque, attaque dont on ne se sort normalement pas. Je fais partie des 5 % de cas morbide. Ce qui m’a sauv\u00e9 la vie, c’est mon hygi\u00e8ne de vie. Dans la vie de tous les jours, je faisais du sport, je ne fumais pas et ne buvais pas<\/strong> ou tr\u00e8s raisonnablement.<\/p>\n\n\n\n

Plusieurs phases critiques <\/h2>\n\n\n\n

Au d\u00e9but de mon hospitalisation \u00e0 Montpellier, je souffre tellement physiquement que les m\u00e9decins d\u00e9cident de me mettre dans un coma artificiel. Aucun m\u00e9dicament, m\u00eame la morphine, ne parvient \u00e0 me soulager<\/strong>. Je n’ai pas beaucoup de souvenirs de ce passage dans cet h\u00f4pital o\u00f9 je reste environ un mois avant d’\u00eatre rapatri\u00e9 par avion sanitaire au plus pr\u00e8s de chez moi.<\/p>\n\n\n\n

Je prends la direction du CHU de Valenciennes dans le service de r\u00e9animation du docteur Jean-Luc Chagnon \u00ab chef du service r\u00e9animation \u00bb, un grand monsieur \u00e0 qui je dois d’\u00eatre en vie aujourd’hui. Durant cette p\u00e9riode d’hospitalisation, je passe par plusieurs phases critiques, tr\u00e8s critiques \u00e9tant donn\u00e9 les probl\u00e8mes qui viennent se greffer durant mon s\u00e9jour en r\u00e9animation. Les reins ne fonctionnent plus, je suis dialys\u00e9, j’ai deux pneumothorax, le c\u0153ur fait des siennes, je suis trach\u00e9otomis\u00e9, j’en passe et des meilleures. \u00c9tant trach\u00e9otomis\u00e9, avec mon \u00e9pouse, nous communiquons avec les lettres de l’alphabet<\/strong>. C’est fatiguant mais tellement important pour le moral : je ne suis plus coup\u00e9 du monde.<\/p>\n\n\n\n

Une canule inesp\u00e9r\u00e9e et du champagne<\/h2>\n\n\n\n

Le 1er novembre, mon moral se d\u00e9t\u00e9riore, je me laisse \u00ab glisser \u00bb. Le docteur propose \u00e0 ma femme de me montrer mes petits-enfants par le biais d’une cam\u00e9ra et t\u00e9l\u00e9vision interpos\u00e9e. Le 21 novembre, jour de mon anniversaire, le docteur Chagnon et mon \u00e9pouse remarquent que je commence \u00e0 bouger une \u00e9paule, c’est l’espoir qui rena\u00eet<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

Peu apr\u00e8s les f\u00eates de fin d’ann\u00e9e, une infirmi\u00e8re change la canule de ma trach\u00e9e. Elle me remet sans le savoir une canule o\u00f9 passe le son. Quand elle a fini, je lui dis merci int\u00e9rieurement, sans savoir qu’elle va entendre le son de ma voix : \u00ab Personne n’avait entendu ma voix depuis le d\u00e9but de mon hospitalisation. \u00bb Je vois le regard \u00e9tonn\u00e9 et surpris de cette infirmi\u00e8re en entendant ma voix pour la premi\u00e8re fois<\/strong>. Plus tard, elle m’avouera qu’elle avait pleur\u00e9 d’\u00e9motion.<\/p>\n\n\n\n

Un jour, le docteur Chagnon, accompagn\u00e9 de tout son \u00e9quipe lors d’une visite dans ma chambre, voyant que je fais quelques progr\u00e8s, me dit ceci : \u00ab Monsieur Lecocq, lorsque vous arriverez \u00e0 me faire un bras d’honneur, je vous paye le champagne !<\/strong> \u00bb Un peu plus d’un an apr\u00e8s cette bonne parole, voil\u00e0 que j’arrive \u00e0 le faire. Je repense \u00e0 ce qu’il m’a dit et lui t\u00e9l\u00e9phone pour lui rappeler son pari. \u00ab D’accord me dit-il dit, mais je veux voir ! \u00bb Je vais donc le voir et nous trinquons ensemble, sans oublier le personnel.<\/p>\n\n\n\n

Quand la charte du patient<\/strong> est bafou\u00e9e…<\/h2>\n\n\n\n

Je reste environ 6 mois dans ce service. Un grand merci \u00e0 toutes celles et ceux qui, pour soulager mon \u00e9pouse, proposaient leur service pour la conduire le soir afin qu’elle puisse souffler un peu et me voir (malgr\u00e9 son travail, la fatigue, elle n’a jamais loup\u00e9 un jour de visite<\/strong>). Merci \u00e9galement \u00e0 toutes celles et ceux qui m’ont rendu visite, pris de mes nouvelles. Une petite parenth\u00e8se concernant les visites : les visites \u00e9tant restreintes sur le nombre de personnes, mon \u00e9pouse avait instaur\u00e9 un planning avec celles et ceux d\u00e9sireux de venir me voir.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s le service de r\u00e9animation, changement de d\u00e9cor, direction le service de r\u00e9\u00e9ducation dans ce m\u00eame h\u00f4pital. Je ne m’\u00e9talerais pas trop sur ce passage, pr\u00e9f\u00e9rant oublier ce s\u00e9jour qui s’est plut\u00f4t mal pass\u00e9, non pas avec les kin\u00e9s, des personnes superbes aussi bien sur le plan professionnel que sur le plan humain, mais avec la doctoresse et une cadre infirmi\u00e8re de ce service. Elles avaient d\u00fb lire \u00ab la charte du patient \u00bb en diagonale<\/strong>. Pour mon compte personnel, elles n’avaient pas leur place dans un service comme celui-l\u00e0, surtout sur le plan humain. Enfin, tout cela est du pass\u00e9, je n’en dirai pas plus et veut effacer de ma m\u00e9moire ce triste \u00e9pisode qui a dur\u00e9 un peu plus de 3 mois\u2026<\/p>\n\n\n\n

La reconstruction <\/strong>apr\u00e8s une polyradiculon\u00e9vrite (Guillain<\/strong>-Barr\u00e9)<\/h2>\n\n\n\n

Heureusement, d\u00e9but mai 2001, je suis transf\u00e9r\u00e9 \u00e0 l’h\u00f4pital d\u00e9partemental de Li\u00e9ssies\/Felleries situ\u00e9 \u00e0 25 km de chez moi dans un service de r\u00e9\u00e9ducation fonctionnelle. Mon m\u00e9decin r\u00e9\u00e9ducateur vient me rendre visite apr\u00e8s 19 heures le jour de mon arriv\u00e9e. S’adressant \u00e0 mon \u00e9pouse et \u00e0 moi-m\u00eame, il nous dit : \u00ab Ici, on soigne le corps et l’esprit ! \u00bb<\/strong> Ces paroles resteront grav\u00e9es \u00e0 jamais dans ma m\u00e9moire. Cela me change de mon pr\u00e9c\u00e9dent centre de r\u00e9\u00e9ducation o\u00f9, je m’\u00e9tais repli\u00e9 sur moi-m\u00eame tel un animal bless\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Dans ce centre de Li\u00e9ssies, j’ai \u00e0 faire \u00e0 des personnes formidables ! Un docteur \u00e0 l’\u00e9coute de ses patients, mes kin\u00e9s, mon ergoth\u00e9rapeute, la psychologue qui m’aident dans ma reconstruction morale<\/strong>, une cadre de sant\u00e9 extraordinaire, qui chaque matin d\u00e8s 7 heures passe dans chaque chambre avec le sourire pour dire bonjour avec toujours un petit mot gentil. <\/p>\n\n\n\n

Je reste 4 ans et demi dans ce centre. Environ 6 mois hospitalis\u00e9 et le reste en h\u00f4pital de jour. De cet \u00e9tablissement, je ne garde que de bons souvenirs. Je me souviens encore de mes premiers pas avec mon kin\u00e9 entre les barres parall\u00e8les. Quel moment d’\u00e9motion ! De bonheur pour ce simple geste qui parait anodin pour les valides. Mais pour moi, c’\u00e9tait une grande victoire apr\u00e8s tant d’efforts ! Certes la bataille contre cette polyradiculon\u00e9vrite (Guillain-Barr\u00e9) \u00e9tait loin d’\u00eatre remport\u00e9e, mais cette victoire me r\u00e9confortait pour l’avenir. Je me fixais d’autres objectifs<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Il me faut apprendre \u00e0 \u00eatre d\u00e9pendant<\/h2>\n\n\n\n

Puis c’est le retour \u00e0 la maison avec toutes les contraintes que cela comporte. De super prot\u00e9g\u00e9, je passe \u00e0 prot\u00e9g\u00e9. Il nous faut prendre nos rep\u00e8res<\/strong>, car apr\u00e8s une aussi longue absence ce n’est pas \u00e9vident pour l’un comme pour l’autre (surtout que je suis appareill\u00e9 de toute part pour pouvoir faire quelques t\u00e2ches et je bouge \u00e0 peine).<\/p>\n\n\n\n

Mon \u00e9pouse me donne \u00e0 manger durant un peu plus d’un an. Comme futur retrait\u00e9 j’avais envisag\u00e9 d’autres activit\u00e9s et en particulier \u00ab la marche \u00bb. Mais voil\u00e0, un grain de sable est venu enraill\u00e9 la belle m\u00e9canique ! Il est tr\u00e8s dur d’accepter une telle injustice !<\/strong> Pourquoi moi !!! Faisant du sport, ne buvant pas, ne fumant pas ! Il n’est pas toujours ais\u00e9 d’accepter, de toujours d\u00e9pendre des autres pour des gestes simples.<\/p>\n\n\n\n

Il m’a fallu un certain temps avant d’accepter mon sort, ma nouvelle situation face \u00e0 la vie, aux personnes, sortir de chez moi, affronter les regards. J’avais honte d’\u00eatre dans un fauteuil<\/strong>, honte du regard des autres\u2026 Le temps, mon \u00e9pouse, mes enfants, ma famille, mes amis m’ont permis de franchir le cap, de faire face \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9, de passer \u00e0 autre chose, de me dire que malgr\u00e9 cela, la vie est belle, qu’il faut d\u00e9sormais la vivre avec ce qu’elle vous a laiss\u00e9<\/strong>. Elle vaut le coup d’\u00eatre v\u00e9cue, encore faut-il le vouloir !<\/p>\n\n\n\n

Je continue \u00e0 me battre<\/h2>\n\n\n\n

Aujourd’hui, en janvier 2012, je suis toujours dans un fauteuil, je suis t\u00e9tra phasique, j’ai la p\u00eache, je vais \u00e0 raison de 3 fois par semaine faire des s\u00e9ances de r\u00e9\u00e9ducation chez une kin\u00e9 lib\u00e9rale. Elle est toujours d’humeur \u00e9gale, positive, souriante, mais c’est une main de fer dans un gant de velours.<\/p>\n\n\n\n

Je continue \u00e0 me battre, j’essaye de faire face aux \u00e9v\u00e9nements. M\u00eame en p\u00e9riode de vacances, je continue mes s\u00e9ances de kin\u00e9<\/strong> tout en m’octroyant un peu de r\u00e9pit (j’y vais alors 2 fois par semaine, en lieu et place de 3 fois pendant l’ann\u00e9e).<\/p>\n\n\n\n

J’aime la vie, m\u00eame si cette derni\u00e8re n’a pas toujours \u00e9t\u00e9 tendre avec moi. Avec mon handicap, c’est une nouvelle vie qui s’est ouverte \u00e0 moi avec de nouveaux objectifs, de nouveaux horizons. Cela m’a permis de rencontrer des personnes exceptionnelles, des personnes qui me font oublier mes soucis de sant\u00e9 et que je n’aurais pas connues si j’\u00e9tais rest\u00e9 valide. Certes, la vie n’est pas rose tous les jours, il arrive parfois que la morosit\u00e9 l’emporte et agisse sur le moral. Je serre les dents, je pense aux choses positives et je reprends le dessus. C’est la recette pour surmonter les difficult\u00e9s. Pleurer sur son sort n’am\u00e8ne \u00e0 rien<\/strong> et ce n’est pas cela qui vous fera avancer. Pour y arriver, il faut \u00eatre bien entour\u00e9 aussi bien sur le plan familial qu’amical, \u00eatre bien dans sa t\u00eate, participer \u00e0 des activit\u00e9s, ne pas se renfermer sur soi-m\u00eame.<\/p>\n\n\n\n

Je n’ai pas r\u00e9ussi \u00e0 m’extraire physiquement du bocal <\/h2>\n\n\n\n

Aujourd’hui, mon \u00e9pouse et moi ne voyons pas le temps passer. Nous avons un emploi du temps de ministre, nous sommes rarement chez nous, nos enfants nous appellent \u00ab les Manouches \u00bb. J’ai pris pas mal de fonctions au sein du tennis. Je suis pr\u00e9sident du club de Maubeuge, pr\u00e9sident pour le Nord- Pas-de-Calais du tennis \u00ab handisport \u00bb, membre du comit\u00e9 de direction pour le Nord et le Hainaut, j’ai en charge (toujours dans le tennis et pour le Hainaut) l’organisation d’une animation avec des enfants de 6 \u00e0 8 ans. Membre de la commission handicap pour la ville de Maubeuge\u2026 Sans oublier l’organisation du T\u00e9l\u00e9thon et les sorties au th\u00e9\u00e2tre. Alors vous voyez, pas le temps \u00e0 la contemplation et \u00e0 la r\u00eaverie !<\/p>\n\n\n\n

Vivez heureux, profitez de la vie sans la gaspiller. Contrairement au livre \u00ab Le syndrome du Bocal<\/a> \u00bb de Claude Pinault, je n’ai pas r\u00e9ussi \u00e0 m’extraire physiquement du bocal. A ce jour, je n’ai toujours pas accept\u00e9 le handicap caus\u00e9 par la polyradiculon\u00e9vrite, ce Guillain-Barr\u00e9 de malheur, mais je vis avec.<\/p>\n\n\n\n

Je terminerai cette r\u00e9flexion sur une citation d’Herv\u00e9 Bazin : \u00ab Une vie sans avenir est souvent une vie sans souvenir. \u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

J’étais dans ma 54e année, je me souviendrai toute ma vie de ce 11 août 2000, date à laquelle je fus hospitalisé et date à laquelle ma chère maman est décédée. Cependant, je ne l’ai su que cinq mois après, le 1er janvier 2001. Les médecins ayant interdit qu’on me<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":810,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[70,67],"tags":[35,119,23,88,6],"yoast_head":"\nParalys\u00e9 par la polyradiculon\u00e9vrite (Guillain-Barr\u00e9), j'ai eu du mal \u00e0 accepter mon sort. 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