{"id":802,"date":"2012-02-07T13:45:00","date_gmt":"2012-02-07T12:45:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=802"},"modified":"2021-11-19T14:55:55","modified_gmt":"2021-11-19T13:55:55","slug":"paralysee-a-cause-du-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2012\/02\/07\/paralysee-a-cause-du-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Paralys\u00e9e \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 22 ans, je n’ai plus aucune s\u00e9quelle de cette maladie. J’ai eu la chance d’\u00eatre tr\u00e8s entour\u00e9e."},"content":{"rendered":"\n

Ao\u00fbt 1999 : je pars un mois en vadrouille au Costa Rica. Mardi 10 ao\u00fbt : cela fait une semaine que je travaille en centre de loisirs et je pars en pique-nique \u00e0 v\u00e9lo avec les enfants. Je suis tr\u00e8s fatigu\u00e9e et le retour me co\u00fbte \u00e9norm\u00e9ment. J’ai du mal \u00e0 p\u00e9daler et j’ai des fourmillements<\/a> dans les mains et les pieds.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Juliette, 34 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 22 ans (en 1999)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Transfert \u00e0 Garches pour un Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

A peine la journ\u00e9e termin\u00e9e, je file voir mon m\u00e9decin qui, vu mon r\u00e9cent voyage, me conseille d’aller d\u00e8s le lendemain aux urgences des maladies tropicales \u00e0 la Piti\u00e9-Salp\u00e9tri\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n

Mercredi 11 ao\u00fbt : \u00c9clipse du soleil. C’est surr\u00e9aliste de voir dans les jardins de l’h\u00f4pital toutes ces blouses blanches avec leurs lunettes et le nez en l’air. Je patiente toute la journ\u00e9e pour finalement voir un neurologue le soir qui d\u00e9cide de me garder pour une ponction lombaire<\/a> le lendemain.
Verdict : syndrome de Guillain-Barr\u00e9. On m’explique tr\u00e8s bien le processus de la maladie : phase descendante, plateau et phase ascendante<\/strong>. On me transf\u00e8re alors \u00e0 Garches, dans un service de neurologie, en r\u00e9animation pour observation.<\/p>\n\n\n\n

Paralys\u00e9e \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9 en 2 mois !<\/h2>\n\n\n\n

Trois jours plus tard, n’ayant pas d’\u00e9volution, on me laisse sortir. Je rentre chez ma s\u0153ur pour garder son appartement et son chat. Le lendemain apr\u00e8s avoir eu beaucoup de mal \u00e0 me lever, je vais faire un tour dans le quartier et l\u00e0, j’ai l’impression que je ne r\u00e9ussirai jamais \u00e0 rentrer. Je m’appuie aux murs pour ne pas tomber, mes jambes sont comme du coton<\/strong>. J’appelle l’h\u00f4pital qui me somme de revenir de toute urgence.<\/p>\n\n\n\n

Retour \u00e0 Garches et descente aux enfers. En deux mois, je me paralyse totalement<\/strong>. D’abord les jambes et les bras, ce qui est le plus \u00e9prouvant car il n’y a plus aucune autonomie possible. Je passe mes journ\u00e9es \u00e0 regarder le plafond, \u00e0 \u00e9couter de la musique et \u00e0 entendre les patients des box voisins. Je perds plus de 10 kilos (sur un bout de femme de 1,50 m je vous laisse imaginer l’aspect que j’avais : squelettique !).<\/p>\n\n\n\n

La peur de rester paralys\u00e9e \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

Ma capacit\u00e9 respiratoire descend \u00e0 19 % et c’est gr\u00e2ce \u00e0 un chef de clinique \u00e9clair\u00e9 que j’\u00e9vite l’intubation<\/strong>. Je suis trait\u00e9e aux immuno-globulines<\/a>, ce qui n’est pas un franc succ\u00e8s.<\/p>\n\n\n\n

Grosse angoisse aussi lorsque, devant la longueur de l’\u00e9volution de la maladie, les m\u00e9decins commencent \u00e0 parler de biopsie et \u00e0 remettre en cause le diagnostic du SGB.<\/strong> Je suis, \u00e0 ce moment l\u00e0, totalement paralys\u00e9e \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9 et l’id\u00e9e de passer le reste de mes jours dans cet \u00e9tat me plonge dans le d\u00e9sespoir.<\/p>\n\n\n\n

Je bouge un doigt et le reste suit…<\/h2>\n\n\n\n

Et puis enfin, un jour de novembre, je bouge un doigt et le reste suit. Je change de service d\u00e9but d\u00e9cembre et j’intensifie ma r\u00e9\u00e9ducation. Pour r\u00e9apprendre \u00e0 marcher, \u00e0 prendre les objets, \u00e0 \u00e9crire.
Je peux rentrer chez moi le week-end et j’assiste ainsi de mon lit \u00e0 la fameuse temp\u00eate de d\u00e9cembre 1999.<\/p>\n\n\n\n

Le passage \u00e0 l’an 2000, je le fais en fauteuil roulant mais je peux manger seule. Je sors enfin de Garches fin janvier et je continue ma r\u00e9\u00e9ducation en h\u00f4pital de jour.<\/p>\n\n\n\n

Pendant toute mon hospitalisation ( 6 mois), j’ai eu la chance d’\u00eatre tr\u00e8s entour\u00e9e par ma famille et mes amis, car le moral joue \u00e9norm\u00e9ment dans le processus de r\u00e9cup\u00e9ration<\/strong> et je ne les en remercierai jamais assez. Cette exp\u00e9rience m’a \u00e9galement permis de relativiser beaucoup de choses par la suite. J’y ai rencontr\u00e9 des gens formidables, que ce soit du personnel hospitalier ou des patients (j’y ai d’ailleurs rencontr\u00e9 mon premier v\u00e9ritable amour\u2026).<\/p>\n\n\n\n

Aujourd’hui, je n’ai aucune s\u00e9quelle de cette maladie, juste une empathie peut-\u00eatre un peu plus d\u00e9velopp\u00e9e qu’avant\u2026<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Août 1999 : je pars un mois en vadrouille au Costa Rica. Mardi 10 août : cela fait une semaine que je travaille en centre de loisirs et je pars en pique-nique à vélo avec les enfants. Je suis très fatiguée et le retour me coûte énormément. J’ai du mal<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":804,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[101,23,88],"yoast_head":"\nParalys\u00e9e \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 22 ans, je n'ai plus aucune s\u00e9quelle de cette maladie. 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